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Uploaded by taiwaneb2009 on Apr 13, 2010
社團法人台灣泡泡龍病友協會,主要支持及幫助遺傳性水皰症(EB)病友。遺傳性水皰症是一種皮膚及黏膜的結構本身很脆弱,容易因輕微的摩擦或外傷就發生水皰、破皮的疾病。嚴重的病人連沒有摩擦都會起水皰,甚至口腔、咽喉、食道、胃腸道、呼吸道、泌尿道也都會長水皰,不斷反覆。目前此種病症無藥可醫,只能不斷換藥擦藥,醫藥費為泡泡龍病友家庭嚴重的負擔,協會期待成為病友家庭支持的力量,也期待社會大眾能給予力量,謝謝所有幫助泡泡龍病友協會的朋友,因為有你們,協會得以成長。
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@osmond143699
因為您的關心、鼓勵,
給了我們更多的力量!
感謝您
社團法人台灣泡泡龍病友協會 上
taiwaneb2009 1 year ago
@CeciliaLoo
非常抱歉 我們並沒有相關的琴譜可以提供喔,抱歉!
社團法人台灣泡泡龍病友協會 上
请问你有《小小的梦想》的钢琴谱吗?=)
CeciliaLoo 1 year ago
多一份關心,也是一種幸福
osmond143699 1 year ago
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@osmond143699
因為您的關心、鼓勵,
給了我們更多的力量!
感謝您
社團法人台灣泡泡龍病友協會 上
taiwaneb2009 1 year ago
@CeciliaLoo
非常抱歉 我們並沒有相關的琴譜可以提供喔,抱歉!
社團法人台灣泡泡龍病友協會 上
taiwaneb2009 1 year ago
请问你有《小小的梦想》的钢琴谱吗?=)
CeciliaLoo 1 year ago
多一份關心,也是一種幸福
osmond143699 1 year ago