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Il canale You tube di Alessandro, un bambino affetto dalla lissencefalia, che pratica il programma riabilitativo del Dr. Glenn Doman degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano

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C'era una volta..... !!!
E' così che iniziano tutte le belle le favole ...... E la mia ?!!
.... Era una giornata fredda del mese di Gennaio ma con un sole splendido, più precisamente erano le ore 10:00, quando Io nascevo.
Mi chiamo Alessandro e ricordo che quel giorno tutti mi guardavano e mi facevano strani gesti e strane facce, ancor prima di sapere del mio essere "speciale".
Il tempo passava ed avevo già compiuto tre mesi, quando i miei genitori iniziarono ad intuire che qualcosa non andava in me. In effetti ciò che tutti ignoravano, dalla mia nascita, prima o poi, doveva esser noto e "LYS" (così la chiamiamo noi), aveva cominciato a presentarsi proprio il giorno del mio Santo Battesimo.
Dopo una corsa in Ospedale, proprio quel giorno, dopo tutti gli accertamenti, sapemmo cosa avevo, dico sapemmo perché naturalmente Io sapevo di avere qualcosa, ma non sapevo assolutamente, all'epoca, il nome di "LYS".
Lissencefalia parziale, questo è il nome con cui il Dottore la chiamava, disse di una malformazione celebrale il cui nome deriva dal greco e significa "liscio" e per non farla lunga significava che il mio cervello non si era sviluppato come doveva e non era avvenuta la migrazione dei neuroni verso l'esterno, cosicché la mia corteccia celebrale era rimasta liscia o quasi.
Tutti i dottori non si sono mai sbilanciati sul mio sviluppo intellettivo, visivo, auditivo e sopratutto motorio.
Ma naturalmente una malformazione così grave, come definita dai Dottori, è sempre accompagnata da altre complicazioni cliniche.
La mia più grave si chiama o meglio si chiamava "Sindrome di West". Una forma molto grave di crisi epilettiche, nota anche come "spasmi infantili", dal punto di vista farmacologico, difficile anche da controllore e che per di più crea gravi ritardi psicomotori.
Tutte notizie che non mi davano molta speranza e che mi delineavano un futuro fatto di soggiorni "indesiderati" presso le varie strutture Ospedaliere, come tra l'altro quelli che ho avuti.
Eppure.... nonostante questo quadro clinico così tragico, riesco in tante cose che non avrei dovuto saper fare così bene, almeno a dire degli esperti.
I miei genitori, per mia fortuna, non hanno mai ceduto il passo alla disperazione, per scelta personale che credo non sia collegata sul fatto di accettare o meno un figlio cerebroleso, non hanno mai creduto a ciò che veniva detto, a ciò che era provato o non provato scientificamente.
Più volte hanno pensato di crearmi uno spazio tutto mio nell'etere, non tanto per far conoscere la mia terapia riabilitativa, per pubblicizzare qualcuno o qualcosa, ma semplicemente per far conoscere la mia esperienza personale che è stata e sarà e di cercare di riuscire a contattare altri piccoli, che come me sono affetti dalla "Lissencefalia" o dalle sue varianti e condividere con loro esperienze e problemi personali, al di là delle opinioni personali sulle varie tipologie di riabilitazione.
Naturalmente tutto che quello che è riportato in queste poche righe è stato scritto proprio dai miei genitori, i quali hanno sempre interpretato i miei pensieri, le mie emozioni e le mie sofferenze e, scusate la mia modestia, ai quali ho dato lezioni di vita, su come affrontare i problemi.
Ad oggi, grazie ai miei progressi, non serve più che loro interpretano i miei stati d'animo, basta semplicemente che me lo chiedono e per ora, con la comunicazione facilitata, riesco a dar loro una risposta, naturalmente se ne ho voglia.

I miei genitori mi ripetono continuamente che la loro speranza non è quella di farmi diventare un "genio" con il programma intellettivo che svolgo, non è quella di farmi diventare un bambino che agli occhi degli altri non mostri un aspetto di "bambino cerebroleso" ma molto più semplicemente raggiungere l'obiettivo di convivere al meglio con la mia patologia.
Il mio Papà mi dice sempre che i miracoli li può fare solo Nostro Signore per mano dei Santi e non Glenn Doman, aggiungendo che i miei progressi non sono frutto di una terapia miracolosa o superiore agli altri progetti di riabilitazione neuroinfantile ma semplicemente, secondo la sua opinione non scientifica e tantomeno professionale, frutto di una serie di opportunità che, prima forse, non mi erano concesse.
Saluti Alessandro.

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