Charcot Marie Tooth - Município de Tobias Barreto(SE).

[1eliane1]

Olá Meu nome é Eliane, descobri com 21 anos de idade que tinha CMT, hoje tenho 24 anos e desde pequena sofria sem saber o que eu tinha, depois de consultar varios médicos um deles me pediu pra fazer uma elétroneuromiográfia e descobri a CMT. A cada dia, mês, ano que passa sinto que esta piorando a donça, já não sei mais á quem procurar e também não tenho condições finaceiras de procurar tratamento, já tentei o SUS muitas vezes e sempre a mesma resposta, enfim.....

[fabioteremoto]

ola pessoal sou fabio de uberlandiaMG e toda minha familha tem esse problema ,

inclusive eu . essa doença e so deus nas nossas vidas pois caio demas e dificil , sentimos muita dor somos muito descriminado . a uma clinica medica que quer conhecer meu problema???

aos amigos que querem me conhecer vai la fabioteremoto@hotmail.com

obrigado a todos fiquem com deus

[Tina1oliver]

Gostei muito dessa reportagem, vcs se importariam se eu enviasse o endeço eletronico dela para a tv da minha cidade, moro em Sertãozinho - SP. Descobri ontem que sou portadora dessa doença e meu tipo é 1B a medica disse que é mais raro ainda. tenho 28 anos e dois filhos, um casal, e é bem provavel que a menina que tem 2 anos também tenha, estamos investigando na USP de Ribeirão Preto - SP. 

[josenonato50]

@Tina1oliver pode enviar o vídeo é público.

[crisliborio]

Obrigado por me responder...

será q ñ existe uma celula tronco pra doença

preciso muito de ajuda, graças a Deus q encontrei vc, pelo menos podemos

lutar juntos pra conseguir uma cura...

[crisliborio]

To precisando muito da ajuda de vcs, tbm tenho essa doença complicada (charcot marie)adorei ver esse video, pelo menos sei q ñ está parada essa doença...é mt importante..grato

[josenonato50]

@crisliborio meu email é josenonato1@hotmail.com, pode escrever, estou a disposição para ajudá-lo no que puder.

[ratkaalu]

SO I WOULD LIKE TO REQUEST THAT IF U COULD POST THE VIDEO IN ENGLISH FOR BETTER UNDERSTANDING & COMPREHENSION & ALSO COULD POST UR CONTACT DETAILS.

IT WOULD B A NICE IDEA TO FORM A ONLINE COMMUNITY OF SUCH PATIENTS, EXPERTS, OR PEOPLE WORKING/RESEARCHING FOR THIS DISORDER.

SO DAT ANY NEW RESEARCH / TREATMENT THAT COMES UP COULD B SHARED.

IT WILL ALSO SERVE A GOOD PLATFORM FOR PATIENTS TO INTERACT.

ANY SUGGESTIONS ARE ALWAYS WELCOME :)

LOOKING FORWARD FOR A REPLY..

[themmmusic4ever]

@ratkaalu I ´m a patient of charcot marie tooth...I like your idea! it would be nice to talk to people who´s been through the same disease as me

[ratkaalu]

HI!

I AM AMIT CHORDIYA, STUDENT OF NATIONAL INSTITUTE OF DESIGN, AHEMDABAD, INDIA

& AM CURRENTLY PERSUADING A CLASSROOM PROJECT CALLED "DESIGN FOR SPECIAL NEEDS" & I HAVE BEEN GROWING UP WITH A BROTHER WHO HAS THE SAME DISORDER.

SO AS A PART OF THIS PROJECT I AM THINKING TO DEVELOP A PRODUCT/ASSISTANT DEVICE/ANY MULTIFUNCTIONAL PRODUCT WHICH WILL CATER TO THE VERY BASIC NEEDS OF SUCH PATIENTS.

[countrygurl2012]

I'm 15 right now.....I have had it since birth...diagnosed at 5 atleast......

[tickyul]

I got diagnosed with Cmt1a at age 40. It all became clear, why even the fat kid would beat me in sprints, why I lost 25 lbs of muscle in bootcamp (even though I was eating 5-8 thousand calories a day), why, when I have been lifing weight since I was a kid, I never got strong. Cmt is supposed to be the most common form of PN, but most doctors I have talked to have never heard of it (except neurologists). Demylation of the PNS has a lot of implications beyond just effecting the arms and legs.

[sandro44606]

oi, me chamo Paulo, moro no Rio de Janeiro e a minha familia tambem sofre dessa doença, eu minha mae,um tio e uma tia estamos sendo acompanhados por uma medica de um hospital no Rio,ela esta tentando decobrir mais sobre essa doença......

[filippoduartes]

Meu amigo Jose Nonato, estou preparando um site sobre a cmt.estou em busca de informaçoes. Como faço pra entrar em contato com vc?queria o entrar em contato tambem, com essa Associação que é citada no video, enfim, preciso urgente entrar em contato com vc

obrigado

[mfs83]

A reportagem na verdade, é da TV Atalaia(afiliada Record), e não da TV Sergipe(que é da Globo).

[josenonato50]

Ok! Obrigado pela informação já retifiquei.