Dystonie neuro-musculaire ~ Rééducation par Kinésithérapeute

Etape en photos d'une séance de rééducation pratiquée sur Brigitte, déléguée en Guyane de l'association Amadys/LFCD (atteinte d'une dystonie oro-mandibulaire et d'un torticolis spasmodique) par kinésithérapeute sur une dystonie neuro-musculaire.
Pour les personnes intéressées (privés ou kinésithérapeutes) enregistrer la vidéo à l'aide de RealPlayer SP.
Cette maladie rare est inconnue du grand public.

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et lire de bas en haut, j'avais omis de vous signaler ce point important pour les nons habitués de YouTube

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J'ajoute, que pour vous y retrouver dans le suivi des commentaires, il faudra commencer par la page 2.

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Voilà, je pense que j'ai écrit le principal pour faire connaître à tous la dystonie neuromusculaire.

Je suis atteinte d'un blépharospasme et d'un rétrocolis spasmodique entraînant des contractures des bras, des mains et du dos.

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*Mon amie Brigitte, résidant en Guyane, est obligée de se déplacer en métropole pour être traitée et suivie. Pas de neurologue injecteur sur place.

A l'aide de cette vidéo, sa kinésithérapeute pourra apprendre les gestes qui, je l'espère, pourront un peu la soulager*

Extrait du rapport d'AMADYS (*modifié pour les besoins le 18/11/2010 par Kirnéa)

Membre de l'ASSOCIATION DES MALADES ATTEINTS DE DYSTONIE

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Ces affections très invalidantes ont un retentissement physique et psychologique considérable et certains patients sont obligés de quitter leur travail à cause de leur infirmité, de ce fait, certains d'entre eux se trouvent dans une situation dramatique en raison de leur handicap et d'un manque de moyens financiers pour recevoir les soins que nécessite leur état.

(Grâce au plan "maladie rare" mis en place, les malades sont mieux pris en charge par les CPAM)*

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(suite des traitements)

• Les interventions chirurgicales quand les malades ne répondent plus aux autres traitements.

On estime en France que ces maladies touchent environ 50.000* personnes (plus certainement, car malheureusement il s'agit d'une maladie rare souvent inconnue et mal diagnostiquée par les professionnels de santé)*

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(suite des traitements)

• Les injections de toxine botulique sont réalisées en milieu hospitalier et représentent le seul traitement efficace permettant aux patients d'obtenir un soulagement malheureusement limité dans le temps, ce qui nécessite que les injections soient renouvelées régulièrement (environ tous les 3 mois).

Certains malades subissent des effets indésirables, diminution d'amplitude des muscles ceux-ci devenus paralysés par la toxine*

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Les traitements des dystonies restent des traitements symptomatiques, ils sont constitués par :

• Les médicaments (en particulier les anticholinergiques et les benzodiazépines)

• La kinésithérapie qui est utilisée en complément dans des affections comme le torticolis spasmodique et la crampe de l'écrivain.

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(suite dystonies en foyer)

La crampe de l'écrivain est une dystonie de fonction de la main, dans laquelle les muscles de la main et de l'avant-bras se contractent quand la personne veut écrire. La main peut être si contractée autour du stylo qu'elle ne peut pas bouger. Dès qu'on enlève le stylo de la main, celle-ci se détend. Une crampe similaire peut se développer chez le violoniste quand il utilise son archet ou chez le joueur de flûte qui déplace certains doigts le long de sa flûte.

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(suite La dysphonie spasmodique)

Dans la dysphonie spasmodique des muscles abducteurs, une forme de dysphonie moins fréquente, les cordes vocales sont maintenues bien à l'écart les unes des autres la voix est basse et essoufflée. Parfois, la personne atteinte ne peut plus parler du tout.