Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce. Mateusz i Maks do trzeciego roku życia rozwijali się normalnie. Teraz oni i ich rodzice żyją z wyrokiem. Mukopolisacharydoza trzeciego typu to cichy złodziej dziecięcego życia, bowiem powoli zabija wszystkie funkcje życiowe. więcej http://www.uratujmyzycie.org.pl
Link to this comment:
All Comments (0)