Sindrome de West

[MrLence007]

ANIMO ANIMO.-.-.ES POR UDS KE SU BEBE VIVE CON AMOR Y FELICIDAD, SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA EN MI SEMESTRE DE PEDIATRIA Y PUES ME HE TOPADO CON LA DURA REALIDAD QU REFLEJAN LAS ENFERMEDADES NEUROPEDIATRICAS, ME KEDA POR DECIRLES KE SIGAN ADELANTE Y LUCHE POR SU HIJO, HOY LA CIENCIA CADA DIA AVANZA MAS Y SU PEKEÑO SALDRA MUY BIEN CON SU APOYO.-.-!!! SALUDOS DESDE ECUADOR.-.

[solito4513]

hola amigo soy german soy de ec uador pero vivo en ee.uu. i hoy jueves 9 de junio de 2011 le diacnosticaron ami hijo el sindrome de west estamos destrosados ayudanos por favor te lo suplico nos sentimos morir con esta noticia estoy destrosado e llorado tanto que creo que me quedado ya sin lagrimas ayudame amigo este es mi correo germanheras@hotmail.com espero tu respuesta amigo aun cuando escribo esto no paro de llorar ayudame por favor grasias

[anitasrp24]

@solito4513 Hola, tengo una sobrina, ayer me enteré que tiene esto, lo que mi a mi cuñada y hermano les decimos, es que no dejen que ella los vea mal, porque eso es lo peor que le puede pasar a su hijo, es verdad que es duro, pero ten presente que Dios solo envía niños especiales a padres especiales, no dejes que tu hijo te vea decaer, al contrario, muéstrale que tiene mucho papá para sacarlo adelante en esto que le pasa. Y no seas como mi hermano, que no quiere que nadie sepa por vergüenza.

[davidfonsi1]

hola soy mama tambien de una pequeña con sidrome de west y apenas le diagnosticaron espectro autismo he estado mucha informacion puesto que me interesa saber como ayudarla soy de mexico puebla... se los agradeceria y su video me da mucha fuerza ya se su pequeño se ve hermoso y son ellos nuestra fuente de inspiracion ... gracias ...

[blankita280188]

bueno el video esta muy lindo k bien k le den todo el amordel mundoa su bb yo tambein tengo un niño con sindrome de west y no saben como me siento oir k daria todolo k tengo por k es se cure ... y a veces no c k hacer

[sergiavo]

Me dejaron sin palabras. Diós le de la fuerza suficiente...

[lilianalaine]

Criança linda e cheia de vida.Força! Parabéns!

[lilianalaine]

Criança linda e chia de vida.Força! Parabéns!

[anany95]

mariobec

Hola fmilia

Acabo de ver vuestro video y solo os puedo decir que tenéis un niño muy guapo y alegre. Os animo a seguir adelante, yo estoy trabajando con un niño con este sindrome y ya camina, el siguiente paso será la comunicación. De nuevo ánimo que tenéis un angelito .

[alicia4102]

hola tengo un bebe de 1 año y 1 mes tambien el tiene sindrome de west c lo diagnosticaron hace un mes todo esto ha sido muy dificil soy madre soltera pero tengo mucha fe y muchas fuerzas para seguir luchando por mi bebe mientras ay vida ay esperanza, el es mi angel de la guarda cada logro por pequeño q sea yo lo veo enorme como mi amor x el gracias a dios sus convulsiones estan controladas

[julianalpalo1]

Que Dios te bendiga,hermoso!

[malandrado]

SOY MAMA DE UNA BEBA CON EL SINDROME NADA LE PARA LAS CONVULSIONES ESTOY DESESPERADA,SOY DE ARGENTINA Y VIVO EN UNA CIUDAD LLAMADA VILLA CONSTITUCION,A VICTORIA MI PRINCESA LA TRATAMOS EN ROSARIO, PERO DAMOS UN PASO ADELANTE Y 20 ATRAS.MI HIJA TIENE UNA PARALISIS CEREBRAL DE BASE POR UNA ANOXIA QUE NADIE SABE POR QUE OCURRIO AGRADECERÍA PODER CONTACTARME CON ALGUIEN QUE TENGA UN CASO PARECIDO.MI DIRECCION D CORREO ES lilichunchu@hotmail

[andrearuth09]

de donde eres, tengo mi sobrina que tiene el sindrome le detectaron a los nueve meses hoy tiene tres años y gracias a dios es casi normal unic tiene afec su parte motora de brazo y pierna derecha pero se desenvuelve sola esta medicada y en sus estudios es como si se estuviera curando totalmente, esta en constante rehabilitacion y estimulacion , hasta va a una guarderia mi sobrina asi que miren si no est de diez la pequeña abril candela.

[illneverunknowyou]

¿ como se llama la rola me llego al corazon ? mmm bueno ya la escuche bien la neta esta fea

[MorphineLuxAeterna]

Qué lástima... Mi ahijado también padece esta enfermedad, le fue diagnostiacado a los 4 meses, hoy en día tiene 16 y aún es como un niño de 4 meses. Tiene fisioterapia y una medicación, la cual hay que reajustarla porque termina por dejar de hacerle efecto, y le ha dañado el hígado y la visión. Además, aunque avance con la fisioterapia, cada paso que da hacia delante, da dos para atrás, hubo un tiempo que pudo girarse él solito, ahora ya... Tengamos fuerza!

[kandynapa]

Es increible lo que estos niños luchan, mi sobrinito tiene 4 meses y nos acabamos de enterar de que tiene esta enfermedad, únamonos en oracion para Dios nos ayude a encontrar la fuerza que necesitamos. Saludos desde Guate!!

[miladial]

tengan mucha paciencia y fe en dios el es el unico q lo puede todo denle mucho amor y siempre mantengase unidos.

[lapeloty]

hola yo soy una chica d cantabria

( españa ) y mi sobrina tien el mismo

sindrome q ste niño tan lindo.

Speremos q algun dia encuentren la solucion

[FORSAKENLOVE32]

Mis respetos a todos aquellos padres con niños que padecen este sindrome sigan adelante , estos niños no son otra cosa que guerreros y tenemos que aprender de ellos a ser tan fuertes , mis Bendicione sy oraciones con todos Ustedes

[nanuzzzz]

HOLA soy una mama con una niña de 12 años y desde los 4 meses vivo luchando con esta enfermedad ella para mi es lo mejor tengo es mi corazon yo como mama te saludo y te deseo lo mejor para tu bebote y te saludad tambien FLOPY

[Chatita43]

Su nino es una bendicion de Dios, Dios bendiga su nino estare orando a nuestro padre Celestial para que le de sanidad tengan mucha fe en Jesus.

[romuloleonardo]

Lo mas importante que ese bb tiene, son sus padres amorosos. la ciencia avanza a pasos agigantados, mucha fuerza y suerte.

[ojoslocos22]

mucha suerte y lo mejor para ustedes desde argentina.Fernando

[elguicho17]

soy de guate y tengo tambien un hijo de 5años con SW. cuesta mucho, pero confiamos en Dios en que algun dia encuentren un medicamento qe pueda controlar las crisis.

Animo a todos y sigamos adelante luchando por estos angelitos que Dios nos mando para cuidarlos, estoy convencido que ellos no sufren y aunque se que mi hijo Jose Pablo no me puede hablar yo se que me conoce a mi y a su mama y que nos ama como nosotros a el. ANIMO!!!!! PORQUE NOSOTROS TAMBIEN SOMOS PADRES ESPECIALES. arriba Guate!!!

[mariobec]

Nuevamente gracias a todos por sus comentarios, nuestro caso ha sido muy difícil hasta el día de hoy, después de dos años aun no logramos controlar sus crisis, el va poco a poco, paso a paso creciendo y dándonos su amor con pequeñas sonrisas.

Eso personalmente me da mucha fuerza para continuar adelante...

Continua..

[kattaj88]

Mi hija tmb a los 4 meses le diagnosticaron el SW... creo q cuando Dios pone en tu vida un bebe asi, tambien te da la capacidad de amarlo y afrontarlo. Pero aun asi no es facil :(.. MUCHOS ANIMOS!! Saludos a su chiquito

[beastardust]

Saludos desde Viña y de parte de Vickita, mi sobrinita hermosa!

[beastardust]

Gracias por compartir la información y las vivencias de su hermoso hijito! es un bebe precioso!!

Yo tengo una sobrinita de casi 5 años también con el sindrome de west y estos años han sido muy pero muy dificiles, pero las pequeñas evoluciones, por pequeñas que sean siempre han sido la satisfacción y la alegría más grande que puede haber para toda la familia!!

Es nuestra regalona y al igual que Martin, es nuestro angelito divino que nos une aún más como familia!!

[kattaj88]

Hola lei tu coment hacerca de tu hija, me gustaria saber como ha sido su evolucion en todo este tiempo y como esta ella ahora.. aun convulciona?? .. yo tmb tengo una nena con SW.. muchas gracias

[beastardust]

Hola Katta!!

Te mandé un mensaje privado por tu cuenta de youtube explicandote!!

Besitos y mucha suerte con tu angelito divino!!

[karylamoro]

Es envidiable la fuerza y la fe y esperanza de los padres y de la familia de ese bb precioso, mi hermanita tiene 6 meses y tiene el mismo sindrome,y se me caen lagrimas al ver un bb tan precioso, y unos padres llenos de amor para dar, bsos, y suerte.

[Susana1983ARG]

como mama, les mando toda la fuerza del mundo...Tienen un hijo precioso, sin duda...Es hermoso. Sientanse siempre orgullosos, yo se que si! fuerza...van a salir adelante...SUsana

[mariobec]

Muchas gracias a todos quienes han comentado nuestro video, hoy somos padres felices junto a este hermoso hijo que da vida a nuestro hogar..

[AlexRadiantes07]

qee bOnitoo el niño Y ezperO qee luego se pueda curar y llebar Uaa vida normal ( el niño esta hermoso) ..=)

[adrianitagg]

me encanto tu video, esta hermoso tu bebe!

[califapetinto]

joder que lastima la vida es muy injusta

[elgallodeoro251106]

yo perdi a mi primer hijo por otro sindrome yo se lo que es vivir con un niño especial y solo les puedo decir una cosa dios no les da hijos especiales a los que no pueden con ellos

[Manesita26]

hola, les mando muchas fuerzas y energia para seguir luchando por su angelito, ya que la esperanza es lo que nunca se debe perder, recuerden que cada día esos ojitos lindos nos llenan de alegria y de mucha fuerza para seguir luchando por nuestros hijos, Animo.

[danpame27]

hola soy estudiante de psicomotricidad y asi como ustedes investigo acerca de este sindrome asi como los casos de paralisis cerebral es bueno que videos asi se den para que las personas puedan ayudar en este medio.. felicitaciones por el video

[glendysn]

hola tengo un sobrino con sindrome de west.. yo quiero saber si el puede tener una vida normal con el tiempo? crecera normal? hablara'

porfa respondeme.....

[mateo0231]

Hola soy mama de Mateo con Paralisis cerebral y esta afectado de sindrome de west, el esta controlado por suerte pero yo espero lo mismo que todos una cura para este sindrome, y fuerzas tenemos que seguir.

[juancamex]

La cancion en este video es una maravilla.

Se llama TAJABONE la canta el genial Ismael Lo.

[chivoexpiatorio23]

Felicidades!

[mariobec]

Este video busca mostrar la realidad de tantos padres que tienen pequeños con este sindrome,

si necesitan apoyo desde cualquier parte del mundo contactenos y tengan por seguro que los ayudaremos..

Mario y Ximena