@xXdoglove23Xx1 Nein sie wissen es nicht, denn wir wollen das sie dieses Kurze Leben nicht mit soetwas belastet werden. Sie wissen alles über das Sterben und das wir alle irgendwann sterben. Ich denke das die Kinder so glücklich wie möglich jeden Tag erleben sollen!!! Lieben Gruß tunnyalinchen
Ich habe auch eine kleine Tochter die eine stoffwechsel erkrankung hat und das von geburt an . Sie ist erst twei jahre .Sie muss täglich Medikamente nehmen und das ihr ganzes Leben .
Ich bin sehr stolz auf meine Tochter das sie den Altag mit bravour meistert.
Leute das ist jetz zwar umpassend aber vielleicht regt es manche zum nachdenken an
Von den geld was man für die verfolgung von cannabis konsumenten ausgibt . Könnte man Locker die Forschungen für solche Krankheiten um einiges verbessern und von den geld was durch eine cannabis steuer gemacht werden könnte erst recht . Aber deutschland will lieber geld dafür rauswerfen Leute daran zu hindern Cannabis zu konsomieren . obwohl sie es sowieso nicht verhindern kann. Das ist unmöglich. Btmg= unnötig
wenn nur jeder der diesen Clip bis jetzt angesehen hat 1 Euro gespendet hätte...bin echt sehr betroffen...hab noch nie etwas von dieser Krankheit gehört...ich hoffe die Kinder haben noch viel Zeit..mich schockieren manche Kommentare hier,diese Gleichgültigkeit:(
eine Mutter gibt nicht auf,glaubt bis zum Ende an ein Wunder,und das ist gut so,denn wie sonst könnte sie das alles verkraften@tunnyalinchen:RESPEKT...wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute für die Zukunft...
@ tunnyalinchen Huhu! Man sollte eins nicht vergessen die Wissenschaft wird immer hinterher hinken. kein geld der welt kann leben retten!! die probleme für zustände findet man immer in seiner Mitte!! ein paar anregungen von mir Matrix energetics, Quantenheilung, 2-Punkt-Methode das sind alles Begriffe die auf das gleiche ergebnis kommen. es kann jeder erlernen diese gehen an die ursache eines problems und bekämpfen keine symptome wünsche einen guten rutsch und Herzliche Grüße
@TVchickenWing: bist du etz ganz blöd. Er kann gar nix dafür. Und sei froh das du so was nicht hast und auf diese art sterben musst. So was ist echt schlimm.
Oh man, ich musste mich schon zwingen nicht zu Weinen. Ich hab bei Krankheiten, wofür kein Mensch etwas dagegen tun kann immer so viel Mitgefühl. Ich bin ja selber noch ziemlich jung aber ich hab bis jetzt noch nie soetwas gehört. Ich wusste garnicht das es soeine Krankheit gibt! Ich hoffe ihr habt alle zusammen noch ganz viel Spaß und freude im Leben!!! LG
Was für ein Kack ey, es heißt immer "es gibt keine Therapie, es gibt keine Heilmittel". Dazu kann ich nur sagen, Bullshit! Man kann Menschen klonen, man kann bei Kindern (künstlichen) Augenfarbe, etc. bestimmen. Aber man kann Krebs, Aids, Nci, etc. nicht heilen?! Ich wette wenn ein Politiker sowas bekommen würde, würde es nicht lange dauern, bis er geheilt ist. Für mich ist das einfach eine Ausrede..
Das tut mir so leid, dass ist echt traurig. Ich verstehe manche nicht die so Geldgeil sind, dass wichtigste ist gesund zu sein....!!! Fussballgeschmack hat der Junge man und ich hoffe das die beiden noch ein glückliches Leben haben werden! Alles Gute!!!!
hi meine süsse bin aus zufall auf dein video gestoßen und hat mich super berührt . ich wünsche dir und den kindern weiterhin soviel kraft. hdl lg Milli
@Silah100 das ist ja echt hart immer Tabletten zu nehmen, aber ich meine wenn deine Krankheit damit behandelt werden kann ist das echt klasse. Bei meinen Kindern gibt es keine Tabletten die helfen :-( leider!
die Kammen ! 1993 raus ich wär angeblich die 1 person die die Tabbletten testet und ich bin jetzt 18 ^^
ich wünsche dir kraft von ganzen herzen
meine schwester starb wegen dem krankheit mit 3 jahren Mama traf ein schlag und sie hat schiss das mir auch passiert sie errinert mich immer dran das ich sie nähmen soll
Lisa und Fabian sind im moment sehr gut drauf, sie Kämpfen zwar mit vielen tücken Ihrer Krankheit aber sind in vielen momenten ganz normale Teenanger mit allem was dazu gehört ;-)) wir genießen diese Normalität in vollen Zügen! Und für alle die nicht wissen warum ich dieses Video hier reingestellt habe: NCL ist einfach eine so seltene und schlimme Krankheit das für die Forschung kein Geld vom Staat kommt und nur mit Spendengeldern geforscht werden kann!
Meine Kinder können nicht mehr gerettet werden aber vielleicht andere!!! Also helft uns aufklärung über NCL zu machen damit es in der Zukunft vielleicht eine Heilung geben kann!!!
@tunnyalinchen Mein kommentar befasst sich genau mit diesen thema . Der deutsche staat gibt lieber millionen dafür aus um zu verhindern das leute kiffen obwohl sie es sowieso nicht verhindern können ! Durch eine cannabis steuer könnten zahlreiche von Forschungen finanziert . wer wissen will wie viel geld durch eine Legalisierung von cannabis gemacht werden könnte geht am besten auf diesen link (:
Was für ein gottverlassenes Arschloch bist du eigentlich!?!?? Was ist los mit dir? Du dummes Arschloch hättest die Krankheit verdient! Nicht diese armen Kinder!
Sooooo nette und hübsche Kinder... Echt traurig! Man sollte an die Spenden! Dann könnte man ihnen vielleicht eine Therapie wenn es die bald gibt ermöglichen!
dashier ist so viel wichtiger als so viele andere videos! kinder und jugendliche sollten über das leiden anderer bescheid wissen und erkennen das sterben nicht einfach und witzig ist wie z.B. in ballerspielen!
ich hoffe die kinder haben noch ein schönes leben!
Ein schlimmes Schicksal... alles was man der Familie wünschen kann ist Mut und Kraft und ganz besonders für die Mutter, damit sie es schafft ihren Kindern den Halt zu geben den sie so sehr brauchen... RESPEKT und ein von Herzen kommender Gruß...
.......... fuck !!!!!!!! we should invest money into being able to change the human body in the correct way. not fucking give money to stupid fuckers that buy weapons and war planes.. and fucking shit to destroy people !
@tunnyalinchen hey thanks for the reply. I know this sounds very stupid for you...
Aber bitte sei verständlich mit mir, es gibt marijuana mit hohem gahlt an cbd welches Krampf fanfällen vermindert usw. Es gibt Krankheiten wie zb, zittern am ganzen Körper unkontrolliert. Es gibt ein Video auf youtube welches genau dieses beweisen tut. Marijuana kann vlt helfen bei schmerze, auch würde ich ÖL probieren, dies muss man aber einnehmen schlucken & auf wunde tun. Kann krebs töten.
Ich wünsche dir und deinen Kindern viel Kraft,in dieser schweren Zeit. Bin zwar auch krank aber bewundere solche Menschen wie du,die das sehr gut meistert,wenn ich das Video schaue!!!
@tunnyalinchen Du bist echt ne starke Frau. Ich bewundere das sehr, weil es bestimmt sehr sehr schwer ist. Du machst das wirklich super und hast meinen vollen Respekt. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die Zukunft.
könnt heulen wenn ich sowas seh und an meine beiden kidis denke...respekt und hut ab vor der tapferkeit..aber es bleibt einem ja nix anderes übrig...also dankie danke danke...dafür dass wir sowas nicht erleben müssen...und super großen respekt an alle die das durchmachen und den mut nicht verlieren
Wieso intressieren sich die Leute nicht dafür??? das ist wichtig! Sie sollten endlich was dagegen unternehmen manche Leute denken:Pff is mir doch egal was die haben! Genau das soll geändert werden es ist so traurig das Kinder sterben müssen nur weil die anderen sich nicht dafür intressieren ihnen zu helfen traurig das ganze Ich wünsche euch sehr sehr sehr viel Glück!
Ich selbst kenne viele Kinder und Jugendliche mit NCL, es ist wichtig, dass die Krankheit bekannt gemacht wird, erzählz davon und unterstützt Organisationen dafür!
Denn was die Forschung für ein Heilmittel stopt, ist dass 'zu wenig' Kinder betroffen sind. Das Interesse an der Forschung ist für die Pharmaindustrie zu gering, gleich 0...
Ich denke, dass die Mama mehr krank ist als ihre Kinder. Ich habe Respekt vor Fabian und Lisa-Marie und wünsche ihnen alles Gute und Gesundheit.
kiele4ka 2 weeks ago
@kiele4ka ???
tunnyalinchen 2 weeks ago
@xXdoglove23Xx1 Nein sie wissen es nicht, denn wir wollen das sie dieses Kurze Leben nicht mit soetwas belastet werden. Sie wissen alles über das Sterben und das wir alle irgendwann sterben. Ich denke das die Kinder so glücklich wie möglich jeden Tag erleben sollen!!! Lieben Gruß tunnyalinchen
tunnyalinchen 1 month ago 2
@TVchickenWing Ich kann dich auch melden lol
TheAerocell1 1 month ago
Die armen......
;(
Geldmarke 1 month ago
Ich habe auch eine kleine Tochter die eine stoffwechsel erkrankung hat und das von geburt an . Sie ist erst twei jahre .Sie muss täglich Medikamente nehmen und das ihr ganzes Leben .
Ich bin sehr stolz auf meine Tochter das sie den Altag mit bravour meistert.
21Surprice 1 month ago
Leute das ist jetz zwar umpassend aber vielleicht regt es manche zum nachdenken an
Von den geld was man für die verfolgung von cannabis konsumenten ausgibt . Könnte man Locker die Forschungen für solche Krankheiten um einiges verbessern und von den geld was durch eine cannabis steuer gemacht werden könnte erst recht . Aber deutschland will lieber geld dafür rauswerfen Leute daran zu hindern Cannabis zu konsomieren . obwohl sie es sowieso nicht verhindern kann. Das ist unmöglich. Btmg= unnötig
Smokefan12345 1 month ago
@Smokefan12345 Das ist leider wahr!!!
tunnyalinchen 2 weeks ago
wenn nur jeder der diesen Clip bis jetzt angesehen hat 1 Euro gespendet hätte...bin echt sehr betroffen...hab noch nie etwas von dieser Krankheit gehört...ich hoffe die Kinder haben noch viel Zeit..mich schockieren manche Kommentare hier,diese Gleichgültigkeit:(
eine Mutter gibt nicht auf,glaubt bis zum Ende an ein Wunder,und das ist gut so,denn wie sonst könnte sie das alles verkraften@tunnyalinchen:RESPEKT...wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute für die Zukunft...
sabele66 1 month ago
@ tunnyalinchen Huhu! Man sollte eins nicht vergessen die Wissenschaft wird immer hinterher hinken. kein geld der welt kann leben retten!! die probleme für zustände findet man immer in seiner Mitte!! ein paar anregungen von mir Matrix energetics, Quantenheilung, 2-Punkt-Methode das sind alles Begriffe die auf das gleiche ergebnis kommen. es kann jeder erlernen diese gehen an die ursache eines problems und bekämpfen keine symptome wünsche einen guten rutsch und Herzliche Grüße
Engel8410 2 months ago
@TVchickenWing: bist du etz ganz blöd. Er kann gar nix dafür. Und sei froh das du so was nicht hast und auf diese art sterben musst. So was ist echt schlimm.
hundenanny89 2 months ago
Oh man, ich musste mich schon zwingen nicht zu Weinen. Ich hab bei Krankheiten, wofür kein Mensch etwas dagegen tun kann immer so viel Mitgefühl. Ich bin ja selber noch ziemlich jung aber ich hab bis jetzt noch nie soetwas gehört. Ich wusste garnicht das es soeine Krankheit gibt! Ich hoffe ihr habt alle zusammen noch ganz viel Spaß und freude im Leben!!! LG
Blackhorse1996 2 months ago
Was für ein Kack ey, es heißt immer "es gibt keine Therapie, es gibt keine Heilmittel". Dazu kann ich nur sagen, Bullshit! Man kann Menschen klonen, man kann bei Kindern (künstlichen) Augenfarbe, etc. bestimmen. Aber man kann Krebs, Aids, Nci, etc. nicht heilen?! Ich wette wenn ein Politiker sowas bekommen würde, würde es nicht lange dauern, bis er geheilt ist. Für mich ist das einfach eine Ausrede..
xEmotionBoyx 2 months ago
pf is mir doch egal ich muss auch sterben
ColaMolaLP 2 months ago
Das tut mir so leid, dass ist echt traurig. Ich verstehe manche nicht die so Geldgeil sind, dass wichtigste ist gesund zu sein....!!! Fussballgeschmack hat der Junge man und ich hoffe das die beiden noch ein glückliches Leben haben werden! Alles Gute!!!!
KickersNina 2 months ago
Die armen Kinder .. !! O.o
RoterHerz 2 months ago
hi meine süsse bin aus zufall auf dein video gestoßen und hat mich super berührt . ich wünsche dir und den kindern weiterhin soviel kraft. hdl lg Milli
Darkmilli 3 months ago
-.- ich hab auch ne Stofwechselerkrankung ich lebe mit Tabletten !
Silah100 3 months ago
@Silah100 das ist ja echt hart immer Tabletten zu nehmen, aber ich meine wenn deine Krankheit damit behandelt werden kann ist das echt klasse. Bei meinen Kindern gibt es keine Tabletten die helfen :-( leider!
tunnyalinchen 3 months ago 2
@tunnyalinchen
ich hass die Krankheit Algemein -.-
manchmal leide ich auch wegen dem Dreck :(
meine sis mit 3 jahren schon gestorben :(
ich hab kein bock bis ich Strebe! Tabbletten zu nehmen -.-
Silah100 3 months ago
gute antwort... kann ich nix mehr zu sagen
zerolive100 4 weeks ago
@tunnyalinchen
die Kammen ! 1993 raus ich wär angeblich die 1 person die die Tabbletten testet und ich bin jetzt 18 ^^
ich wünsche dir kraft von ganzen herzen
meine schwester starb wegen dem krankheit mit 3 jahren Mama traf ein schlag und sie hat schiss das mir auch passiert sie errinert mich immer dran das ich sie nähmen soll
Silah100 1 week ago
@Silah100 nimm keine tapletten mehr..........kostest zu viel........
airwolf0272 1 week ago
@airwolf0272
aha was weißt du schon ?
meine Tabbletten für meine Krankheit kosten 60Stück 4.000€ !
mein Pulver für Blut reinigung kostet 6.000€
Silah100 1 week ago
Oh ist das schrecklich, warum muss es nur soetwas geben...:(
MadamesWunderwelt 3 months ago
ich stell mir dass echt schreklich vor zu wissen das die eigenen kinder in absehbearer zeit sterben werden :'(
NadineSmileNow 3 months ago
kinder über alles daumen hoch !!!!!!!!!
WhatEverYouLike1982 3 months ago 3
Lisa und Fabian sind im moment sehr gut drauf, sie Kämpfen zwar mit vielen tücken Ihrer Krankheit aber sind in vielen momenten ganz normale Teenanger mit allem was dazu gehört ;-)) wir genießen diese Normalität in vollen Zügen! Und für alle die nicht wissen warum ich dieses Video hier reingestellt habe: NCL ist einfach eine so seltene und schlimme Krankheit das für die Forschung kein Geld vom Staat kommt und nur mit Spendengeldern geforscht werden kann!
tunnyalinchen 3 months ago 7
Meine Kinder können nicht mehr gerettet werden aber vielleicht andere!!! Also helft uns aufklärung über NCL zu machen damit es in der Zukunft vielleicht eine Heilung geben kann!!!
tunnyalinchen 3 months ago
@tunnyalinchen Mein kommentar befasst sich genau mit diesen thema . Der deutsche staat gibt lieber millionen dafür aus um zu verhindern das leute kiffen obwohl sie es sowieso nicht verhindern können ! Durch eine cannabis steuer könnten zahlreiche von Forschungen finanziert . wer wissen will wie viel geld durch eine Legalisierung von cannabis gemacht werden könnte geht am besten auf diesen link (:
w.w.w.hanfverband.de/index.php/component/content/article/1525
Smokefan12345 1 month ago
@Jinderik
Was für ein gottverlassenes Arschloch bist du eigentlich!?!?? Was ist los mit dir? Du dummes Arschloch hättest die Krankheit verdient! Nicht diese armen Kinder!
MrsVisable 3 months ago
Sooooo nette und hübsche Kinder... Echt traurig! Man sollte an die Spenden! Dann könnte man ihnen vielleicht eine Therapie wenn es die bald gibt ermöglichen!
MrsVisable 3 months ago
das leben ist unfair sogar sehr es tut weh wenn man sowas sieht !!!
ARABKAZZO 4 months ago
ohh das ist schlimm :( Sehr traurig da kommen mir tränen
LiTsChIundPaSsY 4 months ago
Omg :( sehr sehr traurig :( das leben ist nicht fair..
Mackiieh 4 months ago
Bin froh das es noch so unendlich viele mit fühlende Menschen gibt!!! Danke
-Am glad that there are infinitely many of sentient human beings! Thank you
tunnyalinchen 4 months ago 2
dashier ist so viel wichtiger als so viele andere videos! kinder und jugendliche sollten über das leiden anderer bescheid wissen und erkennen das sterben nicht einfach und witzig ist wie z.B. in ballerspielen!
ich hoffe die kinder haben noch ein schönes leben!
509Nelly 4 months ago
OMG :O das es soetwas grausames gibt :OOOO
BlutDesLebens97 4 months ago
Ein schlimmes Schicksal... alles was man der Familie wünschen kann ist Mut und Kraft und ganz besonders für die Mutter, damit sie es schafft ihren Kindern den Halt zu geben den sie so sehr brauchen... RESPEKT und ein von Herzen kommender Gruß...
Engelsfluegel1969 4 months ago
.......... fuck !!!!!!!! we should invest money into being able to change the human body in the correct way. not fucking give money to stupid fuckers that buy weapons and war planes.. and fucking shit to destroy people !
premierclip 4 months ago
@premierclip because you're so right with
tunnyalinchen 4 months ago
@tunnyalinchen hey thanks for the reply. I know this sounds very stupid for you...
Aber bitte sei verständlich mit mir, es gibt marijuana mit hohem gahlt an cbd welches Krampf fanfällen vermindert usw. Es gibt Krankheiten wie zb, zittern am ganzen Körper unkontrolliert. Es gibt ein Video auf youtube welches genau dieses beweisen tut. Marijuana kann vlt helfen bei schmerze, auch würde ich ÖL probieren, dies muss man aber einnehmen schlucken & auf wunde tun. Kann krebs töten.
premierclip 2 months ago
die eltern müssen für ihre kinder stark sein mein kompliement dafür
fliege985 4 months ago
ich wünsche euch viiiiiel glück und dennoch ein schönes unkomplizirtes und -so gut wie möglich - angenehmes leben... :'(
xXichigoXxxx 5 months ago
traurig jaa sowas wünscht man niemanden :--(
Bo0MbastiQaitaLiana 6 months ago
mir tun die eltern echt leid .. & die kinder auch :( ... viel qlück noch : ( !!!
daschaosz 6 months ago
die armen kinder :((((
greeeceboy 6 months ago
Schön das sich das Video soviele Menschen anschauen, denn aufklärung über NCL ist sehr wichtig für die Kinder!!!!
tunnyalinchen 7 months ago 9
@tunnyalinchen
Ich wünsche dir und deinen Kindern viel Kraft,in dieser schweren Zeit. Bin zwar auch krank aber bewundere solche Menschen wie du,die das sehr gut meistert,wenn ich das Video schaue!!!
Liebe Grüsse
aus der Schweiz!
Garfieldfan1000 1 month ago
@tunnyalinchen Du bist echt ne starke Frau. Ich bewundere das sehr, weil es bestimmt sehr sehr schwer ist. Du machst das wirklich super und hast meinen vollen Respekt. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die Zukunft.
himbeersorbet155 2 weeks ago
ich wünsche der mutter ganz viel kraft-und glückliche momente für die kinder-das macht mich traurig.
73blackfire 9 months ago
könnt heulen wenn ich sowas seh und an meine beiden kidis denke...respekt und hut ab vor der tapferkeit..aber es bleibt einem ja nix anderes übrig...also dankie danke danke...dafür dass wir sowas nicht erleben müssen...und super großen respekt an alle die das durchmachen und den mut nicht verlieren
trine79 11 months ago
Wieso intressieren sich die Leute nicht dafür??? das ist wichtig! Sie sollten endlich was dagegen unternehmen manche Leute denken:Pff is mir doch egal was die haben! Genau das soll geändert werden es ist so traurig das Kinder sterben müssen nur weil die anderen sich nicht dafür intressieren ihnen zu helfen traurig das ganze Ich wünsche euch sehr sehr sehr viel Glück!
Stace334 1 year ago 12
Ich selbst kenne viele Kinder und Jugendliche mit NCL, es ist wichtig, dass die Krankheit bekannt gemacht wird, erzählz davon und unterstützt Organisationen dafür!
Denn was die Forschung für ein Heilmittel stopt, ist dass 'zu wenig' Kinder betroffen sind. Das Interesse an der Forschung ist für die Pharmaindustrie zu gering, gleich 0...
LilithEnelya 1 year ago 4
Alles Gute . Ich wünsche euch wirklich die beste Gesundheit die es gibt.
MrLuki09 1 year ago
Ich wünsche euch auch alles Liebe :) Ich hoffe das es in Zukunft eine Rettung gibt für die Krankheit ich wünsche es mir für euch :)
sCHnurrisWelt 1 year ago
Hallo!Habe gerade Dein Video gesehen,es hat mich sehr berührt.Ich wünsche Euch allen viel Kraft und alles erdenklich Gute.LG Moro!
Carminaburana1000 1 year ago