SINDROME DE WEST

SINDROME DE WEST
SINDROME DE ESPASMOS INFANTILES
SINDROME DE WEST ARGENTINA

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[piojitochoa]

dios que lindo yo tengo un bebe con síndrome de West y ya tiene 6 añitos pero no para de convulsionar es a diario que le dan y de verdad es muy difícil ningún medicamento se las a quitado soy de Venezuela.

[sindromedewest]

@piojitochoa Hola, como mama savbes la lucha que es. Los miedos diarios, las angustias, pero tambien las alegrias de poder disfrutar los pequeños detalles de cada dia. Una mirada... una sonrisa... un gesto o lo que sea......... uno vive una fiesta!!!!!

Vive el dia a dia, nunca te preguntes porque, ni cuanto va a poder hacer, disfruta cada hoy!

[soiiloqves]

pero este sindrome de q es? esq yo lo veo todo muy normal...

[sindromedewest]

Desgraciadamente , no todos los niños reaccionan del mismo modo al tratamiento. Algunos evolucionan, otros no. Por eso hice este pequeño video, mostrando que a pesar del mal pronostico, hay esperanzas y que una vez controlados los espasmos, puede el niño adquirir conocimientos. Quizas no al mismo ritmo que un niño normal.

Igalmente siempre corren riesgo de recaida.

[romanido]

q cosita tan bonita , espero que se recupere en la medida de lo posible , mucho animo para quien apoya a estas criaturas celestiales. Alguien tiene el valor de decir que son un regalo de DIos? dios es la gente que ayuda a estos niños

[rousservr]

Hola como estan?...me he enterado hoy que es muy posible que mi sobrino posea el sindrome de west...para mi es un dolor inmenso poder aceptar todos los problemas o dificultades que pueda tener...quisiera poder quitarme el dolor que me provoca y aceptar mas su enfermedad...gracias..

[andrecito2603]

tenemos un niño de 13 años combulsiono de los 7 meses hasta 1 año se controlo con sabril .ahora es hiperactivo,le gusta la musica,y hacer cosas repetitivas,a veces repite palabras,lo mas dificil es que no controla flinteres. a estos niños hay que tenerles paciencia y brindarles mucho cariño. somos de bucaramanga colombia.

[Domy9543]

Que bendicion has tenido al ver la evolución positiva de tu hijito, mi hija javierita tenia ese maldito sindrome y muy severo, vivío casi 11 años y finalmente fallecio producto del deterioro organico que esta enfermedad le provocó, era bellisima un angel de luz que nos acompañara siempre, ella alejó de mi toda la gente mal intencionada y me rodeo de seres especiales, me acercó a DIOS y me regalo un marido maravilloso, javierita descansa en paz mi amor!!

[pablo27col]

que el señor bendiga a todos los niños que poseen esta enfermedad y bendiga y le de fortaleza a sus padres para que día a día encuentren la forma de superar todos los momentos de crisis , se que no son pocos

[xxxJECHUxxx]

Hola, tengo una linda nena y nacio con éste sindrome. Gracias a DIOS ya no esta convulcionando, solo aveces hace focales. Ha progresado lento pero va bien. Los medicamentos que le han servido son: SABRIL (generico: VIGABATRINA), sumado al TOPAMAC (generico: TOPIRAMATO) y acido valproico jarabe DEPAKENE. las dosis las define el neuro pediatra. Mi niña empezo a convulcionar a los 3 meses de nacida y se le controlo tres meses mas tarde, ahora tiene 1 año y 9 meses.Atte: jechusman@hotmail.com

[pohol]

@sindromedewest hola como estas yo tengo un hijo con sindrome de west l principio no fue facil pero ellos son unos niños fuertes y luchan dia a dia por mejorar, ya mi hijo por ahora no ha convulsionado tanto como antes, ahorita se encuentra en cuba con mi esposa en tratamiento.. tengas fè mucha fè a todas la madres que tengan un angelito de estos, de len mucho amor. Dios bendiga a todos estos niños del mundo..

[augustomarques1]

Que Deus te abençoe e proteja. Jesus cuida de ti...................... EU ACREDITO EM MILAGRES