Síndrome de Prader-Willi (Telenoticias Telemadrid 2004)

Reportaje emitido el 19 de junio de 2004 en el Telenoticias Fin de Semana de Telemadrid. Fue grabado en el 23 de abril durante el "Taller de los Viernes", en la sede de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW).

TRANSCRIPCIÓN:
[presentadora] La medicina lucha contra viejas enfermedades, como el cáncer, y contra nuevas patologías. Es el caso del Síndrome de Prader-Willi, una malformación genética poco conocida, cuyos efectos son permanentes y no tienen tratamiento. Entre otros síntomas graves genera en los pacientes un apetito voraz.

[voz en off] Víctor tiene 18 años. Mario ya ha cumplido los 20. Ambos padecen una enfermedad conocida como el Síndrome de Prader-Willi. Se trata de una malformación genética que genera diversas anomalías, siendo la más evidente una obsesión conpulsiva por comer.

[Dr. Jaime Campos, neuropediatra] Son niños que, a partir del primer año de vida, tienen un apetito voraz y si no se remedia esta situación o se reeduca el sistema alimenticio pueden alcanzar una obesidad de las llamadas mórbidas.

[voz en off] Esta anomalía no tiene tratamiento, pero sí se pueden mejorar notablemente las condiciones de vida de los pacientes, pero este proceso requiere una atención constante y exclusiva de los padres.

[Francisco González, padre de un niño con SPW] Y, efectivamente, llega un momento en que se ponen insistentes, tercos, insolentes, y sacan de sus casillas a cualquiera.

[Fernando Briones, presidente AMSPW] Lo mejor que pensamos que se puede hacer por las personas y las familias, porque el problema es que es una enfermedad que afecta mucho a todo el nucleo familiar y al entorno, es básicamente la comprensión del propio entorno, de los amigos, de los vecinos.

[voz en off] Se estima que se da un caso de Prader-Willi cada 25.000 nacimientos. En Madrid, una asociación agrupa a más de 50 familias, pero se calcula que en toda la Comunidad hay más de 200 personas afectadas.

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[praderwillivirtual]

Gracias, elnickestacogido por fijarte en nosotros. Ya eres uno más que no dirá ¿Prader-qué?

[aziay26]

Aun queda mucho trabajo por hacer para que enfermedades como estas salgan a la luz y sean conocidas... No por ser tan minoritarias deben permanecer en el anonimato o como si no existieran...

Aunque tampoco haya una gran cantidad, se agradecen los videos, sobretodo para aquellos que estamos realizando un trabajo de investigacion sobre el sindrome.

[mezztube]

un fuerte abrazo desde tomelloso para todos aquellos que lamentablemente sufran enfermedades de las cuales no existen cura

[Elnickestacogido]

La cantidad de enfermedades que nos quedan por descubrir...