Ictiose do tipo Harlequin (Harlequin Ichthyosis)

[aroldopacojunior]

natureza

[ElAmoDeLaSiniestria]

Ryan Gonzalez live 20 yrs... whit halerquin itchyosis

[jessicadojulio]

Bem a criança do primeiro video esta se recuperando no próprio youtube tem o video dela com a doença e depois da raspagem feita no bebe!

vcs podem procurar,não é um cura definitiva mais ajuda bem mesmo,essa raspagem é feita toda semana por a infecção da pele volta!

[alexsandro2572]

preciso fazer um trabalho sobre ictiose e preciso de uns videos do youtube , mas nao da para baixar alguem pode me auxiliar ? desde ja agradeço

[moacirogato]

Nossa, esse vídeo mudou a humanidade, pode ter certeza. Quanta perda de tempo.... Aff! ¬¬,

[Exciphos]

@moacirogato Sim, cuidado que quase chorei para que visses este vídeo e comentasses para não estares calado..

Oh wait, "quanta perda de tempo"...

[MarihuAnal]

what the fuck dude, all that shit you just posted in this clip is from google, you can find any of those pictures there if you just type the name of the disease in google, and the video which is in the middle of your clip is just already postet on youtube..

and i thought i would just find something NEW, cuz i'm researching for the disease.. thanks for the waste of time

[Exciphos]

@MarihuAnal What the hell? :lol:

Did i say that these images are photos that I took or something like that? :lol:

[pirechili]

mabe you can upload a video about: Patau´s syndrome... or Tricher Collins syndrome.

[Exciphos]

@pirechili That's a good idea ;)

I'll work on it! Thanks!

[pirechili]

yes it´s a good video but the images are too small... don´t you???

[sheylukah]

Soy española.. igual no me entiendes pero he visto el video y tenía que escribir... es increíble...

[brunofreitas45]

Ei parabéns Exciphos, ótimo trabalho, sei o quenato deve ter sido difícil saber que aquilo ali na sua frente era uma criança que viria a falecer alguns dias depois!!

[brunofreitas45]

essa música do silent hill, tudo a ver mesmo, gostei da ideia!!! É muito triste isso!!!

[JingXuBR001]

tanto aviso pra nada nao vi nada triste nem chocante ¬¬

[airtonroseno]

Cara isso é muito triste ... Se um filho meu nasce-se com isso nao sei oque faria ... Mas em varios momentos mi assustei , com tal barbaridade da doença

[bromelia5000]

Com isso nós devíamos todos dias agradecer a Jesus Cristo por nao nascermos com essas doenças no mundo tao horriveis obrigado Jesus Cristo!!!

ótimo video!!!

[xxgleydsonxx]

cara naum tem quen naum si emociona com um video desse!!

achu que ate o osama bin-laden ia se emocionar e pensar em tudo que ele fez!!!

EXCIPHOS vc vai mexer com a parte interior de muintas pessoas !!!

[Exciphos]

0.0

Muito, mas muito obrigado pela apreciação. Fiquei um bocado espantado ao lar tamanha "força de vontade" nesse comentário, pois é algo de incomum.

=)

Muito obrigado mesmo...

[junior2317]

Parabéns por quem criou e está botando esse Vídeo..

Muito chocante e triste, ñ desejo isso pra ninguém!!!

É bom mostrar a realidade pra esse povo q nem liga.

[Exciphos]

Fico agradecido pela apreciação... :)

E sou dessa mesma opinião, por isso mesmo criei o vídeo. ;)

[junior2317]

Não há de q Exciphos..

Espero q vc continue assim!

Precisamos realmente mostrar grandes realidades pra ver se alguém acorda nessa vida.

Mto obrigado e q Deus te Abençoe Brother!!!

[alexsandro2572]

voce teria um video de ictiose falando da doença para me enviar , pois preciso urgente fazer um trabalho do colegio e estamos pesquisando sobre ictiose . agradeço desde ja ?

[OcVitor]

nao é Harlequim do tipo ictiose

é ictiose do tipo harlequim.

nossa, que triste isso

[Exciphos]

Já viste o título do vídeo..? :facepalm:

"Ictiose do tipo Harlequin (Harlequin Ichthyosis)"

Sim, é triste mas é a realidade, infelizmente..

[PedroAKDS]

Realmente não é desejável para ninguém isso, não devo ter pensado direito quando fiz meu comentário, desculpas. =P

[Exciphos]

Não há nada pelo qual pedir desculpa :P

Obrigado ;)

[merciajacq]

nosssa coitada da mãe dele.

eu não tenho filhos mas fico com medo quando ter,só peço a Deus que venha com saúde e normal.

sabe, desde criança eu morro de medo de ter um bebê que não seja sadio assim como eu e meus irmãos sao.

[Exciphos]

Não há que preocupar em relação a isto, é raríssimo de acontecer. Mas não impossível.

E vai ver que seus filhos irão nascer saudáveis e serão felizes.. =)

Pelo menos esses são meus votos para si e para quem consigo está. =)

[merciajacq]

agradecida!

[PedroAKDS]

Nossa, que coisa mais triste... Tem gente que ainda ri disso. Se fosse um parente deles que tivesse essa doença eles talvez não ririam... Adorei o vídeo, é realmente muito chocante.

[Exciphos]

Obrigado pela apreciação e pelo comentáro...

Sim, apesar de haver quem ria disso, não é desejável que quem o faça viva com algo semelhante ou até mesmo igual.

É triste mas são casos da vida.. E há poucos dias soube que o mais velho sobrevivente tem 19 anos hoje em dia! =)

[TheBillman4]

its real??

[Exciphos]

Yes, it is...

[caiomenudo]

BELO TRABALHO apesar de contar uma coisa muuuuito triste

Daonde vem essa doenca?

Uso de drogas quando a mae estava em gestacao?

[Exciphos]

Antes de mais, agradeço a apreciação.

Esta doença, pelo que vi, não tem algo relacionado com as drogas ou afins. É simplesmente uma doença nos genes, tal como os bebés siameses.

É triste... Mas é real.

Muito obrigado pelo comentário.

[Diazination]

do they survive this disease and how old get they????? please answer

[fredblink18287]

There's only one guy that survived, he was 19 at the time of the report they did on him...look him up Ryan Gonzales...he CAN see...although both his vision and hearing are partially impaired...him being the only exception is the reason why they say "close to 100%" die...they're not even expected to live more than a few days. Eventually they would day of infections if they tend to survive.

[tekkenfan26]

actually more than 1 there is 6 known survivors in the uk

[DCunha89]

Harlequin Ichtyosis is a very rare skin disease and it`s congenital. It`s a disease caused by the overproducity of keratin by the body, which forms massive block of skin that crack very easily exposing the connective tissue which may cause severe infections.

[Exciphos]

Thank you for your help.

I'll make a second version of this video with the details that I learned from you and other users who gave me information.

[ebellezzaloureiro]

essa doença tem cura?qual é sua duração da vida de um portador dessa doença?

[kevinpuja]

é óbvio que não tem cura, duh -.-'

[egpj12]

a pessoa com esssa doença q viveu + até agora ta com 16 anos

[Exciphos]

Que eu saiba, é uma doença que não tem cura. E o portador mais velho desta doença ainda é vivo e está sob tratamento, com 16 anos.

[BossBitchKazyD]

For the one who wrote the video, It's not hereditary and its not from "radioactivity"... It is caused by a lack of elastic in the skin, therefore the cracks occur causing the face to deform I'm not quite sure why the eyes are this way. But I know for a fact that I know more about this than you... and I just found out about it today...

[Exciphos]

Thank you for your help.. :)

[kaneskate]

this is soo sad sorry but can they see from there eyes like albinos or not

[Exciphos]

I think they cannot see from those eyes...

I think so. I searched for that info but i haven't found a thing..

But it doesn't seem that they can see a thing..

Sorry the late reply...

[vickzanetti]

eu realmente chorei muito ao ver o video...

tinha visto um bebe em um video com essa doença e nã sabia oq ue era..queria me aprofundar mais e esse video me ajudou muito!

Que Deus ajude as mães que tevirem filhos assim....

[Exciphos]

Fico grato por saber que fui de boa ajuda.

:)

Eu realmente publiquei este meu trabalho no intuito de informar o básico acerca da doença, mesmo assim, nem tudo está correcto. Agradeço o comentário :)

[sufrf24]

omg...

[wolfmother4eva]

there is no god!!!!! i'm serious, i'm not being abnoxious... just nobody should have to live through this...

[dago0109]

Hey buddy, that's not a social problem, that's just a very rare hereditary skin desease. I think you have to investigate a little more before giving an information.