肌肉萎縮症患者走進社區 鼓勵年輕人堅毅前行

中二的一天，賴凱詠突然感到四肢乏力，甚至樓梯也上不到，最初還以為是腹瀉後遺症，豈料遲遲未見好轉。之後一年，經過多次檢查，證實患上肌肉萎縮症。凱詠的身體退化得很快­，至中四時背部已彎曲五十九度，必須動手術鑲鋼板，否則無法呼吸。手術雖然成功，但正值發育期的凱詠，骨骼仍要生長，鋼鐵卻把他半個身子鎖住了，造成左右發育不平均。近幾­年，他需要二十四小時配戴呼吸機，才能維持生命。

媽媽同行 堅持學業

升讀大學後，賴凱詠必須比常人花更多精力溫習。他只能用一隻手打字，速度較慢，所以經常要通宵達旦才能完成功課。他的頸部亦無力支撐頭顱，只要離開靠墊，頭部便會滑向一旁­。由於他只能連續說話五、六分鐘，因此導修課要請同學幫忙發言。為了兒子可以順利學習，賴媽媽不惜跟兒子一起上學，幫他抄筆記，甚至連不懂的英文也照樣抄。

「當初知道兒子有這個病的時候，真的接受不了，很害怕很徬徨。原本以為會有機會康復，知道不能治癒後，心情再次跌到谷底。」豈料，凱詠的弟弟亦步哥哥後塵患上此病。逆境雖­苦，幸好一家人互相扶持，攜手面對嚴峻的挑戰。賴爸爸感慨道：「現在只希望兩兄弟努力讀書，將來盡綿力回報社會。」

由內向到面對群眾

自初中起，凱詠便要面對校內其他同學的奇異目光。他們不但圍觀、嘲笑他，還有鄰班的同學特地過來騷擾。凱詠性格內向，只能用沉默度過這段難堪的日子。後來凱詠認識了公益金­會員機構─香港肌健協會，協助他打開心窗，願意再次接觸人群。

凱詠參加了由公益金資助，香港肌健協會的「互助展光芒」──肌肉萎縮症患者社區關懷計劃，踏出人生的重要的一步，跟別人分享他的成長故事。他不但積極參與計劃中的倡議工作­，為自己及有需要的會友向政府反映需要，爭取社會資源合理分配及平等機會。他親到各學校，以自己的故事影響其他年輕人，讓他們明白生命可貴，學習逆境自強的精神。

「互助展光芒」──肌肉萎縮症患者社區關懷計劃，透過建立社區網絡，讓肌肉萎縮症患者將互助精神推己及人，並在宣揚積極人生、建設關愛社區的過程中，確認自我價值。服務內­容包括探訪隊伍、病童及家長小組、資訊小組、到校交流及社區教育、照顧者嘉許活動及政策倡議等。社工蘇美英表示：「我們的工作刻不容緩，因為肌肉萎縮症患者的生命是跟時間­競爭，我們必須利用有限的資源讓他們可於多參與社區活動、接觸人群，盡最大努力讓他們的生命發出光彩。」

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