Bericht über Sandra Schadek in der ARD-Sendung BRISANT

Ein Bericht der ARD-Sendung "Brisant" vom November 2009 über Sandra Schadek, über ihr Leben mit ALS und einem mit ihr geführten Interview.

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[martosable]

@nacknuck

Ja ich habe eigentlich nur Angst, dass ich nicht mehr sprechen kann eines Tages. ALles andere ist nicht so schlimm für mich. Klar ist es auch schlimm, sich gar net mehr bewegen zu können, aber das mit der Zunge ist so Hammer! Dr. sagte zu mir , es würde bei mir nicht so weit kommen.;) Für dich natürlich auch viel Kraft und ich bin "froh",, dass es auch jemanden im meinem Alter gibt! Wir können ja in Kontakt bleiben :).

[martosable]

@nacknuck

Ansonsten , klar mein rechte Hand ist etwas langsamer geworden, der Arzt meinte auch, dass ich einen langsamen Verlauf habe, hoffen wir mal! Das krasseste ist ja, man kann keine HIlfe erwarten...das ist das, was mich ja so wütend macht. Bei allen anderen Krankheiten wird so viel Geld für Forschung ausgegeben bei ALS leider nicht, da die Patienten ja viel zu früh wegsterben!

[martosable]

@nacknuck

ja , das ist das schlimmste..das allerschlimmste ist ja, wenn du es deinem jüngeren bruder erzählen musst! haben ja schon vor 11 jahren meine mutter an krebs verloren, ich habe wirklich mit allem gerechnet und habe jeden abend gebetet , dass es NICHT als ist! ich habe bisher nur koordinationsprobleme in den beinen.meine kraft ist seit einem halben jahr nicht mehr so da wie damals .treppensteigen ist ´ne qual geworden.nach zwei treppen muss ich erstmal luft schnappen.

[nacknuck]

@martosable

...die ersten 2 Monate sind hart, da es deine Freunde und Familie erfahren müssen. Besonders für diese Zeit und natürlich auch danach wünsche ich dir viel Kraft und Ausdauer!

Nachher wird es viel besser erträglich, soweit sich körperlich nichts drastisch verändert..! Leider ist dies ja individuell und nicht vorauszusagen.

Bei mir ist der Verlauf eher langsam, aber schon spürbar.. Ich nehme das Medikament Rilutek, sonst nichts.

P.S. Hab seit 6 Monaten ein Kätzchen, das hilft!

[nacknuck]

@martosable

Tja,mein beileid... Aber immerhin kann ich dir sagen dass sich mein zustand nach nun über 9 monaten noch nicht gross verschlechtert hat. Das motorradfahren musste ich aufgeben,aber sonst bin ich noch zu allem imstande.ich geniesse die 'ferien' die ich seither habe.

Meine einstellung ist noch die gleiche,aber ich sehs positiv und mache das beste daraus!dachte bis jetzt noch nie daran,dem schon ein ende zu setzen..

[martosable]

@nacknuck

das sehe ich genauso wie du! ich kanns mir auch nicht vorstellen, so zu "enden"..habe letzte woche die diagnose bekommen. werde jetzt 31. andersrum, du kannst sowieso nix tun. wenn du dich umbringen willst, muss du dich beeilen, bevor deine arme zugrunde gehen.

[nacknuck]

@thicket20: Danke für den Hinweis und allgemein für deine Nachricht, ich habe dies auch gehört! Wäre natürlich toll wenn es bald etwas geben würde, was dem Menschen verabreicht werden könnte! Aber man muss realistisch sein, dies wird bestimmt noch lange dauern...

Immerhin kann ich auch nach fast 3 Monaten sagen, dass sich noch nichts gross verschlechtert hat, vielleicht etwas weniger beweglich in den Fingern und Kraftverlust in den Schultern, aber sonst noch alles ok!

[Thicket20]

@nacknuck Wer weiss vielleicht wird irgendwann etwas gefunden. Immerhin die Ursachen wurden ja letztens heraus gefunden, was die Suche nach einem Heilmittel zumindest schon mal möglich macht. Das ist doch schonmal was :) Zum Glück ist es noch nicht so weit fortgeschritten bei dir. Ich wünsche dir dass es auch noch lange so bleibt!

[nacknuck]

Bin 32 und habe die Diagnose vor 2 Wochen erhalten. Symptome merke ich schon seit ca. 2 Jahren. Da ich aber bis jetzt lediglich Schwächen in den Schultern und eine leichte Verkrampfung in den Beinen spüre, ist es für mich (noch) nicht vorstellbar, dass es jemals zu so einem Ausmass kommen könnte, ebensowenig, dass ich es soweit kommen lassen will. Als Versuchskaninchen für die Wissenschaft würde ich sofort dienen, aber an Therapien oder Medikamenten habe ich kein Interesse.

[ButterMilch98]

Sie sind eine sehr tapfere Frau und ich wünsche ihnen alles glück auf der Welt!