je vous présente ma petite maelle qui va fêter ses 3 ans le 1er janvier 2011; derrière son petit sourire malicieux se cache une terrible maladie dont on ne sait pas grand chose pour l'instant mais la plus grande inconnue a l'heure d'aujourd'hui reste les conséquences de l'évolution de sa maladie. Maelle est atteinte d'une polykystose renale dont le diagnostic final n'est pas encore tout a fait posé. c'est a dire qu'elle a des microkystes dans tout le tour des deux reins et depuis peu on a découvert des kystes de 2 cm et plus a l'intérieur de ses reins anormalement gros pour son age. Dans l'état actuel des choses elle bénéficie d'un traitement pour l'hypertension dont on arrête pas d'augmenter la dose depuis un an, on multiplie les visites et les sejours a l'hopital mais maelle garde toujours ce petit sourire d'ange et lorsqu'elle se rend compte de notre tristesse nous dit " mais c'est pas grave". c'est dur d'imaginer la suite car il n'y a ni precedent, ni traitements, juste l'attente de savoir comment cela evolue et jusqu'a quand ses reins vont ils fonctionner, va elle souffrir, peut on eserer un avenir pour elle, gardera t elle longtemps ce petit sourire et cette innocence qu'on habituellement les enfants de son age ??? autant de questions sans réponses qui se répètent sans cesse dans notre tête, et les larmes qu'on ne laisse plus couler par peur de faire pitié, un jour pas comme les autres ou dieu vous rappel que rien n'es aquis dans cette vie......
Je vous soutient de tout mon coeur !
Bionic1212 6 months ago
J'ai la même maladie qu'elle mais je n'ai pas encore de cachets ou autres à prendre parce qu'elle n'est pas encore assez avancée.
Je vous souhaite bon courage dans ce combat. Bisous, Manon.
manolocrew 1 year ago