Fibromialgia la lucha contra el dolor.De fondo la canción Volar Déjame Soñar.

[bancamelapibe]

quitarme el cansancio os juro que me hacen el homre más feliz de este mundo , vamos que me caso tengo hijos y dios es como un sueño.

[bancamelapibe]

...Alfa 1 Antitripsina , y según he podido averiguar , pude ser causa perfectamente de fatiga cronica BINNNNGOOOOOO. De momento hay un tratamiento que vale 3000 euros al mes y no lo cubre la seguridad social , pero se ha desmostrado eficiente en enfermos de fibromialgia , se administra por via intravenosa y al hacerlo con pacientes de fibromialgia ,afectados ademas con deficid de A1e , se les quitaba el cansacio, y cuando se les retiraba volvia el cansancio ,...... si alguna vez consiguen....

[bancamelapibe]

no puedes estudiar porque no eres capaz de concentrarte , fallas en los trabajos porque una persona que esta cansada rinde menos , no haces deporte porque el esfuerzo es recompensado con unas agujetas que te duran 10 días , ¿ Y la memoria que me decis ? me cuesta horrores memorizar ya os podeis imaginar los trastornos que ocasiona para la vida diaria. La esperanza que tengo es que hace poco y por primera vez en mi vida veo luz en este interminable tunel , me han diagnosticado carencia de.....

[bancamelapibe]

imaginaros una persona que esta siempre cansada, te llaman los amigos y de cada tres dos dices que no te apetece salir , al final y al cabo del tiempo tu círculo de amistades se va reduciendo porque mantener las amistades requiere de un esfuerzo recíproco. Al estar siempre cansado , no mucho que hay gente que uff , se agria el caracter , la fustració anida en tí a modo de rabia , ningún médico en mis 25 30 35 años supieron que me pasaba analisis puebas , nada. Según estaba en mi cabeza

[bancamelapibe]

...estas cansado. Recuerdo cuando salia con los colegas a tomar algo a las dos de la mañana ,cosa que no observa en mis amigos ,yo tenia un sueño y cansancio que pa que te cuento , no le das importancia ,piensas yo soy así que le voy hacer , te da rabia pero nada más , porque entiendes que si eres asi ¿ qué vas a poder hace? ....pero pasan los años y el tema empieza a convertirse en una pesadilla , es verdad que hay casos graves , el mio sin serlo tambien te destroza la vida.......

[bancamelapibe]

supongo y me consta como autodidacta por la parte que me toca, que la fatiga cronica que es la que yo padezco ,tiene por factor desencadenante motivos varios.Yo tengo 40 años mi vida fue normal hasta la adolescencia donde empece a estar ,cansadillo vamos a decir ,pero es como la tortura china ,que te jode sin que se note , poco a poco , 24 horas al día y alguna de descanso pero pocas ,cuando eres un chaval no sabes que te pasa , simplemente piensas que eres un vago o que se yo sólo sabes que ...

[bancamelapibe]

no puedo más , desde los 6 alos un día llegue a casa y le dije a madre " mama no siento las piernas" acababa de subir de la calle de jugar nunca antes senti algo así parecia que mis piernecitas pesarn 50 kilos y recuerdo como mi madre se puso a llorar pensando que habia cogido la polio , segun me dijo años más tarde. Ahí quedo la cosa puesto que la siguiente día estaba fresco como una lechuga , pero algo debio de ocurrir , lento ,despacio , a lo largo de mi vida el cansancio me ha machacado.

[isabelagatha]

a veces el cansancio de proyectar algo que no siento me agota aun mas,de tratar de verme bien de hacer el trabajo de la casa ya ni siquiera a medias,el dolor el dolor el dolor que no se va con nada,solo quiero morir a veces

[ines141590]

ANIMOS , AMOR, ALEGRIA Y AUNQUE DUELA FORCEMOS UNA SONRISA . NO PARA MENTIRLES A NUESTRO ENTORNO, SINO PARA PROYECTARNOS LA IMAGEN QUE QUEREMOS DE NOSOTROS MISMOS. PERDONEMOS, PERDONEMOSNOS, ABRACEMOS, ABRACEMOSNOS. NO AL AISLAMIENTO MAS SONRISAS MAS MUSICA MAS PENSAMIENTOS POSITIVOS AUNQUE SEA MEDIA DIEZ MINUTOS DE MOCILIDAD LO QUE PODAMOS Y SIN JUZGARNOS LOS ABRAZO EN AMOR SOY PACIENTE FIBROMIALGICA Y SFC, HACE 15 AÑOS

[montzerratita1]

SALUDOS A TODOS Y CADA UNO DE USTEDES Y POR FAVOR SIGAMOS ADELANTE .

NO ESTAMOS SOLOS. DIOS LOS BENDIGA.:)

[montzerratita1]

Por favor a todos los que padecemos esto: No se den por vencidos. Hace 9 meses sentia que me moria y hoy gracias a dios me siento mejor. Tengo dias pesados ,pero estoy tratando de cuidarme y de tomar las cosas con calma , pero sobre todo de no stresarme y dedicarme tiempo a mi misma y a hacer lo que me gusta. Tengo mucha fe en DIOS que estare bien y

sigo adelante con mis planes. Desde aqui les dejare saber a todos como sigo y si encuentro algun remedio natural que me ayude se lo hare saber .

[BAFIPBAC]

Es muy complicado aceptar vivir con este dolor, por la incomprensión, pues un día puedes salir a caminar y divertirte pero al otro tienes dolor y falta de animo, lo cual hace que parezca que solo una mentira la vida cambia por completo, saber que esta enfermedad no tiene una cura, sino solo tratamientos para "controlar el dolor", loque podemos hacer es soportar y luchar por controlar esta enfermedad y siempre mirar mas alla del dolor, mirar mas allá de lo que sientes y pensar que Todo cambiara.

[JAIQUI2011]

el estres es lo que mas nos afecta dejen de preocuparse. por mas medicamentos que tome y terapias el dolor volvia asta que me di cuenta que el estres me mataba. gracias a dios hoy casi puedo hacer de todo correr, brincar anadar en bicy, cargar peso con moderacion, cada dia boy progresando, lento pero me fortalesco dia con dia les recomiendo evitar cualquier tipo de estres esa a sido mi cura, los dias en que me estreso vuelvo a sufrir un poco pero no como antes, si se puede vivir de nuevo animo!!

[furry972]

esta cancion me llega al corazon y me duele saver que ql igual que yo estan muchas otras personas sufriendo esta enfermedad,lo peor de todo para mi es la depresion, tengo 44 de edad pero me ciento de 65 ya que mi vida cambio por completo el dolor y la depresion, me tienen atrapada pero con la ayuda de Dios no me doy por vencida , asi que sige adelante , busca algun tratamiento que te aga centir mejor.

[denissse09]

Me llego tan dentro de mi, que me hizo llorar.... tengo fibromialgia hace 12 años, ojala algun dia se encuentre una cura, sueño con levantarme algun dia bien, y no sentirme cansada, sueño con que ya no haya dolor, aunque han pasado años sigo soñando

[montzerratita1]

Me siento desesperada , hace 6 meses fui diagnosticada con esta enfermedad , y desde entonces mi vida ya no es la misma . No se si pueda soportar esta nueva situacion en mi vida. Sobre todo porq es cierto, la gente te ve bien por fuera y piensan que solo puedes estar fingiendo y que solo esta en tu cabeza. Estaba en una etapa de mi vida en la que habia vencido muchos obstaculos y tenia muchos planes . Ahora esto a venido a derrumbarme por completo.

[BAFIPBAC]

@montzerratita1

Es difícil aceptar que estas enferma de algo asi, y mas cuando no cuentas con el apoyo de los demas pues nadie puede comprender tu dolor, porque su dolor no es tu dolor, siempre el tuyo es mas fuerte y agonizante, pero si te estresas pensando en eso no podras salir adelante esta es una enfermedad con la que aprendes a vivir y buscas la manera de mejorarla, exponerte a estres hace que el dolor sea mayor. Ten mucha fe en que todo se mejorara y piensa siempre en positivo :)

[montzerratita1]

@BAFIPBAC Muchas gracias por tus palabras . Es tan importante y agradable saber q, alguien se toma el tiempo de contestarte y darte unas palabras de aliento. Bendito sea Dios me siento mucho mejor, tienes razon en lo que dices el Stress es tu peor enemigo, entonces e tratado de tomar las cosas con calma, hacer lo que puedo hacer y lo demas debemos dejarselo a dios. Saludos

[mariaeva59]

todos los que quieran conectarse, unanse al grupo fibroperu. yo soy de argentina pero alli encontre mucha contencion, tambien esta el grupo fibroamigos...no se queden solos sin contar lo que sienten, sobre todo porque todos sentimos lo mismo y nos damos fuerzas uno a otro. cariños

angela saez de ibarra

[SuperTeresa1954]

Me dieron la incapacidad permanente absoluta el 13 de septiembre de 2010, reconocida desde 13-8-2009. Otro día que pueda estar un poco más rato seguiré escribiendo. Me gustaría estar en contacto con personas que padezcan esta enfermedad. Gracias

[bilbobull1]

Yo ya he renunciado a volar y a soñar. Ahora solo deseo que todo esto termine, que cese este dolor , esta soledad absoluta , esta confusión entre lo que DEBO y lo que PUEDO hacer o exigirme a mí misma. Solo quiero descansar y salir de esta pesadilla en la que mi vida se ha convertido. La vida es bella vivirla, en efecto, pero nadie puede hacerlo en la más absoluta soledad y en la certeza de que no hay un mañana sin cansancio, un futuro sin dolor.

[minieuno]

@bilbobull1 no renuncies a sonar y tener esperanza...en este caminar con dolor no estas solo habemos muchos tratando de caminar nos debemos apoyar los unos a los otros.....por favor aun con dolor podemos ver cosas bellas que tienen la vida..

[BAFIPBAC]

@bilbobull1

puedes tener un mañana sin dolor sin cansancio, pero debes intentar concegirlo derrotarte y decir que ya no hay mas no es la solucion, se que el dolor es cronico y sebero que nos tumba, pero siempre es bueno pensar que no nos matara y si no nos mata debemos luchar!, es una tortura pero despues de luchar todo el dia, llego a tener talves 1 o 2 horas de paz, 1 o 2 horas en las que el dolor no es tan fuerte o aveces no se siente.. y puedo luchar todos los dias por 1 o 2 horas de paz.

[LILITHLUNANUEVA]

Panamá, aquí también el problema es el mismo, la seguridad social no hace nada, los médicos, familiares, amigos, jefes no te creen te dicen tu te vez bien , estas sana, sólo los que vivimos con el dolor sabemos nuestra realidad, este cansancio el dolor el dormir es horrible, soy enfermera perdí mi profesión por esta enfermedad, y lo peor ni yo misma se como tratarme, nada quita el dolor mil pastillas al día ninguna funciona, esto es cada vez peor, cada día tengo que obligarme a ir a trabajar

[Ekagra30]

Kqmimoa, si ves el video verás que al final hace referencia de la canción y sus autores. Un video digno igual que su mensaje

[kqmimoa]

Por favor, haz referencia a los autores de la canción: compuesta por Marisol Vander-Vorst, e interpretada por Egunsentia.

[60santy]

SI EN VERDAD ASI ME SIENTO QUISIERA HACER TODO LO DE ANTES BAILAR PRACTICAR ZUMBA Y YA NO PUEDO ME CANSO MUCHO ME DUELE MUCHO UNO DE MIS HIJOS DICE QUE SOLO ES DEPRESION OTRO QUE SOLO NECESITO VITAMINAS EL MAS CHICO DICE QUE NO SABE QUE PENSAR PERO YO SOLO SIENTO DOLOR Y CANSANCIO Y EN VERDAD LA NOCHE SE ADUEÑO DE MI NO DUERMO Y CREEN QUE ES POR QUE SOY ADICTA AL INTERNET............ UN SALUDO DESDE MEXICO

[Dinoratmr]

Amigos..Yo vivo en Barranquilla- Colombia y me siento muy sola con esto! aqui en mi país poco la conocen y no hacen caso...y la indiferencia es mas doloroso

[montzerratita1]

@Dinoratmr Holaa ; Veo que escribiste hace un ano. Espero de verdad que estes bien y que sigas adelante. Yo estaba igual que tu pero gracias a dios me a dado fuerzas para seguir adelante . Tu sigue adelante , no te desesperes y no importa lo que piense la gente de ti. Cuidatee y sigue buscando ayuda. Saludos

[nonniesmile]

tengo 41 años, ya crie a mis 4 hijos.....siempre pense que al llegar ellos a la edad que tienen yo podria dedicar mas tiempo a salir y poder compartir con mis amigas o familia.....ahora ya no puedo esta enfermedad solo me permite estar frente a la tele o el computador.,si salgo a la calle el dolor y el cansancio me dura 2 o 3 dias....es una enfermedad horrible.(mis hijos tienen 24,20 19 y 10 años9 )me gusto mucho la cancion,realmente seria como mi lema.

[rekon209stk]

tengo una tia que tiene esta enfermedad.. como puedo yo hacer algo para ayudarla??

[SuperBURCA]

Dolor:imparable,insoportable,s­oledad,quien me lo quitara de encima?NADIE...esta en mi cuerpo,todos los dias,hoy mas que nunca!AYUDA...FIBROMIALGIA...?­No lo se!En ello estamos..los medicos y yo.Pero a los medicos no les duele..a mi SI! BURCA.

[marifeantunha]

gracias desde fibroamigosunidos

un saludo

Marife Antuña

fundadora de fibroamigosunidos y fibroadolescentes

[leonmonzo]

@leonmoVIVO CON ESTA ENFERMEDAD DESDE HACE 2O ANIOS Y NO SABIA NI QUE EXISTIA.......NO ES FACIL SEGUIR ADELANTE PERO YO QUIERO VOLAR CORRER SIN DESCANSAR Y SONAR..

FUERZA A TODOS LOS QQUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD

[Silencio26fm]

Es un video de los más bonitos que he visto nunca y la canción debería ser nuestro himno.

Desde la primera vez que la escuche que me ENCANTA !!!!

Un beso,

Esther