@luctec capisco bene lo sfogo. Riguardo le cure e' in Italia che non sono aggiornati....dai un occhiata al sito dei malati " un cuore unico per la me/cfs fibromialgia mcs sezione "le possibile cure" ci sono un bel po di studi/ sostanze e protocolli naturali e chimici utilizzati in America..purtroppo ci vuole un mutuo perche' i prodotti non si trovano in Italia e vanno acquistati sul web. Un abbraccio! Se riesci iscriviti al gruppo di sensibilizzazione per la me/cfs su face siamo tutti li!
Ero affetto di questa dannata malattia,mi aveva sbattuto a terra,non camminavo quasi più,ma dopo tante ricerche ho scoperto una strategia che mi ha fatto uscire da questo grande incubo!
Sono già 3 mesi che sto davvero bene,ho ripreso il mio duro lavoro (parquet)
Sono riuscito ad essere quello di prima!!!! Non dico Bugie.
Contattatemi sulla mia e.mail Piter.3000@hotmail.it Non perdete altro tempo.
figurarsi.....non siamo considerati se non come scansa fatiche....questa è la mia esperienza dopo 20 e dico 20 anni di sintomi. Diagnosticata da poco, perchè non sapevo non capivo. Adesso che mi curo e non cambia nulla...? Ho mandato una mail a "carabarbara@mediaset.it"....attendo....
@72emiliana Hai ragione, la malattia non e' conosciuta dai emdici e ed e' sottovalutata, la diagnosi arriva dopo anni di sofferenze,abbandoni e calunnie da chi ti sta vicino...
E poi dopo ti accorgi che non e' cambiato nulla, perche' le cure che provi a fare falliscono e lo stato non ci tutela. Abbiamo gia' scritto a tutti i programmi televisivi e ai giornali dividendoci i compiti piu' volte, nulla da fare.....ma non bisogna mollare, fai bene a scrivere ancora...
il dolore che si prova.non si può esprimere a parole.è lacerante,profondo,bruciante,e anche il dolore alla testa è diverso...pesante,pulsante,senso di svenimento,freddo da battere i denti,o caldo con sudore freddo,il dolore è sempre diverso,palpitazioni a 2000,voglia di distendersi ma impossibile farlo,tremore,dolore mani e polsi,tendini,alle ginocchia,insieme confusione,stanchezza,fissare lo sguardo sulle cose da fare e rimandare a domani,sempre a domani,mancanza di concentrazione.Grazie!!
@ThePat53 Si vero sembra che il corpo sia impazzito... i pochi medici che mi seguivano gia' prima di avere la diagnosi di me/cfs avevano capito che la mia era di orgine virale, in quanto ho avuto una "disattivazione" cioe' un periodo di guarigione di 2 mesi e una ricaduta dopo del cortisone da cui non mi sono piu' ripresa, anzi ho toccato il fondo!
@TITTINA74 ciao Tittina,anch'io facevo il cortisone,l'ho smesso da qualche giorno xchè il mio dottore ignorantemente,quando ho detto che il fisiatra mi aveva detto che sospettava di FM/CFS,mi ha detto cosa vuoi che sia prendi il cortisone (Medrol) ma nn mi faceva niente,mi calmava un pò il dolore ma peggiorava il resto.poi sono andata da una neurologa ma lei ha detto che la FB non esiste in quanto nn si certifica,ha detto che avevo una grave depressione endogena e mi ha sped.dallo psichiatra..
@ThePat53 Il cortisone blocca il sist immunitario e se la causa fosse virale peggiora i sintomi senza che tu ne accorga subito, perche' copre i sintomi e non guarisce e in genere lo danno quando ipotizzano ci sia una malattia autoimmune o per togliere un infiammazione che non ha avuto risultati con le cure classiche. L a fibromialgia esiste vai sul sito dei malati troverai le linee guida che i medici dovrebbero avere per la diagnosi e che invece non conoscono. Casoami non e' tabellata dal inps
@TITTINA74 Tittina ti finisco di dire:dalla neurologa sono passata allo psichiatra,mi ha riempito di farmaci,xchè doveva fare una prova sul dolore e la depressione,poi ho fatto una visita da un reumatologo e lui mi ha diagnosticato"Fibromialgia maggiore in depressione"poi esami del sangue da fare,prescritto antidolorifico forte,consiglio x lo psichiatra di sostituire l'antidepressivo,invece lui ha detto che il reumatologo nn capisce nulla,il 10 dic.andrò a Verona come mi hai consigliata grazie!
@ThePat53 Purtroppo e' il passaggio che facciamo tutti, alla fine ti spediscono dallo psichiatra a causa della loro incapacita' di fare la diagnosi. Se vai sul sito dei malati e al gruppo su face troverai anche altre notizie su medici come il dott, Cavallino per fare test e cure alternative, per eliminare la causa della malattia e non per coprirla. in bocca al lupo, fammi sapere!
@TITTINA74 Ciao Tittina,finalmente sono riuscita ad andare a Verona non il 10 dic ma il 29 dic scorso.Ho fatto la visita con la dott.Irma Lippolis? Anche lei mi ha diagnosticato "Fibromialgia con sindrome depressiva" le ho raccontato la mia storia che dura da anni senza avere una diagnosi,poi le ho detto che mi segue uno psichiatra,ma che io nn ho fiducia in quanto mi aumenta gli antidepressivi dicendo che contengono antidolorifici,ma risultati io nn ne ho, lei ha affermato che và bene così..
@TITTINA74 Comunque sia la dott.Irma ha confermato la cura che stò facendo,io speravo che mi levasse qualche anti depressivo o psicofarmaco in più lei mi ha ordinato un integratore "Pineal"e la cura x la vitamina D xchè sono carente in modo grave poi "Contramal"x il dolore forte (ma nn mi fà niente)lei mi ha detto di avere fiducia in lei xchè lei è sicura che starò meglio almeno con lo stato di affaticamento e tutti i disturbi della memoria,confusione,ecc.sono in contatto telef. con lei...ciao!
@ThePat53 Ciao carissima, per il dolore la maggior parte dei malati utilizza ldn a basso dosaggio perche' agisce sui recettori, il contramal non si puo' fare come terapia fissa e' morfina da assuefazione e distrugge lo stomaco. Per le cure ognuno fa un percorso diverso: io faccio delle flebo, ho fatto per anni anche omotossicologia e sto facendo lo zapper. Sono orientata a iniziare una cura antivirale, antibatterica antifungale naturale e a continuare la detossificazione con le flebo. Bacio
GRAZIE TITTINA DI AVER CARICATO IL VIDEO!! ci si accorge di una persona se ha qsto problema...dalla sofferwenza cghe porta dentro...e dai sintomi che riferisce!!!purtroppo x noi non esistono cure!!ce la dobbiamo tenere...
ci fosse almeno un po di rispetto e spero che qsta patologia riesca ad avere una certa dignita scientifica...e riconosciuta dal ministero della sanita come malattia INVALIDANTE...xke lo è
@luctec Hai ragione, siamo malati invisibili sotto tutti i punti di vista, niente ricerca, nessuna cura, nessun ospedale, nessuna conoscenza da parte del personale sanitario, nessun riconoscimento, nessuna pensione e per finire nessuna comprensione da chi ti circonda..........
@eutuve Penso si commenta da solo.......... e' solo un video informativo per far capire che la cfs/me non e' sinonimo di stanchezza.............ma di' una malattia neuroimmunoendocrina complessa e che si soffre di sintomi molteplici e molti invalidanti .
I sintomi sono estratti dalle linee guida canadesi tramite le quali avviene la diagnosi, dopo che il paziente accusa diversi sintomi per piu' di 6 mesi...
è kiaro ke ti mandano dallo psikiatra !!non capiskono un cazzo!!!
non se ne puio piu!!
in italia uno dei poki(secondo me l unico specialista che sa di cosa stiamo parlando)è il prof tirelli!!
in ogni caso è triste sapere che si possono solo alleviare sti sintomi..ma cura non ce n è!!
e poi a me basterebbe solo una diagnosi...
ke mida ragione, che ci darebbe ragione del fatto che no nsiamo
pazzi
IPOCONDRIACI O ALTRO!!
UN SALUTO A TUTTI...UN AUGURIO DI STARE BENE...e c amma fa...
vivremo lostesso
luctec 9 months ago
@luctec capisco bene lo sfogo. Riguardo le cure e' in Italia che non sono aggiornati....dai un occhiata al sito dei malati " un cuore unico per la me/cfs fibromialgia mcs sezione "le possibile cure" ci sono un bel po di studi/ sostanze e protocolli naturali e chimici utilizzati in America..purtroppo ci vuole un mutuo perche' i prodotti non si trovano in Italia e vanno acquistati sul web. Un abbraccio! Se riesci iscriviti al gruppo di sensibilizzazione per la me/cfs su face siamo tutti li!
TITTINA74 9 months ago
Ciao Tiziana,finalmente un video utile,chiaro e ben fatto sui sintomi della Cfs.Grazie.Ciao,Lavinia.
47lavi 1 year ago
@47lavi Grazie mille, Lavinia, sono tratti dal consenso canadese americano utilizzato dai medici per il percorso diagnostico
TITTINA74 1 year ago
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Salve a tutti!!!
Ero affetto di questa dannata malattia,mi aveva sbattuto a terra,non camminavo quasi più,ma dopo tante ricerche ho scoperto una strategia che mi ha fatto uscire da questo grande incubo!
Sono già 3 mesi che sto davvero bene,ho ripreso il mio duro lavoro (parquet)
Sono riuscito ad essere quello di prima!!!! Non dico Bugie.
Contattatemi sulla mia e.mail Piter.3000@hotmail.it Non perdete altro tempo.
Saluti da Piero
pieroavventista 1 year ago
figurarsi.....non siamo considerati se non come scansa fatiche....questa è la mia esperienza dopo 20 e dico 20 anni di sintomi. Diagnosticata da poco, perchè non sapevo non capivo. Adesso che mi curo e non cambia nulla...? Ho mandato una mail a "carabarbara@mediaset.it"....attendo....
72emiliana 1 year ago
@72emiliana Hai ragione, la malattia non e' conosciuta dai emdici e ed e' sottovalutata, la diagnosi arriva dopo anni di sofferenze,abbandoni e calunnie da chi ti sta vicino...
E poi dopo ti accorgi che non e' cambiato nulla, perche' le cure che provi a fare falliscono e lo stato non ci tutela. Abbiamo gia' scritto a tutti i programmi televisivi e ai giornali dividendoci i compiti piu' volte, nulla da fare.....ma non bisogna mollare, fai bene a scrivere ancora...
TITTINA74 1 year ago
il dolore che si prova.non si può esprimere a parole.è lacerante,profondo,bruciante,e anche il dolore alla testa è diverso...pesante,pulsante,senso di svenimento,freddo da battere i denti,o caldo con sudore freddo,il dolore è sempre diverso,palpitazioni a 2000,voglia di distendersi ma impossibile farlo,tremore,dolore mani e polsi,tendini,alle ginocchia,insieme confusione,stanchezza,fissare lo sguardo sulle cose da fare e rimandare a domani,sempre a domani,mancanza di concentrazione.Grazie!!
ThePat53 1 year ago
@ThePat53 Si vero sembra che il corpo sia impazzito... i pochi medici che mi seguivano gia' prima di avere la diagnosi di me/cfs avevano capito che la mia era di orgine virale, in quanto ho avuto una "disattivazione" cioe' un periodo di guarigione di 2 mesi e una ricaduta dopo del cortisone da cui non mi sono piu' ripresa, anzi ho toccato il fondo!
TITTINA74 1 year ago
@TITTINA74 ciao Tittina,anch'io facevo il cortisone,l'ho smesso da qualche giorno xchè il mio dottore ignorantemente,quando ho detto che il fisiatra mi aveva detto che sospettava di FM/CFS,mi ha detto cosa vuoi che sia prendi il cortisone (Medrol) ma nn mi faceva niente,mi calmava un pò il dolore ma peggiorava il resto.poi sono andata da una neurologa ma lei ha detto che la FB non esiste in quanto nn si certifica,ha detto che avevo una grave depressione endogena e mi ha sped.dallo psichiatra..
ThePat53 1 year ago
@ThePat53 Il cortisone blocca il sist immunitario e se la causa fosse virale peggiora i sintomi senza che tu ne accorga subito, perche' copre i sintomi e non guarisce e in genere lo danno quando ipotizzano ci sia una malattia autoimmune o per togliere un infiammazione che non ha avuto risultati con le cure classiche. L a fibromialgia esiste vai sul sito dei malati troverai le linee guida che i medici dovrebbero avere per la diagnosi e che invece non conoscono. Casoami non e' tabellata dal inps
TITTINA74 1 year ago
@TITTINA74 Tittina ti finisco di dire:dalla neurologa sono passata allo psichiatra,mi ha riempito di farmaci,xchè doveva fare una prova sul dolore e la depressione,poi ho fatto una visita da un reumatologo e lui mi ha diagnosticato"Fibromialgia maggiore in depressione"poi esami del sangue da fare,prescritto antidolorifico forte,consiglio x lo psichiatra di sostituire l'antidepressivo,invece lui ha detto che il reumatologo nn capisce nulla,il 10 dic.andrò a Verona come mi hai consigliata grazie!
ThePat53 1 year ago
@ThePat53 Purtroppo e' il passaggio che facciamo tutti, alla fine ti spediscono dallo psichiatra a causa della loro incapacita' di fare la diagnosi. Se vai sul sito dei malati e al gruppo su face troverai anche altre notizie su medici come il dott, Cavallino per fare test e cure alternative, per eliminare la causa della malattia e non per coprirla. in bocca al lupo, fammi sapere!
TITTINA74 1 year ago
@TITTINA74 Ciao Tittina,finalmente sono riuscita ad andare a Verona non il 10 dic ma il 29 dic scorso.Ho fatto la visita con la dott.Irma Lippolis? Anche lei mi ha diagnosticato "Fibromialgia con sindrome depressiva" le ho raccontato la mia storia che dura da anni senza avere una diagnosi,poi le ho detto che mi segue uno psichiatra,ma che io nn ho fiducia in quanto mi aumenta gli antidepressivi dicendo che contengono antidolorifici,ma risultati io nn ne ho, lei ha affermato che và bene così..
ThePat53 1 year ago
@TITTINA74 Comunque sia la dott.Irma ha confermato la cura che stò facendo,io speravo che mi levasse qualche anti depressivo o psicofarmaco in più lei mi ha ordinato un integratore "Pineal"e la cura x la vitamina D xchè sono carente in modo grave poi "Contramal"x il dolore forte (ma nn mi fà niente)lei mi ha detto di avere fiducia in lei xchè lei è sicura che starò meglio almeno con lo stato di affaticamento e tutti i disturbi della memoria,confusione,ecc.sono in contatto telef. con lei...ciao!
ThePat53 1 year ago
@ThePat53 Ciao carissima, per il dolore la maggior parte dei malati utilizza ldn a basso dosaggio perche' agisce sui recettori, il contramal non si puo' fare come terapia fissa e' morfina da assuefazione e distrugge lo stomaco. Per le cure ognuno fa un percorso diverso: io faccio delle flebo, ho fatto per anni anche omotossicologia e sto facendo lo zapper. Sono orientata a iniziare una cura antivirale, antibatterica antifungale naturale e a continuare la detossificazione con le flebo. Bacio
TITTINA74 1 year ago
GRAZIE TITTINA DI AVER CARICATO IL VIDEO!! ci si accorge di una persona se ha qsto problema...dalla sofferwenza cghe porta dentro...e dai sintomi che riferisce!!!purtroppo x noi non esistono cure!!ce la dobbiamo tenere...
ci fosse almeno un po di rispetto e spero che qsta patologia riesca ad avere una certa dignita scientifica...e riconosciuta dal ministero della sanita come malattia INVALIDANTE...xke lo è
luctec 1 year ago
@luctec Hai ragione, siamo malati invisibili sotto tutti i punti di vista, niente ricerca, nessuna cura, nessun ospedale, nessuna conoscenza da parte del personale sanitario, nessun riconoscimento, nessuna pensione e per finire nessuna comprensione da chi ti circonda..........
TITTINA74 1 year ago
1483 visitatori nessun commento ?
malati ed abbandonati ...sembra il titolo di un film..
eutuve 1 year ago
@eutuve Penso si commenta da solo.......... e' solo un video informativo per far capire che la cfs/me non e' sinonimo di stanchezza.............ma di' una malattia neuroimmunoendocrina complessa e che si soffre di sintomi molteplici e molti invalidanti .
I sintomi sono estratti dalle linee guida canadesi tramite le quali avviene la diagnosi, dopo che il paziente accusa diversi sintomi per piu' di 6 mesi...
TITTINA74 1 year ago
@TITTINA74
Mi spiego :
1505 volte ( in questo momento ) questo video è stato "aperto"..
2 "ratings " a favore ( miei )
2 commenti ( con questo mio )
Il video si commenta da solo...evidentemente..
Nessuno, nemmeno Tirelli , ha "postato" un commento..
ecco cosa volevo dire..
Tiziana fa un video e lo vedono 1500 persone..tutti zitti !
eutuve 1 year ago
@eutuve Non faccio caso ai commenti, importante e' che le persone sappiano cosa significa avere la cfs/me........ Ciao
TITTINA74 1 year ago