Eline Abigail Lems Intensive Care Kinderen Unit 3 Erasmuc MC Sophia 25 aug 2011 17.30 uur

Donderdag 25 aug 2011. 7 x 90 ml voeding. Gewicht 4425 gram. Leeftijd (gecorrigeerd): 8 weken. Lengte: 56 cm.

Afgelopen dinsdag 23 aug 2011 heeft Eline een echoscopie (keelonderzoek m.b.v. een camera) en een canule wisseling (grotere maat 3,5 mm binnen doorsnede, hier ademt ze door) op de OK gehad. Uitslag van de echoscopie is enerzijds zeer positief anderzijds weer negatief.

Positief in de zin dat Eline's keel + stembanden onbeschadigd zijn. Negatief (en dat is bij ons wederom erg hard aangekomen) in de zin dat de reden van de plaatsing van de canule definitief door haar onderkaak komt. Haar onderkaak is namelijk extreem teruggetrokken, waardoor er een vernauwing is in haar keelholte. De afwijking is helaas typisch een gevolg van haar VCF syndroom.

Een kaakoperatie lijkt nu onvermijdbaar.... en deze operatie is zo gruwelijk pijnlijk. Haar onderkaak wordt dan doormidden gezaagd, plaatjes worden geplaatst in het breukvlak op schroefdraad die uit haar mond en achter haar oren uitsteken. Moeren worden elke dag een paar keer aangedraaid gedurende een periode van tussen de 4 en 8 weken. Een breukvlak dat in potentie meerdere maanden wordt opengehouden en i.c.m. een canule die elke dag minimaal twee keer verzorgd dient te worden in hetzelfde werkgebied.... leuk vooruitzicht.

Wij gaan en moeten nu veel meer informatie inwinnen rondom de kaakoperatie. Wij hebben al andere ouders gesproken die met hetzelfde dilemma geconfronteerd zijn geweest. Een kaakoperatie op relatief korte termijn lijkt nu de beste optie. Al wordt dat met klem tegengesproken door onze artsen.

De "hoop" die onze artsen nu hardop uitspreken is dat Eline uit haar canule moet groeien. Of dat gebeurt is nu juist een heel groot vraagteken. Ook hier weer geen garantie. Veelal betekent dit dat Eline de komende jaren een canule moet houden..... met alle gevolgen van dien (geen spraakontwikkeling, dagelijkse intensieve verzorging, medische dagverpleging vereist, 24-uurs acute verzorging en bewaking nodig, sterk verhoogd infectiegevaar, etc., etc.). Impact van de canule is enorm voor Eline zelf, maar ook voor ons. En dit is alleen nog maar haar canule!!! Nog niets over de overige gevolgen van haar extreme prematuriteit en haar syndroom.

Mededeling die we in het verleden al kregen: "Met een canule is goed te leven hoor", "Wat vindt je zo erg aan een canule?" en "Overdag doordeweeks is externe hulp inkoopbaar a.d.h.v. een Persoon Gebonden Budget (datzelfde budget dus dat door wantoestanden drastisch wordt ingeperkt....), zodat wij dan in staat zijn om overdag normaal te werken. Alleen 's nachts zijn wij als ouders wel verantwoordelijk, want het PGB budget is dan hoogstwaarschijnlijk weer niet toereikend genoeg." Muh...

Soms is het zo vreselijk en ongekend moeilijk voor ons om positief te blijven. Maar wij gaan door al moeten we 1000 keer door het gaatje!

Wij kunnen het niet vaak genoeg zeggen en bij deze nogmaals:
Echt heel erg bedankt voor alle steunbetuigingen van iedereen tot op heden. Het houdt ons op de been!!!

Category:

People & Blogs

Tags:

• Eline Abigail Lems
• Prematuur
• meisje
• Sophia
• Ziekenhuis
• Rotterdam
• tracheotomie
• Intensive Care Neonatologie
• Erasmus
• MC
• augustus
• 2011
• chromosome
• chromosoom
• 22q11.2
• deletion
• deletie
• Velo-Cardio-Facial
• syndrome
• VCFS