Ca se discute - Algie Vasculaire de la face - partie 1

[sugardjdan]

C est reparti pour moi :(

[nat063210]

je connais ben cette maladie,mon compagnon en souffre depuis 2003 et c'est horrible de les voir souffrir on voudrait temps les aider mais on ne peu pas.depuis 2005/2006 il prend imiject ce qui a put lui permaitre de travailler(différament) et profiter de son fils.mais grasse a l'imiject avec les risque que sa comprend mais pour le moment tout va bien au dernier bilan mais tout le monde ne réagit pas pareil .svp avant de de critiquer faut le vivresc ar sa nos bouffe autant

[TheMoitah]

Putain c'est horrible !

[Chouchouacww]

Vous avez tout mon soutien

[criollokid80]

Ça fait 3 ans que je souffre d'AVF.

La seule chose qui m'a aidé un tout petit peu pendant les crises, c'est de l'oxygène pur. Les Triptons et le reste, une grosse perte de temps et d'argent.

[julienz75]

J'ai de l'AVF depuis 15 ans même traitement que lui donc je connais un peu le sujet... Ce qui me choque un peu ds les comm' c'est les jugement sur sa femme. La mienne réagit de la même façon et c'est normal elle se protège. De toute façon quand on a une crise on préfère être seul. (personne je m'isole tirs ds ces moments) Les rapports de couples ne doivent pas devenir des rapports de soignant/soigné! JZ

[BjornMa]

Respect vraiment

[loloredhair71]

Mon fils a commencé à avoir ces crises à l'âge de 16ans... il a fallu plus d'un an pour détecter une AVF...après une crise, il ne tenait plus sur ses jambes et parfois perdait connaissance... aujourd'hui, il s'injecte IMIJ***comme toit) lorsqu'il sent une crise arriver... Je pensais que ça allait s'arrêter à l'âge adulte... et je m'aperçois que non... j en suis très triste car pour une maman c est dur de ne rien pouvoir faire et de le savoir confronté seul à cette m*****.

[bitya1000]

je trouve que sa femme n'est pas très compatissante....

avec une maladie comme ça c'est dur d'accepter ce qu'elle dit elle a l'air bien froide..

j'aimerais pas être à sa place : entre sa femme qui lui dit qu'elle sait pas si elle va supporter et qui veut peser à elle et ces douleurs insurmontables!!!

[gaiaseb]

moi je bouffe du ixprim(tramadol paracetamol) le seul soulagement que j'ai trouvé, migraineux 3 mois dans l'année, generalement en fin d'hiver

[blancetfier2letre]

Horrible...personne ne mérite ça

[gg80snip]

je vien avoir cette maladie cela fait 1mois ke jai des crises c nsuportable a la limite du suicide c sur

[Grigri911]

Un exemple de courage pur tout le monde, personnellement je ne pourrais pas supporter ette maladie, gros respect à eux.

[D0nRidah]

j ai eu 2 coliques nephretiques et je n ai jamais eu aussi mal alors si c est encore plus violent, franchement je n ose pa imaginer l horreur de son quotidien...

[momofif]

je suis du quebec et moi aussi je souffre de cette maladie...j,apprends a vivre avec mais,je me suis rendu compte pour quoi les médecins nomment ce genre de migraines,la migraine du suicide.

[telemak4]

j'avais 15ans quand le premiere crises on commencer j'en ai actuelement 45 elle arrive environ tout les 8a 9 mois et cela dure entre 6 a 8 semaines pendant ces periode j'ai 1a 2 grosse crise par jour et cette petite douleur en arriere fond permanante

courage a tout ceux qui souffre de cette maladie on a pas le choix cette douleur fait partit de ma vie, c'est parfois un enfer et je sait trop bien ce qui nous passe par la tete lors des grosse crises

[ricou952]

bonjour hier j ais finnis a l hospital et je pouvais plus me faire d injection ils m ont mis se la morphine et je souffre enormement

[Andddgel]

je souffre aussi d'avf depuis 14 ans et il faut aller au service des urgences a Lariboisière a Paris .Ce service connait parfaitement cette maladie .Ils nous font des infiltrations et pour ma part pas de crise pendant 10 mois

[Ciborg972]

C Trè Dure !!! Trè Trè Dure !!! Je Découvre Et... :S

Courage A Ts Ceux Ki En Souffr !!! (L)

[omamem]

ne blamez pas sa femme...c est une maladie epuisante pour tt le monde

[gsxrman88wp]

exkuzer je dizai sa fai 6an ke j ai male et la sa fait 3 semaine non stop ke j ai male j ai tjr mon traitement de fond j ai l oxygenoterapi mai sa se passe pa et j ai rdv o neurochirurgien ke ds 3 moi!!!!!!! je vous jure je le souhaite a personne cette grosse merde de maladie!!! je sui ariver a saturation la je n en peu plus!!! sa me boufe ma jeunesse ka je sort pu le week end je sui desagréable avec les personne ki m aime ma famille ma fillancé... enfi bref j en peu pu .. julien

[gsxrman88wp]

salut j ai 25 ans et sa fai 6 an ke j ai mal la

[aliciadebouz]

merde.......sa me fout la trouille ce truc

j ai 20ans et sa fait depuis mon enfance ke jai des migraines atroces du meme genre..sa dure quatre jour au maximum,je les ai tres souvent...serieu ..kelkun peu savoir c est koi la difference..enfin..coment faire la difference entre cette maladie et les migraines??..

[zeonthedub]

Il faut aller voire ton medecin generaliste, tu lui expliques tes maux, il t enveras vers un neurologue... ne traine pas parcontre!

A te lire il est difficile de penser que ce sont des AVF, mais je n ai pas fait médecine... Donc géné--> Neuro

[Fynlie]

Courage, j'adresserai une petite prière pour vous, garder espoir.

[zeonthedub]

J ai des crises qui debutent à 11h du matin et qui durent toute la journée, toute l apres midi jusqu au soir puis la nuit jusqu a 3/4h du matin. C ets diabolique

[mamono666]

une crise dure de 15min à 3h. Vous avez certainement des migraines et non des AVF.

[zeonthedub]

Plus précisement, les douleurs arrivent a heure fixe vers 11h30 12h00, je subit 2 à 6 crises dans la journée plus ou moins fortes qui durent de 20mn a plus de 2h mais ma période douloureuse dure variablement de 6 à 16h. Je suis sous Isoptine, j ai mon Imiject, j ai essayé le Zomigoro qui n a rien fait. L oxygeno n a pas d effet sur moi je ne peux compter que sur les injections qui, apres quelques loupés (injection trop tardives), arrivent à stopper les crises.

[zeonthedub]

Pour que les douleurs soient plus suportables, je reste debout et actif, la station allongé emplifie les douleurs. L AVF a été diagnostiqué chez moi en moins de 3 jours par le medecin du travail, alors que je soufrait depuis 2 mois de ce que je pensait etre une douleur dentaire.

[coudautruche]

@zeonthedub Moi pareil ça comment vers 11h et ça termine vers 20h, ça fait trop mal et ce ne sont pas des migraines mais bien des algies de la face, comme me l'ont indiqué mon médecin et mon neurologue.

[SkuLL17935]

oh je connaissais pas cette maladie !!

C'est horrible ..peut on en guerrir?

[WSDSIX0]

Grâce a cette emission j'ai appris cette maladie effroyable. Ca peut vraiment arriver a tout le monde. Le plus dure doit etre de se demander " pourquoi moi ? ".

Je pense que même si on essaye de s'imaginer la douleur qu'ont les personnes atteintes de cette maladie , on ne comprendra jamais ce que c'est reellement que de ressentir ce qu'ils ressentent. Je compatis, soutiens et encourage tout les atteints a surmonter l' Algie Vasculaire.

[didacmoideretour]

courage a toutes les personnes atteintes de ce mal

[armaniac30]

il est courageux pour ce k'il a mais ca femme franchement elle est sans pitié ,courage a cette homme ...

[kristof23]

Après la piqure la nuit ( en ce qui me concerne ) je me sens un peu comme "défoncé"...mais vu la douleur ca va...je veux bien mourir mais pas avec de telles douleurs. je suis tellement éxténué que je ne pense plus à rien et je m'endors après une piqure....

Courage à tous ceux et celles qui souffre de cette saloperie ( désolé mais ya pas d'autre mot et je suis poli).

Courage!

[kristof23]

Après 2 ans de rémission, mes crises sont revenues... je me "piques" toutes les nuits depuis une semaine, à heures quasi précises...2h20 du mat en général.

Je pense que ca va durer un mois et demi comme ça...

Il faut souligner un fait important: la piqure soulage au bout d'un moment certes (10-15 mn d'enfer)..mais on est "shooté"..des fourmis dans le visage...le corps entier comme "dans du coton", et épuisé. une impression d'être drogué un peu...mais c éfficace

[didacmoideretour]

j'espere ke tu gueriras definitivement courage a toi

[Babsi0101]

Merci beaucoup d'avoir posté ça. SVP postez d'autres emissions, c'est extremement instructif.

[noj63]

bjr je souffre d'AVf depuis 4ans j'ai 26ans on m'a envoyé voir des psy, on m'a mis sous anti depresseur puissant car on me croyais pas.aujourd'hui je suis tjr avec mes seringue qui calme la douleur mais pas totalement.courage a tout ceux qui souffre.

[Girlsxinxhawaii]

Il est vraimet pas tombé sur la bonne femme, je le plains. Ca doit être insuportable :( Courage :)

[flows8]

je souffre aussi d'avf chonique sauf que pou moi les injections ne font plus effet je suis sous oxygenotherapie en cas de crise bien plus "agreable" que la piqure...pas d'effet secondaire

je te souhaite plein de courage...peace flow

[tunisalo]

franchen sa ma fé tro de la péne de le voir com sa é le pir sé kon pe rien lui fair appar lé pikur mé sé limité.

je savé â ke sa éxisté dé truk com sa.

mé sa femme dan je reportage él sen fouté impeu.

[fayagyal26]

Le pauvre, entre sa maladie et sa femme, il à vraiment pas de chance. Aucun soutien !

[europeanpolak]

Salut l'ami,

Courage. C'est une vraie saloperie que tu as la. Sache que certains te comprennent, d'autres moins mais bravo pour l'energie que tu essaye de mettre dans ta vie. Courage l'ami.

[Boutdefille]

Pfiou c'est vraiment horrible, ça ne devrait pas exister ce genre de chose!

[nanoulise19]

tout-a-fait...

[anzic77]

Oui, c'est atroce... et son épouse n'a pas l'air compréhensive pour deux sous...

[skadrille07]

Le pauvre

[nanoulise19]

ouais vraiment le pauvre oh la la...