syndrome de moebius - une vie sans sourire

[bekay666]

je suis très reconnaissante de cette vidéo car je peux mettre un nom désormais sur ce syndrome que je ne connaissais pas.

jusqu'a aujourd'hui, je pensais que ces gens étaient inclus dans un lot de personnes que je me plais à appeler affectueusement: les décalés. ce qui regroupe plusieurs type de gens atteint de diverses maladies mentales ou déficiences légère.

merci encore de l'info.

[The31KINGD]

i have moebius too thank u for tryin to educate people on it n god bless u n urs

[LifeIsABigPuzzle]

This is what I have. But they have a lot of treatments now to make kids who have this appear to be almost normal. If you saw someone who had this, you might not ever suspect that anything was wrong with him or her.

[Banajova]

@LifeIsABigPuzzle je ne suis pas d'accord avec vous, mais peut-être que la traduction google n'est pas correct.

Mon fils a le syndrome et tous ceux de la video, je les connais et oui on voit leur différence.

Certes peut-être pas fort mais on le voit.

Evidemant lorsqu'on vit avec une personne atteintes par moebius, on en voit plus la différence car on s'y habitue.

[Banajova]

@LifeIsABigPuzzle

Et même avec moebius ont peut-être beau.

Les traitements? nous n'en connaissons pas... mis a part la kiné et orthophonie et éventuellement l'opération, pour moi il n'y a aucun traitements.

[Banajova]

@LifeIsABigPuzzle

Et même avec moebius ont peut-être beau.

Les traitements? nous n'en connaissons pas... mis a part la kiné et orthophonie et éventuellement l'opération, pour moi il n'y a aucun traitements.

[Subarcana]

… les gens sont simplement ignorants… ils peuvent faire une excuse, mais it' ; s juste non fondé.

[Gredyk]

name of the second song?

[Banajova]

@Gredyk Musique du film le fabuleux destin d'Amélie Poulain

[Iamawake71]

On peu voir leurs sourrires dans leurs yeux.

[glenCrowe9]

UGLY

[clairenunavut]

cette vidéo est émouvante et pleine de lumière, je souhaite beaucoup de courage à tous ces gens, et surtout que les autres les comprennent et les aiment sans les juger.

[golan4x]

Hahahaha la meilleur vidéo d'internet !

[jeanstandre]

J'aimerais bien savoir a qu'elle niveau la connection ne se fais pas Merci pour avoir répondu a mon premier courrier Banajova

[jeanstandre]

j'aimerais bien savoir si ces gens ont reçu des vaccinations lorsqu'ils etaient jeune.

Lumière et solution a ces gens Jean

[Banajova]

euh.... c'ets possible, mais ça n'as rien a voir, on nait avec ce syndrome, tout ce passe pendant la grossesse.

[manuskate2703]

c la ke je me di ke g de la chanse detre normale sa me fé peur pr mes enfan ='( jespere kl seron eux oci normaux

[chayomix]

soy de peru y tengo una niña de 5 añitos con el sindrome de moebius los rasgos fisicos son paresidos especialmente en los ojos y la nariz no sabia que podia operarse para que pueda sonreir desearia que mi niña sonria pero caresco de medios economicos para viajar a canada que es donde operan en peru no lo hacen si saben de alguna ong o una institucion altruista que me pueda ayudar me gustaria recibir informacion

[bayasprod]

Je viens de réapprendre à sourire après une paralysie faciale. Je sais ce que ça fait d'avoir une "gueule cassée". Je connais le regard que les autres posent sur nous, nous prenant pour des attardés. J'imagine le calvaire que subissent ceux qui sont atteints par une PF depuis des années. Ils ont énormément de courage. Je n'oublierai pas l'association pour un prochain don.

[schupakp]

peut etre que pour certain des cas l'utilisation de la nouvelle technique pour les paralysies faciales venant des USA , les sutures Silhouette lift seraient une solution

Bisou et bon courage

chantale

[bs2304]

CC céline, super travail félicitations pour ta vidéo!!

[moutiqua]

Je me pose une petite question, on voit beaucoup d'enfants sur ta vidéo, mais les gens atteinds de cette maladie vive longtemps ? Frenchement ta vidéo fait réfléchir... elle est bien expliquer. Bisou et bon courage

[Banajova]

oui on ne meurt pas de cette maladie, peut-être d'une autre associée mais pas de moebius ;)

La vie n'est as tjrs simple pour certains.

Merci pour ton commentaire

[jolierena]

Drôle de maladie mais vraiment pas marrante

purée...

je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie....

[queeneli24]

excellent travail je te felicite c'est génial

[IciMymy]

J'ai toujours su qu'il fallait me méfier des gens qui souriaient trop! Je viens de découvrir ce petit défaut humain... Sans sourir, je voudrais dire que, avec l'amour, la gestuelle peut transmettre encore plus! xx

[etheldrewe]

C'est incroyable comme syndrome.

Bon courage à tous !

[systat]

magnifique,une belle video.

[nemrodscar]

Bon boulot ! La vidéo est très claire.

[Carlecho]

I don't think it's an ugly disease, smile it's just one way to explain yourself

[Banajova]

oui si on veut, mais ceux qui sont dans la vidéo sont les "moins" atteints! Il y en a qui n'ont ni jambes ni pieds avec ce syndrome, et ça s'est pas facile a vivre croyez moi!

[TabarnakSti]

comment ni jambe ni pied?? je pensait ca affecte seulement le visage. y as-tu un chirurgie ou un remede en 2010 pour ca??

[Banajova]

Et naitre sans savoir téter, avoir des difficultés pour se nourrir, pour respirer, vous trouver cela normal? Certain sont trachéostomier,d'autres gastronomier, moi je vous le dis , mon fils a ce syndrome et heureusement , il l'a sous une forme légère, et je n'aimerai pas être à la place de ceux qui sont fort atteint!

[TeamDataDrain]

1:46 looks good.

[tr3s0r13]

très jolie ta vidéo =)

[alexis12130]

trés émouvan !

[seymourdrajbi]

magnifique video, superbe musique. javoue ne jamais avoir entendu parler de ce syndrome. jen prend note

[maman40000]

trés belle vidéo,je ne connaissais pas ce syndrome.bravo

[rh6699]

merci, une belle video. ma fille de 11 ans a aussi le syndrome.

[celine0385]

Bonsoir j'ai une paralysie faciale de naissance pourriez vous me donner le titre de la premiere chanson un grand merci celine

[sephora0505]

Elle est magnifique ta vidéo!!!! Je les embrasse tous bien fort!!!

[alexlitalienne]

vraiment la vidéo est super !!!!!

bravo.

[ema858]

Merci à toi pour cette trés belle vidéo !

Ton fils est vraiment magnifique et le voir au milieu de tous ... je trouve que c'est porteur d'une vague d'espoir...

gros bizoux

Ema