NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1

[tuca419]

ola a todos(a) tenho neurofibromatose eu minha mãe e irmão e sou uma pessoa muito feliz tenho uma filha linda que deus me deu não reclamem da vida se quiserem ter uma amiga me liguem 01162909543 que DEUS abençoe a todos nos

[ReturnToSender83]

I have a Plexiform Malformation of my left eyelid I want it fixed behind the left eye I have an Optic glioma. Because of the NF 1 I have hydrocephalus; I would not wish this on anyone. I am not the type of person to complain but I hate this, I won’t let or don't like it when anyone takes my pitcher...

[annabrasilpaula]

minha familia e portadora de nerofribromatosse minha mae tem muitas nerous em mim ja estao começando a nascer algumas simmmmm mas sou muito feliz tenho um filho especial defido a neoro mas somos uma familia unida e feliz 551176640962

[colu300]

me pasarias tu correo asi te agrego y poder charlar sobre este tema.gracias

[d4n1t4]

@colu300 pero ya no se mucho del tema :( xq deje de estudiar medicina.. ahora estudio comunicaciones (:

[colu300]

el creador de este video de donde es quisiera poder hablar con el ??

[d4n1t4]

@colu300 Soy ella... dime..

[999mlb]

@d4n1t4 pero no existe cura o si?? pq pones eses ultimo mnesaje ??

[999mlb]

yo tambien tengo esa enferemedad i gracias a dios solo e tenido dos cirugias.

lo malo qe yo qeria ser boxiador el mejor de mi estado:(

[MeeLii97]

@999mlb

[999mlb]

@MeeLii97 no no existe estoi experimentando con mariajuna

[d4n1t4]

@999mlb =O

[d4n1t4]

@999mlb con fe!! con fe todo se puede... sonríe siempre (:

[999mlb]

@d4n1t4 si lo se :)

[d4n1t4]

@999mlb ESA ES ...

[camilaelenajaimerios]

blancar solo es una cosa de estetica pero es increible lo cruel k puede llegar acer algunas personas

[camilaelenajaimerios]

el video me parece muy triste pero estas ekibokado en lo de tipo de nf xk en los peores casos de la enfermedad se dan esos casos osea en la k muestras tu k viebe hacr la tipo 2 la mas grave te dijo xk yo tengo esa enfermedad gracias a dios solo la uno y ya k no puede ir a mas es mejor k nada toda esa genkte k sinte pena x esta enfermedad la verdad ai peores tengo 15 años y dese pekeña e tenido k llevar mi enfermedad solo tengo manchas cafe con leche x todo mi cuerpo y muy recientemente manchas

[d4n1t4]

@camilaelenajaimerios Gracias  Dios, lo tienes leve... DTB¨! sonríe siempre... (:

[yayauchihasouma]

cuando ves agente sufrir se te parte el corazon tyo llore en este video lamento despresiar la vida q tengo ya no lo are a todos los q tienen la en fermedad les deseo con todo el corason q mejoren o lleven una vida trankila yo por otro lado le rogare adios abuda y atodos los dioses del mundo q los ayude q les de una esperansa para q esta enfermedad no los lastime mas de lo q ya los lastimo y yo q soy sana lo unico q puedo aser es dar animos a todos ustedes q dios y todos los vendigan

[theanthony010203]

Al final dice que un buen medico no solo trata la enfermedad también cura le informo al creador de la animación como portador de esta enfermedad que por desgracia no es posible curarla y en la mayoría de los casos causa leves problemas pero otras personas no corren con tanta suerte y sufren complicaciones extremas.

[butercap12]

pues mira, yo tengo NF1 y tengo un gran neurofibroma en un tobillo, que hace qu este sea 4 veces mas grueso que el otro, y a mi NADA me impide ponerme bikinis y faldas y sandais y lucir piernas, si a mi no me importa y a mi marido tampoco y me quiere como sy ¿porque habria de esconderme? dejemonos ver porque al fin y al cabo el problema lo tiene el que nos mira mal y total... al ue o le guste que no mire!!!

peloton no sabes lo que dices deberias tener mas sensibilidad!

[kondorpunkskater]

tengo neurofibromatocis leve!!!

por favor dios!!! no seas hijo de puta

saca esta enfermedadddd de los niños!

[Maii24592]

Yoo tbm tngo esta enfermedad y gracias a dios, no tengo ningun tipo de mal formacion, solo son manchas, que se convirtieron een tumores pero ya me opere

[ARTFLOP]

yo tenia una amiga con esta enfermedad,le tenia miedo.pensaba que era un moustro.......cuando la conocí,vi que era la persona mas bella del mundo.....ahora esta en un mundo mejor,ya nadie se burlará de ella!...espero que consigan una cura para esta enfermedad deformante y cruel!

[ARTFLOP]

peloton76,,,no seas loco...creo que es como un cancer,no sé leere mas sobre esta enfermedad,solo se que deforma a las personas de manera horrible!...espero que consigan un cura para esta enfermedad...tenia una vecina con esta enfermedad,vivia en el apartamento de abajo.siempre le tenia miedo.pensaba que era un moustro de ultratumba o algo asi.....cuando la conocí bien,,vi que era la persona mas bella del mundo!...ella falleció hace 3 años,y como la extraño.....que cruel enfermedad!

[peloton76]

PARECE LA LEPRA

[canenesto5]

@peloton76 Peloton te pido el favor y no digas eso es muy complicado si..pero no debvemos utilizar ese lenguaje..hay que tener mucha resignación y segfuir adelante..

[jessbritt121]

Hi im brittany. i have NF1

and i want to make a difference.

please join my faceook page called ' help brittany burgin raise awareness for NF.

[timmhg]

Es estremecedor ver a muchas de estas personas con una felicidad en sus caras, unos de deseos de vivir grandísimas. Este padecimiento al igual que muchos otros que decaen la calidad de vida son solo por unos años. Cuando Jesús gobierne la Tierra limpiará de enfermedades a todas las personas (Apocalipsis 21:3,4)

[elipaafarten]

mi hermanita tiene NF y nadie sabía nada hasta que ella tuviere casi 18 años lo que me da mucha frustración. No fue ninguna sorpresa para mí tener la información aunque me asustió mucho escuchar sobre las rizcas de tener tumores. Ella tuvo una operación porque había un tumor dentro de su cabeza que estaba creciéndose. Pero para ella sobre todo ha tenido gran significación hablando de como interactuar con otras personas. A ella le faltan los limites personales. Y tiene una gran temperamento

[d4n1t4]

@elipaafarten .. tranquila Dios las bendiga a ambas y cuida mucho a tu hermanita a pesar del temperamento que tenga.. Sonríe! (:

[Satanbaphomet]

DIOS?.......DIOS ES QUIEN TE HIZO ASI, PORQUE LA GENTE NO COMPRENDE QUE LA BUSQUEDA DE DIOS SE VUELVE UN TIPO DE AUTOCOMPASION? ASI QUE DIOS TE BENDIJO CON NEUROFIBROMATOSIS.....HUBIRA SIDO GENIAL BENDECIRTE CON UN CUERPO NORMAL NO LO CREES? ACEPTEMOSLO, LO UNICO QUE TE IMPIDE VER DIRECTO HACIA EL RETO MAS GRANDE DE TU VIDA QUE ES EL MUNDO EXTERIOR, ES ESA PARED TAN RIGIDA DE FANTASIAS QUE LA RELIGION Y GENTE ESTUPIDA TE A CREADO, LA VERDAD ESTA EN TI, NO EN MI NI EN LA RELIGION...NI EN DIOS

[efrennc]

@Satanbaphomet lamentablemente si la gente encuentra un apoyo incondicional en un ser imaginario que no es mas que su subconciente ayudandose a si mismo a que no caiga en depresion o que su situacion no le traume, pero deverias especificar lo de la verdad esta en ti, porque algunos al rato se creen fisicos nucleares-jedai-sayayin.

[yonquideti]

yo tambien tng neurofibromatosis y hago una vida normal.. la mia es leve, tng manchicas x el cuerpo y yasta, y tb me gustaria conocer a gnete cn esta enfermedad

[kondorpunkskater]

esto no es neurofibomatosis al principio se creiia q si pero es otra enfermedad les recomiento mejor buskar bien!!

a vi un par de anunsios q hablan de dios y esto y aquello

dios??? jajajja mira hoy vi un anuncio en tv q chikos kon capacidades diferentes necesitaban un cole par ahacer sus escursiones!!

por q con el dismo q roban tantas iglesias no se lo compran en ves de comprarse autos okm???

gracias por lleer mi mcomment!

[lmadferitl]

yo la tengo la 1

[gunnarcaguenssen]

Fantástico tu trabajo, aprendí mucho. Me picó la curiosidad sobre la neurofibromatosis con la noticia del otro día del transplante de cara en Valencia.

La música también acompaña muy bien tu video. Me podrías decir cuál es la música clásica de la última parte del video?. Gracias

[dllanesm]

Enhora buena por el video, las musicas estan escogidas con una sensibilidad que sin ellas seria imposible ver estas imagenes.

[d4n1t4]

@dllanesm lo sé.. Gracias.

[Loli7385]

yo tambien tengo la NF1 y segun los medicos he tenido mucha suerte, aun asi, no desisto de hacerme revisiones. de todas formas yo no estoy para nada acomplejada, y maribel yo de tu hermano, me acercaria a esa gente que mira y le diria: "que?? me ves ahora mejor??". animo y para adelante.

[criss1205]

hola atodos yo tambien padesco esta enfermedad la tipo 1 no estoy tana fectada pero ojala podamos estar en contacto y platicar sobre esta enfermedad sobre todo expresar lo que sentimos al enterarnos que la tenemos

[maribel2508]

mi hermano tiene fibromatosis y para el es muy dificil por el rechazo y las burlas de la gente ignorante

[d4n1t4]

@maribel2508 siempre este al lado de su hnito, la debe necesitar mucho.

[tessytaime]

sabeis s es verda eso q e oido q dcen q pueden saver s tu bebe ants d nacer tiene la enfermedad?y si es a si t obligan a abortar?gracias

[chispes]

Si, si que es verdad, mediante una Biopsia Corial a la semana 13 de embarazo (el resultado tarda 1 semana) pero antes han de tener identificada tu mutacion (hay muchas y de diferentes tipos)

[tessytaime]

@chispes gracias:) joder pue tiene q ser una putada muy grande....

[tessytaime]

gracias :) loli y monika me alegro d q tus hijas sten bn es verda eso q e escuxado q puedes saver ants d tener a tu bebe s la tiene? y q s es q s t obligan a abortar?gracias

[tessytaime]

gracias :) loli y monika me alegro d q tus hijas sten bn

[Monica1546]

Hola

Yo tengo la enfermedad y dentro de lo que cabe que son las manchas y los neurofibromas estoy muy bien.

He tenido dos hijas preciosas y gracias a Dios no han heredado la enfermedad.Ellas han nacido limpias sin manchas ni neurofibromas

Un saludo

[tessytaime]

wenas alguien podria dcirme q pasa cn sta enfermedad?xq pasa sto?y s se puede tratar eske e leido q n..y ns...yo n lo tngo pr s una prsona a la q kiero ms q q a mi propia vida y ns q puedo acer pa ayudrl y s puedo acer algo...gracias

[Loli7385]

esta enfermedad pasa de padres a hijos. los padres no tienen porque tener la enfermedad, pero si los genes. tampoco impide poder ser padres. en barcelona, hicieron un estudio, y de diez celulas, dos eran sanas.

[ajacful]

se ve cruel!, pero pa lante!! que la vida es hermosa!!

[rulodeoz]

la verdad no se como la jente se puede buerlar de esto

ya q tengo una migo muy buen amigo de echo q todos se burlan de el pero es mejor no hacer eso ya q es malo y te puede pasar algun dia

saludos

[captus49]

yo tambiien la tegno la verdad esqe no me limitra a nada...y menos a ir ala playa...la verdad antes tenia un poko de komplejo porqe tengo un fobroma en uno de los ojos...pero kada vez tengo menos...

[piromaniac9999]

yo tengo esta enfermedad

[d4n1t4]

@piromaniac9999 pa' adelanteeeeeeeeee! 

[Loli7385]

pues yo al contrario que vosotros, esta enfermedad, no me priva de hacer mi vida normal, voy a la playa cuando quiero y con biquini, me pongo faldas y enseño piernas cuando me da la gana, etc. a mi no hunde ni Dios.

[luiseldelfin]

es una de las enfermedades mas pendejas del mundo hubiera preferido no haber nacido y si Dios tiene le culapa que se vaya al diablo tambien

[globe255]

What a terrible disease. Those who are deformed all over the body have to face a terrible life. I dont think i could make it myself. I say thank you to God the nature for not giving me that disease.

[Gutyzinhoxx]

sooo...titanic theme hehe

[BritneyfanXx]

omq! i have neurofibromatosis but mines aint that bad i feel like im worthless and stupid since i have it. but now i see im lucky thatt i can move and that i look normal :-) god bless

[Gutyzinhoxx]

type one? lol the Huang have the extreme type and you put the title "type one" ¬¬

[victorvergaradiaz]

Mi familia sufre de este síndorme, mi madre, en todo su cuerpo tiene neurofibromas, incluso ahora que tiene 67 años, experimenta fuertes dolores en la punta de los dedos y en los pies. esta enfermedad es cruel, pero hay casos muy severos como el del tipo de china que le dicen el verdadero hombre elefante...

[luiseldelfin]

hola yo tambien tengo esta enfermedad vaya que si es cruel te limita muchas cosas por decir ir a playa , hacer una vida normal

[victorvergaradiaz]

Claro que es limitante, porque estéticamente no es algo "lindo", y desgraciadamente nuestra cultura actual enseña que las cosas primero entran por la vista, pero hay que aprender a sobrellevar lo que se tie ne, no se puede hacer nada aun, es de esperar que en el futuro haya una cura..

Saludos desde Chile.

[luiseldelfin]

yo vivo en peru saludos desde aca , es realmente horrible esta enfermedad aunque yo no tengo que digamos muchos tumores pero si me he limitado en muchas cosas playa, tener novia y muchas cosas maS

[d4n1t4]

@luiseldelfin Tranquilo.. todo con fe..! ;) sonríe!

[luiseldelfin]

OJALA NOS MANTEGAMOS EM CONTACTO

[d4n1t4]

@luiseldelfin listo! ;)

[d4n1t4]

@luiseldelfin cuidate mucho, Dios siempre esta contigo y nosotros... (: sonríe!

[ghrockretroby]

yo la tengo, la mejor manera es haciendo deportes y manteniendo activo tu cerebro. lo mejor para esta maldita enfermedad y aceptarla...y ser optimista wn no te queda otra.

[yosoyeziano]

@ghrockretroby bueno siempre te queda el suicidio

[famarralla]

@yosoyeziano esto va para ti me cago con tus muertos y les escupo perro

[ikerbeast666]

la mayoria de los enfermos de NFs no desarrollan patologias graves

[ClauditaVari]

La verdad que este video esta muy bueno! Gracias! Es trsite ver que ciertas patologias destruyan tanto la vida de un ser humano. Pero la realidad es que patologias como esta no tienen cura por lo cual EL MEDICO EN REALIDAD TIENE QUE "CUIDAR" AL PACIENTE. El medico no es Dios.

Saludos

[piratillainformatico]

dios no existe

[d4n1t4]

@piratillainformatico porque dices eso? =/

[canenesto5]

Este viceo me hace darle Gracias a Dios, por que siento que me ha bendecido mucho.

Tengo Neurofibromatosis y los invito a Dios que nos Bendiga y bendiga a todos aquellos que convivimos con la NF1

DIOS LOS BENDIGA

[madridistafiel]

@canenesto5 yo tambien tengo nf 1. afortunadamente es leve. Pero sinceramente no soy muy cryente puienso q en ese caso podria no haber ningun enfermo de nf 1.A veces trengo miedo me gustaria conocer a más gente q tnga nf1 como yo para hablar sobre el tema. se sabe miu poco

[yosoyeziano]

@canenesto5 "dios" no existe eso es una gran mentira, no eres ya muy viej@ para creer en eso

[lizhitaa]

@yosoyeziano es muy tonto y stupido lo k dices yo si creo em Dios por k a echo mi vida muchos milagros asi que seas un amargado no es culpa d nadie

[yosoyeziano]

@lizhitaa siiii ha hecho muchos milagros por ti uyyyy que guay eres me quiero parecer a ti.

y por cierto veo una inteligentcia inmensa en tus comentarios

[famarralla]

@yosoyeziano hijo perra

[azkosocial]

@canenesto5

hola, yo tb lo tengo, pero en una etapa mas leve, saludos desde peru

robert

[theanthony010203]

@canenesto5

Gracias amigo o amiga a igual que tu padezco de NF y le doy gracias a Dios por averme bendecido porque no tengo ninguna de las complicaciones graves y que el señor te cuide a todos los afectados por esta enfermedad.

[dimaggio1996]

@canenesto5 io ho un cugino che ha la nf1 ma non ha queste cose ha solo delle macchioline nella pelle e basta sn tutte cavolate

[d4n1t4]

@canenesto5 Gracias! a ti tambien que te bendiga mucho, sonríe siempre (:

[d4n1t4]

@canenesto5 Graciasss! a ti también.

[Simoneen888]

pues si..es ovio.. neurofibromatosis.. nunka me a tocado..un paciente asi

[engel8831]

Thank you for advertising, for NF Hmdot very important.

Too bad not enough research and find a cure