Mãe só nao deixe de desencoraja-la a sentir sabores. è importante q sua filha nao atrofie os sentidos. Mesmo q ela nao queira se alimentar encoraje-a ao menos a sentir sabores. Um grande abraço q Deus nos abençoe e nos de força pq nossos anjinhos precisam de nós...
Gracias por compartir este video, yo tuve una niña con sindrome de west hace 19 años, murio hace 3, pero estoy segurissima que fue muy feliz el tiempo que estuvo conmigo su madre y su familia.Gracias de corazon y corage a la familia y un abrazo
gracias por compartirnos tu video y sinceramente reafirma mas mi motivacion de seguir estudiando medicina sobre todo para realizar investigaciones ke ayuden a personas como esta hermosa niña a llevar una vida normal
como é linda a Mariana!!! E que lindo o amor que voces dedicam a ela.Que Deus abençoe esta familia e sirva de exemplo pra muitos que esquecem que o amor é fundamental para o desenvolvimento de todo ser humano.
solo quiero seguir enviandoles bendiciones, que Dios los fortalesca y siempre permanescan unidos con el compromiso de amor que en algun momento hicieron con dios para cuidar a este angel , uds y ella son agradables sin duda a los ojos de Dios, lo ocurrido nada tiene que ver con este mundo ustedes son de otro nivel que dios los bendiga siempre
que niña tan bella yo estoy pasando por algo similar pero creo que aun me cuesta aceptar la cirujia que estan apunto de aherle ami hijita ella tiene 3 años pero ella tiene atrofia cerebral por hipoxia y su priblema es no saber deglutir lo cual le ha traido muchos problemas de neumonias..ojala pueda leer este msj y pueda leer que la felicito por como se dedica asu princesa..bendiciones y mucha mas fuerza de la que ya tiene...soy de peru y tengo 24 años...mi correo es lyjforever_30@hotmail.com
que niña tan hermosa talves esta atrapada en su cuerpo pero en espiritu estan libre como un ave que buela por donde quiera por los sielos y los corazones de las personas .. la mas hermoso niña tan pura tan linda....... ( dios no sea olvidado de ti siempre estas en su pensamiento )....... e aqui que te a mandado dos angeles tu madre y tu padre para cuidarte contanto amor ........que lindos por conpartir este video
tengo una prima con la misma enfermedad..yo pienso que son angelitos, ya que no han hecho ningún mal.... apropósito, les han visto las manos a estos niños ..son tan tan subes como un algodón , claro es obvio , ya que lo que tocan todo el día son sus cobijitas .....
no se porque deba pasar esto en el mundo, soy una mama que tiene un hijo con esta enfermedad,pero le doy gracias a Dios porque el se ha recuperado muchoy por haberme elgido a mi,el nos elige con sus angeles ,asi que arriba el animo la batalla es fuerte pero somos vencedoras
me encanto el video ya que me da gusto ver videos de niñas y niños especiales con paralisis cerebral o algun otro sindrome porque los encuentro muy lindos me encantaria ayudar en algo o que suban un video de como cambiar elpañal porque yo conosco a un vecino qe es haci y aveces voy donde el y me dan ganas de ayudar y no se como...un beso a la niña mariana sierto????
Oh my God.. She looks exactly like my boyfriend's sister, and her name is Mariana (If I read well on the pillow) and my BF's sister's name is Marianne o.o
I got a question tho, can she think? Does she have feelings? Because if not, that's pretty sad :( Well it's already very sad that she can't move, it'd be even sadder !
eu tenho uma irma com esse sindrome, e tanto eu como os meus pais estamos a ficar desesperados porque nao encontramos nenhum tipo de apoio em portugal...Por favor se alguem sabe de alguma coisa diga me... ela tem quase 3 anos, e é a luz dos meus olhos...
pssss es su comida, tiene un estoma hacia el parato gastrointestinal, ya que ademas de u retraso mental padece convulsiones epilepticas seguidas de un estado de ausencia, asi como su retraso para poder controlar tanto musculos estriados y lisos (esofago).
Que Deus abençoe.....Vendo essas cenas paro e penso ,como reclamamos as vezes de coisas tão insignificantes...como podemos as vezes nos abater com problemas tão banais, tão pequenos....Parabéns a Mariana e aos seus pais pela força!
ah i c but either way this is very sad but i think they should put more video's like this to raise awareness about this as so many people take things for granted and dont realise how lucky they are x
God bless you
ramy241019899 2 weeks ago
Mãe só nao deixe de desencoraja-la a sentir sabores. è importante q sua filha nao atrofie os sentidos. Mesmo q ela nao queira se alimentar encoraje-a ao menos a sentir sabores. Um grande abraço q Deus nos abençoe e nos de força pq nossos anjinhos precisam de nós...
artred77 2 weeks ago
Dios te bendiga y te de más fuerza aún, el amor es grande y nada lo puede parar.
Saludos
silentlui 4 months ago 2
shes beautiful.
victoreanamendez 4 months ago
linda bebe...como se llama la cancion?
chesterht 4 months ago
Es tan lindo kompartir tu vida
Kon estos angelitos tan lindos..
samantha3353 6 months ago
ANIMO ANIMO ES DE MUCHO AMOR LO QUE HACEN.-. LES DESEO MUCHA PACIENCIA POR MARIANA SIGAN ASI .-.-!!! SALUDOS DESDE ECUADOR
MrLence007 7 months ago
Gracias por compartir este video, yo tuve una niña con sindrome de west hace 19 años, murio hace 3, pero estoy segurissima que fue muy feliz el tiempo que estuvo conmigo su madre y su familia.Gracias de corazon y corage a la familia y un abrazo
pilaralonso64 8 months ago
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dios de bendiga mariana eres un hermoso angel
CLAUDIAzzz1 8 months ago
dios de bendiga mariana eres un hermoso angel
CLAUDIAzzz1 8 months ago
There's no distance in Prayer, God is healing her right now.
afrenonwheels48 9 months ago
your daughter is wonderfull and you are wonderfull parents ♥ good luck in the future
and greats from germany =)
MrRadioHardcore 10 months ago
gracias por compartirnos tu video y sinceramente reafirma mas mi motivacion de seguir estudiando medicina sobre todo para realizar investigaciones ke ayuden a personas como esta hermosa niña a llevar una vida normal
gracias....
xLurufalacetx 10 months ago
como é linda a Mariana!!! E que lindo o amor que voces dedicam a ela.Que Deus abençoe esta familia e sirva de exemplo pra muitos que esquecem que o amor é fundamental para o desenvolvimento de todo ser humano.
ARBERNARDO 1 year ago
Omg! the kissing part is the best part shes loved!! God bless her! beutiful girl and i love her parents i just want to cry!!
azulseptiembre76 1 year ago
mis oraciones estan con usted(es).... :)... muchas bendiciones!
Lazdinger 1 year ago
wow... lo siento mucho... mis oraciones esta con usted(es)... en serio :)
Lazdinger 1 year ago 2
your daughter so wonderful and she going in heaven back to her normal perfect time.
xdracing312 1 year ago
solo quiero seguir enviandoles bendiciones, que Dios los fortalesca y siempre permanescan unidos con el compromiso de amor que en algun momento hicieron con dios para cuidar a este angel , uds y ella son agradables sin duda a los ojos de Dios, lo ocurrido nada tiene que ver con este mundo ustedes son de otro nivel que dios los bendiga siempre
GINA38603 1 year ago
Eu ainda reclamo da minha vida.. Deus abençoe a vida dessa menina, dela e da familia. amém.
Ludin2 1 year ago
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que niña tan bella yo estoy pasando por algo similar pero creo que aun me cuesta aceptar la cirujia que estan apunto de aherle ami hijita ella tiene 3 años pero ella tiene atrofia cerebral por hipoxia y su priblema es no saber deglutir lo cual le ha traido muchos problemas de neumonias..ojala pueda leer este msj y pueda leer que la felicito por como se dedica asu princesa..bendiciones y mucha mas fuerza de la que ya tiene...soy de peru y tengo 24 años...mi correo es lyjforever_30@hotmail.com
lumi3002 1 year ago
Does your daughter who wear the diapers, right? Can you try to do video again that I need to see her diapers.
ScottysAIr 1 year ago
- > Meu Deus isso não é vida =/
Pytykobatera 1 year ago
Que Deus a abençoe e conceda o milagre que ela tanto precisa! Que musica mais linda!!!! qual o nome?
MrTodin 1 year ago
My sister suffers from the same disease... God Bless You!
fatz2900 1 year ago
Kinda sad to see your angle suffer at a young age.She is vry skinny ,cute and beautiful.How old is she?
xxxAlphaxxx5 1 year ago
Deus abençoe esta garota e sua mãe. Que Deus continue a dar força
Parabéns, você é uma mãe muito amorosa e Mariana é um lindo presente de Deus
é algo especial.que Deus abençoe você e sua família ..desculpe não escrever muito bem em português
annyladura 1 year ago
que linda mama!!!!!!!
thanya22 1 year ago
your daughter is a very lucky girl to have parents who love her so much!
herbutterflykisses 1 year ago 16
falleg stelpa i heimi:O)
ssiggass 1 year ago
espero que ela fique boa dessa sindrome, e que deus faça um milagre na vida dela.
programadolouco 1 year ago
La unica justicia para estas personas es la reencarnacion
Angelessish 1 year ago
alguien me puede dar el nombre de la canción porfavoor..
yeyiiiita 1 year ago
porque le ase a si porque tiene hambre pobresita
14MARIAGOMEZ 1 year ago
que niña tan hermosa talves esta atrapada en su cuerpo pero en espiritu estan libre como un ave que buela por donde quiera por los sielos y los corazones de las personas .. la mas hermoso niña tan pura tan linda....... ( dios no sea olvidado de ti siempre estas en su pensamiento )....... e aqui que te a mandado dos angeles tu madre y tu padre para cuidarte contanto amor ........que lindos por conpartir este video
alonso59567 1 year ago 9
@alonso59567 muii hermosoo tu qomentariio.Son esaas las palabras qe le dan fortaleza ala famiiliaaa,(: mis felicitaciones,!
faNspoTter 1 year ago
que bonita es *-*
que ojazos
y que pestañas envidiables jijiji
tengo una prima con la misma enfermedad..yo pienso que son angelitos, ya que no han hecho ningún mal.... apropósito, les han visto las manos a estos niños ..son tan tan subes como un algodón , claro es obvio , ya que lo que tocan todo el día son sus cobijitas .....
14bulma 1 year ago
Cute girl! nice to see her being cared for in such a loving manner
sabrinarasta 1 year ago
I feel so sorry for her.
hman9981 1 year ago
why dont you let her head go to the right side? and do you think you could put a video up of he trying to sit?
TheMw2review 1 year ago
no se porque deba pasar esto en el mundo, soy una mama que tiene un hijo con esta enfermedad,pero le doy gracias a Dios porque el se ha recuperado muchoy por haberme elgido a mi,el nos elige con sus angeles ,asi que arriba el animo la batalla es fuerte pero somos vencedoras
TheEstrella70 2 years ago
Fuerza !! tranquilidad!!
naty15168 2 years ago
Made me cry
Be in hope becuz in the reign of Christ will be justice!
Read Apocalypse 21:3 & 4, that reign will soon arrive! I think in less than 10 yrs!
ELBOSS888 2 years ago
Poor little girl. I'm sure it isn't easy all the time but I'm sure too that you handle it well.
Epigirl1988 2 years ago
hola ella es muy linda y me gustaria saber que talla de pañales uza.
un beso adios...
catitaisi14 2 years ago
me encanto el video ya que me da gusto ver videos de niñas y niños especiales con paralisis cerebral o algun otro sindrome porque los encuentro muy lindos me encantaria ayudar en algo o que suban un video de como cambiar elpañal porque yo conosco a un vecino qe es haci y aveces voy donde el y me dan ganas de ayudar y no se como...un beso a la niña mariana sierto????
catitaisi14 2 years ago
Oh my God.. She looks exactly like my boyfriend's sister, and her name is Mariana (If I read well on the pillow) and my BF's sister's name is Marianne o.o
I got a question tho, can she think? Does she have feelings? Because if not, that's pretty sad :( Well it's already very sad that she can't move, it'd be even sadder !
KimySan 2 years ago
eu tenho uma irma com esse sindrome, e tanto eu como os meus pais estamos a ficar desesperados porque nao encontramos nenhum tipo de apoio em portugal...Por favor se alguem sabe de alguma coisa diga me... ela tem quase 3 anos, e é a luz dos meus olhos...
SorayaElvas 2 years ago
Busque informaciones de Camara hiperbaricas para pacientes con la Sindrome de West. Es muy buena terapia.
therapies4kids 2 years ago
que es ese liquido amarillo que le ponen a la pobrecita me da lastima y casi em pongo a llorar :'(..que es el liquido y que produce en el cuerpo ¿?
tutoblack32 2 years ago
pssss es su comida, tiene un estoma hacia el parato gastrointestinal, ya que ademas de u retraso mental padece convulsiones epilepticas seguidas de un estado de ausencia, asi como su retraso para poder controlar tanto musculos estriados y lisos (esofago).
56089796 2 years ago
gracias por la informacion
tutoblack32 2 years ago
pero en q consiste esta enfermedad ? retraso mental ?¿
joseantonio0x 2 years ago
ni el mejor medico la puede salvar el unico ke puede es dios
alexmarkess 2 years ago
is she in nappies?
Chelseafc47 2 years ago
why is she wearing diapers ?
darkdj08 2 years ago
She most definitely IS indeed diapered!
Why?: Think about it!!! (Hint: Totally unable to care for herself in ANY manner whatsoever.)
KevByers 2 years ago
why cant she be fitted with a cathater and colostomy ?
darkdj08 2 years ago
Comment removed
KevByers 2 years ago
its pretty much dead don't bother
raffums99 2 years ago
Que Deus abençoe.....Vendo essas cenas paro e penso ,como reclamamos as vezes de coisas tão insignificantes...como podemos as vezes nos abater com problemas tão banais, tão pequenos....Parabéns a Mariana e aos seus pais pela força!
fontourasflores 2 years ago
god bless her, poor girl but what we can do huh? nothing
werejito13 2 years ago
Oh my god! God bless her! She's so beautiful, you have to tell Mariana that she's beatiful and someone in Mexico will remember her all my life.
*Brenda
skyy1092 2 years ago
Grand courage jeune fille.
SilviaC54 2 years ago 2
angelito de Dios!
paratoditalavida 2 years ago
This music is in portuguese. It looks like they're from Brasil.
Vicky20PR 2 years ago
ah i c but either way this is very sad but i think they should put more video's like this to raise awareness about this as so many people take things for granted and dont realise how lucky they are x
xloubylux 2 years ago
aww bless her, this video has touched my heart, but whats with the music? xloubylux
xloubylux 3 years ago
was she born with something can she walk
pixiegirl97 3 years ago