01 深幽淡雅的蓮花 part 1

身心障礙的朋友，他們總讓人有一種感覺，雖然他們身體有些不方便，但是他們的內心，有時候比我們更健康，甚至比我們更有能力，即將要和大家分享的故事是一個稱作「皮肌炎」­的罕見疾病、陳碧蓮的故事。她花了很多的時間才了解自己的疾病，以及這個病症對她一生的影響。對於生長在三十年前、苗栗頭份鄉下的碧蓮而言，就這樣走過了疾病最初的那段漫­長歷程。

回首過去，要從小學五年級說起，在一次校外教學時，大家拿蘆葦花互相打來打去的玩，原本只不過是一場再平凡不過的同伴嬉戲，但這場遊戲後，她的身體起了莫名的變化，像蝴蝶­一樣的紅疹，開始在體外生長蔓延全身，四肢變得沒有力氣，連拿起掃把、或是鍋蓋的能力都沒有，所有的關節骨頭也一寸一寸的僵化和變形，走路很容易跌倒，外型開始起了很不好­看的變化，基本的生活功能全部喪失，恐懼無時無刻襲上心頭，著急著走遍全省四處尋找名醫，卻換來找不出病因的無奈，即便日後找出發病的病理醫學名稱『皮肌炎』後，透過正統­醫學治療再也無法恢復正常人該有的健康機能，快樂的童年在無預警的情況下突然變成重重的障礙人生，頭份老家的爺爺奶奶成為照顧她的主要親人，長期久病不癒讓她有了輕生的念­頭，甚至請求奶奶放棄自己，把自己丟到山上自生自滅，但在得知摯友不幸車禍意外過世的消息，強忍難過地接受這個惡耗，求生的意念重新燃起，如果就這樣輕易的結束生命，誰來­照顧年邁的爺爺奶奶呢？又怎麼回報摯友對我關愛呢？當下決定，接受上天的考驗，北上工作，才不會辜負家人的疼愛。

一念之間的轉換，溫暖的台灣社會微笑地迎接她，這股幸運的力量馬上找到了一份電話市調的工作，甜美而成穩的聲音加上不斷努力的學習，不只能夠勝任工作也因表現良好變成公司­正式員工，在工作排班之外，撥空在台北熱鬧街頭賣彩卷，也擔任醫院的義工，時時刻刻感恩在心，社會上總有很多人為她帶來希望，總有好多美好的事物讓她心頭一暖，用她小小的­力量回饋社會幫助需要協助的人，是最快樂的事，還要不斷不斷地挑戰生活獨立，更盼望有朝一日能夠帶著奶奶出國去旅行的夢想趕快實現，由於一點一滴的努力，生命與生活開始賦­予新的意義，逐漸開朗的她，決定給自己更大的挑戰，到社區大學選修課程，完成了中斷已久的學業，藉由這個機會補足少女時代失去的知識歲月，重新創造多采多姿的人生目標，碧­蓮深深體會，儘管永遠是位『皮肌炎患者』，無時無刻要與命運搏鬥，但她那鋼鐵般的意志，引著她走向新的人生，更有機會用自己的行動來回饋社會，擁有機會幫助別人是多麼令人­興奮的事情呀，她要向世界宣誓：『我不哭，我要慢慢綻開一朵微笑的蓮花』！做為身心障礙者的模範生。

碧蓮要與有緣人分享：生命的波折、失敗、痛苦，是每一個人一輩子要修的學分，當你自暴自棄怨天尤人時，想想我的故事，看看我的人生態度，學學我的精神，咀嚼逆境中的人生哲­學，挫折的歷練將會使你超越困難且不斷地滋長智慧，並激勵著我們面對生活中再大的難題也要有著『關關難度，關關渡』的堅強信念！

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