GUILLEM ALSINA. Sindrome X Fragil. FRAGILE X Chicago 2002

Video de Guillem Alsina desde que era un bebe ( nació 14/12 /1997).. hasta sus 5 años. Desde su nacimiento sabíamos q algo ocurría con él, pero no tuvimos el diagnóstico hasta sus 18 meses.
Mi madre (abuela de Guillem ) en más de una ocasión me dijo que le recordaba mi tío ( vivió con nosotros hasta que falleció, tenía retraso mental pero decían que era por una meningitis de pequeño . Desde que le solicitaron la prueba a Guillem supimos que seguramente esta era la causa de su retraso.. Pero recordar la bella etapa vivida con mi tío, me ayudo a superar el diagnóstico y empezar a buscar ayudas para GUILLEM. En 1999 ya formábamos parte de la Associació Catalana Sindrome x Fràgil y a principios del 2000 viajamos a Denver ( The Chidren's Hospital ) para visitar a la Dra. Randi Hagerman y a su equipo ( Tracy, Mouse, Becky , Karen Riley , Paul, etc... ) Nos animamos a ir , aunque sin saber inglés ,gracias a la experiencia que nos contaron Daniela y Gerardo de Uruguay. En Denver aprendimos muchas cosas, y nos ayudo a poder continuar trabajando con nuestro hijo , entender su Fenotipo conductual, ayudarle en su motricidad y parte sensorial y en el lenguaje. RANDI me encargó ( por mi profesión enfermera ) que tenía que trabajar para x Frágil. De vuelta a casa, con mucha información y con las pilas muy cargadas, decidí dedicarme a ello y mi objetivo ha sido ayudar a todas las familias que he ido conociendo , sin tener metas ni fronteras, pero si dedicándome especialmente a nuestra asociación en Catalunya, aunque siempre formando parte del gran grupo de España. Ya en el mismo 2000 viaje al congreso internacional en los Ángeles, organizado por the national fragile x foundathion, y desde 2002 ya empiezo a dar una conferencia para todas las familias de Habla hispana y que viajan a los congresos internacionales. ( Chicago, Washigton, Atlanta, St louise, Detroit. ) Gracias a mi hijo he podido hacer todo este recorrido, gracias a todos los profesionales que me han ayudado a crecer personalmente y gracias a mi familia y amigos. Pero lo que más adoro son todos los chicos / as, niños/ as, que he ido conociendo durante tantos años, porque todos son increíbles y todos ellos son los que me están cargando la batería para seguir caminando por esta ruta tan bonita, que yo me hubiera perdido si no hubiese tenido a mi Hijo GUILLEM.
Mercè Bellavista
Associació Catalana Sindrome x Fràgil

www.xfragil.cat

Category:

Nonprofits & Activism

Tags:

• GUILLEM
• ALSINA

[hermepm1968]

Me ha encantado sobre todo por que mi hijo jesus tiene 4 años y tambien la padece,creo que sabras quen soy hace poco contestaste en el foro de xfragil cuando entre hace unos dias,al ver las imagenes me recuedas todo los que he pasado gestos que comparo con mi hijo la forma de andar situaciones como la playa el cole es que me suenan tanto,la verdad que suerte poder desplazarte para saber más , ojala yo pudiera.

[YulenyAlba]

Enhorabuena por el vídeo y felicidades por el trabajo realizado con Guillem. Me ha gustado mucho. Ánimo para seguir trabajando con las familias que lo necesiten.