je souffre de cette maladie depuis une trentaine d'années, aprés pas mal de réflexion entre les Dr et moi-même, reconnu Fibro en 2000, divers traitements, rien n'y fait, j'ai perdu mon emploi, plus de vie sociale, on vit replier sur soi même, on ne peut rien prévoir car demain mal ou pas mal....
et on attends toujours que l'état accepte et reconnaisse cette maladie
j'ai une amie de 36 ans qui a finit par se suicider à cause de ses souffrances intolérables et aucun soutien...je la comprends
C'est très choquant quand on entend la réponse à la question à 5:05 "qu'attend-on pour reconnaître la maladie alors qu'il y en a qui vont jusqu'au suicide"
"la maladie repose sur des signes subjectifs (sic) tant qu'on en est là, on ne peut pas reconnaître cette maladie en invalidité parce qu'il y a des personnes malhonnêtes qui pourraient connaître par coeur les symptômes et ne pas etre atteints par la maladie".
@EALIXA oui, choquant ! comme si des gens voulaient être en invalidité pour ne plus travailler ! Pour moi, être en invalidité est synonyme de "être mise au rencarts" à la poubelle quoi ! Que des gens se fassent passer pour malades...
ce reportage vient de repassé sur france5(Allo docteur)le 9 avril 2009,vous pouvez voir le reportage en entier sur le site de france 5 en cliquant sur "allo docteur"
Je suis présentement infirmier auxiliaire et j'étais en charge d'une patient atteinte de cette maladie. J'ai pu reconnaître beaucoup de ces symptômes et sa fiche de médicament en disait long aussi. Les analgésique sont donné comme des bonbons ainsi que les sédatifs. Je ne souhaiterais pas ce diagnostic a mon pire ennemie.
On dit dans ce reportage qu'on souffre plus la nuit. Pourtant la nuit je n'ai pas mal, c'est surtout le matin et l'après-midi
En tout cas, cela gâche toute la vie et il n'y a encore aucun remède. En plus ce n'est pas encore bien reconnu. Un peu plus maintenant mais bon pas encore
Ma soeur ne pèse plus que 46kg pour 1m75. Elle vient de perdre son emploi d'ingénieur de recherche et une à une a laissé tomber ses passion par manque de force physique et de douleur, le cheval et le vélo
J'ai toujours pensé qu'il fallait réfléchir avant de parler, c'est valable aussi pour l'écriture à moins que vous ne soyez diététicien, ça tombe bien elle en voit un, c'est marrant vos avis diverges
JE NE SAIS PAS SI LE PARADIS EXISTE... MAIS en tout cas L'enfer ne doit pas être très loin de la fibromialgie, c'est une putain de maladie...Ca touche tout,la vie devient souffrance...et l'espoir s'évapore... au SECOURS
je souffre de cette maladie depuis une trentaine d'années, aprés pas mal de réflexion entre les Dr et moi-même, reconnu Fibro en 2000, divers traitements, rien n'y fait, j'ai perdu mon emploi, plus de vie sociale, on vit replier sur soi même, on ne peut rien prévoir car demain mal ou pas mal....
et on attends toujours que l'état accepte et reconnaisse cette maladie
j'ai une amie de 36 ans qui a finit par se suicider à cause de ses souffrances intolérables et aucun soutien...je la comprends
beujou 1 year ago 6
Le combat continue avec l'hymne envoyé ci dessus composé et écrit pour lutter contre cette maladie.
Si le coeur vous en dit, merci de la diffuser le plus largement possible pour sensibiliser l'opinion.
Amicalement
Damien DESSEINE
desseine 1 year ago
Il serait malvenu de vous répondre ici. Cela ne vous apporterait que de fausses réponses. Adressez-vous plutôt à une association de malades.
Mikadiou 2 years ago
C'est très choquant quand on entend la réponse à la question à 5:05 "qu'attend-on pour reconnaître la maladie alors qu'il y en a qui vont jusqu'au suicide"
"la maladie repose sur des signes subjectifs (sic) tant qu'on en est là, on ne peut pas reconnaître cette maladie en invalidité parce qu'il y a des personnes malhonnêtes qui pourraient connaître par coeur les symptômes et ne pas etre atteints par la maladie".
EALIXA 2 years ago
@EALIXA oui, choquant ! comme si des gens voulaient être en invalidité pour ne plus travailler ! Pour moi, être en invalidité est synonyme de "être mise au rencarts" à la poubelle quoi ! Que des gens se fassent passer pour malades...
didicleo1 1 year ago
ce reportage vient de repassé sur france5(Allo docteur)le 9 avril 2009,vous pouvez voir le reportage en entier sur le site de france 5 en cliquant sur "allo docteur"
Temps du reportage 27mns
@mitiés...
Vincent.
relax1305 2 years ago
Je suis présentement infirmier auxiliaire et j'étais en charge d'une patient atteinte de cette maladie. J'ai pu reconnaître beaucoup de ces symptômes et sa fiche de médicament en disait long aussi. Les analgésique sont donné comme des bonbons ainsi que les sédatifs. Je ne souhaiterais pas ce diagnostic a mon pire ennemie.
DAMURDOC 3 years ago
On dit dans ce reportage qu'on souffre plus la nuit. Pourtant la nuit je n'ai pas mal, c'est surtout le matin et l'après-midi
En tout cas, cela gâche toute la vie et il n'y a encore aucun remède. En plus ce n'est pas encore bien reconnu. Un peu plus maintenant mais bon pas encore
Enfin bon courage à tous
chamade1000 3 years ago
J'en souffre, c'est horrible, je tiens à coup de médocs...Maladie pas reconnue en France, le gouvernement nous méprise...
fabicreation 3 years ago
Ma soeur ne pèse plus que 46kg pour 1m75. Elle vient de perdre son emploi d'ingénieur de recherche et une à une a laissé tomber ses passion par manque de force physique et de douleur, le cheval et le vélo
J'ai toujours pensé qu'il fallait réfléchir avant de parler, c'est valable aussi pour l'écriture à moins que vous ne soyez diététicien, ça tombe bien elle en voit un, c'est marrant vos avis diverges
DtIceman 3 years ago 2
JE NE SAIS PAS SI LE PARADIS EXISTE... MAIS en tout cas L'enfer ne doit pas être très loin de la fibromialgie, c'est une putain de maladie...Ca touche tout,la vie devient souffrance...et l'espoir s'évapore... au SECOURS
takaz2 3 years ago