SANFILIPPO

Maladie de Sanfilippo

Cette maladie détruit peu à peu leurs facultés physiques et neurologiques et réduit considérablement leur espérance de vie entre 10 et 20 ans, il sont 150 en France et 4000 dans le monde

S.O.S maladies rares

Rare ne veux pas dire impossible, parce que chaque enfant à droit à sa part de rêve regroupons nos forces et faites savoir aux maladies que nous les combattrons ensembles.
Pour nos enfants ,avec leurs joies et leurs pleures avec leurs rires et leurs larmes, nos petits anges d 'amour et de tendresse.
Les évènements que nous organisons,contribuent à financer la recherche.
Merci à tous

Sandra&Cédric

cliquer sur le lien ci-dessous

http://sanfilippomps3a.unblog.fr/

Un programmes thérapie génique intracérébrale est en cours pour le MPS IIIA. En synthèse, ce programme vise à préparer et organiser des opérations visant à injecter un gène correcteur dans le cerveau des enfants, afin de permettre la présence de l'enzyme déficiente dans leur cerveau. Ce programme lancé fin 2006 avec un budget total d environ EUR 3 Mio prévoit le lancement d'essais cliniques septembre 2010. Ce programme est organisé par l'Alliance Sanfilippo et financé en partie par l'A.F.M
" organisateur du telethon"


http://www.afm-france.org/ewb_pages/b/base_essai_16623.php
http://www.fondation-sanfilippo.ch/
http://www.alliancesanfilippo.com/

EURORDIS
Association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d'associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.

La mission dEURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne dassociations de patients vivant avec des maladies rares, dêtre leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre limpact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie

http://www.eurordis.org/

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