Rogers 14 ans est à ce jour LE SEUL CAS REPERTORIE DANS LE MONDE à souffrir d'une maladie génétique osseuse appelée " Dysplasie Osseuse avec Retard ".
Cette Pathologie orpheline provoque:
- un désordre immunitaire pulmonaire,
- gastrique,
- psychomoteur et osseux très important
nécessitant des séjours hospitaliers fréquents, longs et fatiguant.
SANS SUBVENTION, ni de l' Etat ni du Téléthon, nous consacrons l'essentiel de nos dépenses vers la recherche internationale ( Los Angeles, Paris, New York...), voyages hébergements, consultations et le confort médical quotidien de notre Petit Ange.
Rogers est Très Affecté depuis le départ de son petit frère Rubens son petit frère, qui était également atteint par cette maladie génétique.
Aujourd'hui il est partagé entre le manque de Rubens et la peur de mourir.
C'est pourquoi nous devons l'aider.
Les Petits Anges de la Vie Association loi 1901
Site internet : lespetitsangesdelavie.com
Contact mail: lespetitsanges@voila.fr
Les dons sont naturellement les bienvenus et seront retournés d'un cerfa pour le donateur.
Il faut absolument faire connaitre cette association à un maximum de personne car nous ne connaissons pas la longévité de cette maladie.
La seul et l'unique solution ce Dieu il est la pour nous aider car Il est le père
manaspidi 1 year ago