hola soy de madrid y tambien tengo esta enfermedad me podeis agregar si quereis hablar con alguien que realmente os entienda . ANIMOS PARA TODOS y seguir luchandoo
yo tambien tengo esta maldita enfermedad,y tampoco se como estare en un futuro,x eso animo a los q esten como yo,q no se pasen la vida pensando en lo q les puede pasar mañana,si no mas bien q vivan cada momento como si fuese el ultimo...sobre todo hay q tener fe,yo la tengo y es gracias a ella q hoy aun estoy en pie,"gracias dios mio"
@emiminage hoola... waaa io tambn tngo esa enfermedad ...m agradaria poder platicar con gnte con mi misma enfermedad para compartir diferentes puntos d vista d lo q es pasar x esto
@themmmusic4ever OLA IO TMBN TNGO CMT Y ES MUY DOLOROSO EN MI PS TODAVIA TNGO MOVILIDAD PERO TENGO MIEDO PÚES SE Q LA IRE PERDIENDO POCO A POCO BUENO OJALA M CONTESTES BYE
Esta pagina es creada para todas las personas que padezcan de Charcot Marie Tooth y quieran compartir sus experiencias y consejos para lidiar con esta condición.
Hola, jo tambien tengo el charcoot marie tooth, estoy muy preocupada por lo que me puede pasar en un futuro. No se como voy ha estar dentro de diez años o más. Ya me han operado cuatro veces y se que me van a tener que operar más, esta enfermedad me supera.
2)Ver si en las tiendas de Maracaibo se vende un transformador-alimentador desde 110V-60Hz a 220V-50Hz 500W porque el cargador de baterìas de la silla italiana utiliza la electricidad a 220V-50Hz
3)Asegurarnos que Ruzalia pueda viajar a Caracas (aeropuerto) para retirar la silla.
1)contactar con las autoridades aduanales venezolanas para que no se cobren ninguna taxa de importaciòn (en caso contrario Ruzalia podrìa no retirarla por imposibilidad a pagar las taxas aduanales, cuyo importe podrìa ser muy alto): la embajada de Venezuela en Italia con la que contactamos hace unos dìas todavìa no nos ha contestado.
Señorita Ruzalia, Señor Ortega (periodista que realizò el video),
En Italia hemos encontrado la silla de ruedas con motor con las caracterìsticas (posibilidad de andar por rampas empinadas y barreras, y de ponerla en el coche) que Ruzalia nos pidiò y que no se encontraban en las de EEUU.
Podemos enviarsela a Caracas pero, antes, hay que:
Pero Ruzalia nos dice que no hay sillas con motor en las tiendas de Maracaibo: allì solo se la pueden pedir en los EEUU y el precio sube a 11 miliones.
hola me llamo adrian gomez soy de mexico vivo en la capital tengo 32 años y tambien tengo CMT2 es la vercion de cmt que da de adulto yo empeze como a los 28 años mi padre la padece y mi abuela la mama de mi padre la padecio el hermano de mi padre y 3 de sus hijas del hermano de mi padre la padecen no pense encontrar en youtube videos de la enfermedad ojala puedan escribirme
Poco antes, llamè a Rutzalia por telefono, y le dije que vamos a empezar una recolecciòn para la silla de ruedas. Querria contactar con ella por email pero non entendì la direction de correo electronico que me proporcionò. Puede escribirmela usted o decirle que la mia es: aicmt(arroja)aicmt(punto)org
Mira,si ustedes pueden ayudarla, buenisimo, Este es su Numero, como viste, se llama Ruzalia, 58416-016-3625, a mi no me tienes que dar nada por Dios, hablen con ella para seguridad de ustedes, solo te pido mantenme informado. Luego del codigo internacional, ese es el numero personal de ella. Ella vive en Venezuela, en una ciudad llamada, Maracaibo, donde se hara la final de la copa America de futbol, Bueno, hablamos.
Perdoname, no queria ofenderte, pero, comprendeme, si organizo una recolecciòn de dinero, debo ofrecer garantias! Claro que te mantendrè informado! Si conseguimos ayudarla a Ruzalla, serà tambièn por tu mèrito. Necesito una copia del video para ensenarsela a los socios de la asociaciòn pero no sè como descargarla de este sitio: puedes ayudarme? Quisiera darte mi direcciòn email pero este sitio no acepta mensajes que contienen e-mail o url
Si, ella todavia , necesita la silla, de veras que ahora la necesitara mas, como pudiste ver, acaba de terminar sus estudios y lo necesitara para comprar la silla. Si la asociacion que representas puede ayudarla, de veras que seria muy bueno. Ella en Agosto va a su acto de grado, es una niña de un excelente promedio estudiantil, pero muy humilde, a pesar de sus males, ella ayuda a su mama a hacer tortas y lo que pueda, ayudame a ayudarla.
Thank you for your interest, This package was done for a latin audiences. Should be nice for you to practice, may be learn a little bit of spanish. Thank you for see my video, See yah...Gus.
hola soy de madrid y tambien tengo esta enfermedad me podeis agregar si quereis hablar con alguien que realmente os entienda . ANIMOS PARA TODOS y seguir luchandoo
gitanafea 4 weeks ago
hola soy de mexico y tambien se q es sufrir d charcot marie tooth
m gustaria ablar con la niña del video y cn personas cn la misma enfermedad
raulmasterfull 4 months ago
Hola. Soy de Portugal y tengo CMT. Saludos
beatlesongs 10 months ago
yo tambien tengo esta maldita enfermedad,y tampoco se como estare en un futuro,x eso animo a los q esten como yo,q no se pasen la vida pensando en lo q les puede pasar mañana,si no mas bien q vivan cada momento como si fuese el ultimo...sobre todo hay q tener fe,yo la tengo y es gracias a ella q hoy aun estoy en pie,"gracias dios mio"
emiminage 1 year ago
@emiminage hoola... waaa io tambn tngo esa enfermedad ...m agradaria poder platicar con gnte con mi misma enfermedad para compartir diferentes puntos d vista d lo q es pasar x esto
themmmusic4ever 1 year ago
@themmmusic4ever OLA IO TMBN TNGO CMT Y ES MUY DOLOROSO EN MI PS TODAVIA TNGO MOVILIDAD PERO TENGO MIEDO PÚES SE Q LA IRE PERDIENDO POCO A POCO BUENO OJALA M CONTESTES BYE
raulmasterfull 4 months ago
Amigos con Charcot Marie Tooth en facebook
Esta pagina es creada para todas las personas que padezcan de Charcot Marie Tooth y quieran compartir sus experiencias y consejos para lidiar con esta condición.
genluxuria 2 years ago
@genluxuria en dond es la pagina? si puedes pasar el link porfavor? (:
themmmusic4ever 1 year ago
@themmmusic4ever ,
Tienes que entrar en facebook y buscar amigos con charcot.
genluxuria 1 year ago
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genluxuria 1 year ago
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argentiniien 2 years ago
Hola, jo tambien tengo el charcoot marie tooth, estoy muy preocupada por lo que me puede pasar en un futuro. No se como voy ha estar dentro de diez años o más. Ya me han operado cuatro veces y se que me van a tener que operar más, esta enfermedad me supera.
Animos. Un beso.
marimar25508 2 years ago
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genluxuria 2 years ago
Dios me ha impacatdo mucho el video ya que estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad y me he quedado de pierda. Ánimos Ruzalia.(K),,
xulesca 2 years ago
this might have been perfect for my hw... if i knew spanish X(
asiandude814 2 years ago
Very pretty! Mas linda!
aloyharg 3 years ago
I have CMT too. You are beautiful.
justin111379 3 years ago
2)Ver si en las tiendas de Maracaibo se vende un transformador-alimentador desde 110V-60Hz a 220V-50Hz 500W porque el cargador de baterìas de la silla italiana utiliza la electricidad a 220V-50Hz
3)Asegurarnos que Ruzalia pueda viajar a Caracas (aeropuerto) para retirar la silla.
Saludos cordiales.
AssItCMT (AICMT-Onlus)
AssItCMT 4 years ago
1)contactar con las autoridades aduanales venezolanas para que no se cobren ninguna taxa de importaciòn (en caso contrario Ruzalia podrìa no retirarla por imposibilidad a pagar las taxas aduanales, cuyo importe podrìa ser muy alto): la embajada de Venezuela en Italia con la que contactamos hace unos dìas todavìa no nos ha contestado.
AssItCMT 4 years ago
Señorita Ruzalia, Señor Ortega (periodista que realizò el video),
En Italia hemos encontrado la silla de ruedas con motor con las caracterìsticas (posibilidad de andar por rampas empinadas y barreras, y de ponerla en el coche) que Ruzalia nos pidiò y que no se encontraban en las de EEUU.
Podemos enviarsela a Caracas pero, antes, hay que:
AssItCMT 4 years ago
Parece mentira que en un pais tan rico como Venezuela no haya manera de conseguirle una silla de ruedas con baterias.
Dejen de regalar el petroleo y piense señor en casos como el de esta chica. De lo contrario, se merece lo que el Rey de España le dijo.
LMM
Sefardisafran 4 years ago
Cuando hablaste de 7 miliones, te referìas a una tienda en Caracas?
Puedes ponernos en contacto?
Es importante comprarla en Venezuela, por lo de la garantìa, o no existe garantìa allì?
Si lo de la garantìa no es importante, podemos comprarla on-line en los EEUU y pedir que se la envien a Maracaibo.
Saludos cordiales.
Paolo Vinci y el grupo directivo de la Asociacion Italiana Charcot-Marie-Tooth
AssItCMT 4 years ago
Pero Ruzalia nos dice que no hay sillas con motor en las tiendas de Maracaibo: allì solo se la pueden pedir en los EEUU y el precio sube a 11 miliones.
AssItCMT 4 years ago
Querido Ortega,
queriamos informarte que hemos juntado los 7 miliones de bolivares necesarios para comprar la silla con motor a Ruzalia.
AssItCMT 4 years ago
hola me llamo adrian gomez soy de mexico vivo en la capital tengo 32 años y tambien tengo CMT2 es la vercion de cmt que da de adulto yo empeze como a los 28 años mi padre la padece y mi abuela la mama de mi padre la padecio el hermano de mi padre y 3 de sus hijas del hermano de mi padre la padecen no pense encontrar en youtube videos de la enfermedad ojala puedan escribirme
tremisere 4 years ago
Poco antes, llamè a Rutzalia por telefono, y le dije que vamos a empezar una recolecciòn para la silla de ruedas. Querria contactar con ella por email pero non entendì la direction de correo electronico que me proporcionò. Puede escribirmela usted o decirle que la mia es: aicmt(arroja)aicmt(punto)org
Gracias
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
AssItCMT 4 years ago
Te envie por correo, su direccion y la mia, saludos, Gustavo, mi telefono es 58-414-639-8110, cualquier cosa, avisame.
Saludos
vergation2006 4 years ago
Desearíamos hacer algo para ayudarle, pero él abrogaría a los
contactos de la toma a nosotros con ella. Dónde vive la muchacha?
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
AssItCMT 4 years ago
Mira,si ustedes pueden ayudarla, buenisimo, Este es su Numero, como viste, se llama Ruzalia, 58416-016-3625, a mi no me tienes que dar nada por Dios, hablen con ella para seguridad de ustedes, solo te pido mantenme informado. Luego del codigo internacional, ese es el numero personal de ella. Ella vive en Venezuela, en una ciudad llamada, Maracaibo, donde se hara la final de la copa America de futbol, Bueno, hablamos.
vergation2006 4 years ago
Perdoname, no queria ofenderte, pero, comprendeme, si organizo una recolecciòn de dinero, debo ofrecer garantias! Claro que te mantendrè informado! Si conseguimos ayudarla a Ruzalla, serà tambièn por tu mèrito. Necesito una copia del video para ensenarsela a los socios de la asociaciòn pero no sè como descargarla de este sitio: puedes ayudarme? Quisiera darte mi direcciòn email pero este sitio no acepta mensajes que contienen e-mail o url
Saludos
AssItCMT 4 years ago
Acabamos de ver el video. Quisieramos saber si todavia necesitais dinero para comprar la silla de ruedas.
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
AssItCMT 4 years ago
Si, ella todavia , necesita la silla, de veras que ahora la necesitara mas, como pudiste ver, acaba de terminar sus estudios y lo necesitara para comprar la silla. Si la asociacion que representas puede ayudarla, de veras que seria muy bueno. Ella en Agosto va a su acto de grado, es una niña de un excelente promedio estudiantil, pero muy humilde, a pesar de sus males, ella ayuda a su mama a hacer tortas y lo que pueda, ayudame a ayudarla.
Gracias, Saludos
vergation2006 4 years ago
I wish this was in English...I have CMT too.
r2good 4 years ago
Thank you for your interest, This package was done for a latin audiences. Should be nice for you to practice, may be learn a little bit of spanish. Thank you for see my video, See yah...Gus.
vergation2006 4 years ago