algie vasculaire de la face http://algie.vasculaire.free.fr
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All Comments (67)
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Courage à toi je te souhaite de tout coeur que tu te portes mieux
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C'est à dire qu'en même temps que mes crises, je cauchemardé, alternant entre le rêve et la "réalité", sans aucun controle sur moi, avec la conscience au fond de moi qui croyait que j'étais devenu fou, songeant à la mort comme seul remède. Mes proches ont toujours crus que j'étais seulement somnanbules et qu'ils s'agissaient de simples crises d'angoisses.
Et que les crises qui se produisaient pendant le jour étaient de 'simples' migraines dus à d'autres conneries.
Courage à tous, et solidaires!
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Bonjour, j'ai 16 ans et je souffre de cette maladie depuis 6 ans, 10 ans que je ne savais pas ce que c'était, pour ma part cela fait 1 an que je n'es plus éprouvé de crises et deviennent de plus en plus espacées, à croire qu'elles ne reviendront pas!
On m'avais diagnostiqué avec toute sortes de conneries comme des empoisonnements alimentaires, alors que je me tapais la tête contre le mur en vain. La moitié de mes crises se provoquaient durant mon sommeil, j'étais alors somnanbule!
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Bonjour et bon courage a tous!j'ai aussi cette maladie mais a un rythme raisonable dirons nous(2 a 3 mois avec 1 a 2 crise par nuit tous les 2 ans) et l'oxygene fonctione a assez bien...en attente d'un remede miracle,je compatie et vous resouhaite un énorme courage!
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Courage mec
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cela fait 9 ans que je me tape des migraines de fou, cela dure 3 mois dans l'année tout le coté droit du cerveau,le seul soulagement que j'ai trouvé est le medicament "ixprim"( paracetamol, tramadol), je compatie a tout ceux qui se font lynchés comme moi ,tenez bon, j'aimerais en pleurer parfois mais jamais une larme n'a coulé, je bosse a fond et si un jour ca m'emporte et bien tanpis
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J'ai l'impression de me voir dans cette vidéo pendant une crise... on me prend pour un taré quand j'arrive à l'hosto quand la crise ne s'arrete pas, ou plutot quand je ne la supporte plus. mon traitement, isoptine 120 mg + cardiologue. bientot les piqures je pense.
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bonjour
2 belle annee sans crises le miracle et voila que pour le 31 decembre2010 c'est repartit j'ai 45ans et je souffre d'algie depuit l'age de 15 ans j'en ai vraiment marre
j'ai le moral qui flanche mais je sais qu'il faut se battre a mort contre cette douleur et je le fait
j'espere que la periode de crise ne durera pas trop longtemps
courrage a tout ceux quisouffre de cette saloperie
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@arclengthlihal is it work for your cluster headeach ?
je vous rappel qu'il existe l'association contre l'algie vasculaire de la face
et vous souhaite bon courage a tous et a toute
sur le site afcavf.fr
stann84 5 months ago
dessole j'ai répondu trop vite tu n'avais pas encore ecris le second message j'ai a peu près le meme traitement a savoir le tegretole et tres probablement de trop. Et le xanax a moins que ce soit pour prendre le chose plus légèrement n'as pas d'effet sur l'avf.
avec autant de crise tu devrait te faire hospitaliser. dans un service specialisé avf.
stann84 2 years ago
bonjour
Si cous avez bien une avf diagnostique vous n'avez pas le traitement approprié je te conseille de te rendre sur le site de l'association contre l'algie vasculaire (je ne peut pas mettre de lien mais facile a trouver dans google)
vous y trouverez certainement un neurologue plus proche de chez vous, compètent dans notre maladie.
A paris c'est le docteur valade qui s'occupe de nous et certaienemt d'autres mais il faut bien preciser que c'est pour une algie vasculaire
bon courage
stan
stann84 2 years ago
Pour ma part l'O2 ne fonctionne absolument pas et comme j'ai droit qu'à 2 injection par jour ( je fais une moyenne de 5 crises ) j ai juste envie de me mettre une balle dans la tete pour que ça s'arrête.
ça fait 20 ans que je souffre AVF mais seulement 7 que je suis "soignée"...
Je te souhaite beaucoup de courage Stann
jeudi88 2 years ago
bonjour
Lo² a une certainne efficacitée mais il faut malheuresement en prendre longtemps des fois presque 20 min et prendre de trés grande respiration c'est a réessayer à default de rien du tout. je n'ai aussi droit qu'a 2 inj, mais c'est a mes risques et périls je passe outres cette limitation plutot que de me tirer une balle. vous trouverez d'autres informations sur le site de l'assocation contre l'algie vasculaire et sur le site algie point vasculaire point free point fr
au plaisir
stann84 2 years ago