Vivere con la Sclerosi Multipla: Tysabri e il rischio di LMP

[donchisciotte62]

La speranza è che col passare del tempo e con lo studio più aprofondito del tysabri e delle sue possibili conseguenze si riesca ad evitare gli effetti collaterali più gravi, è successo con tanti farmaci in passato, intanto il tuo coraggio è il miglior antidoto agli effetti colaterali!!

Un abbraccio

donni

[angelusa73]

Carissima Donni,

hai ragione quando parli del fatto che gli studi piu`approfonditi ci portano a comprendere meglio gli effetti negativi della medicina. Infatti, ho appena scoperto che ci saranno tre possibili decisioni da prendere riguardo ad essa dato che ci e`scoperto che, piu`a lungo si prende, piu`essa causera`danni e portera`alla rara infezione celebrare...quindi, per ora mi tengo il coraggio vicino e vado avanti cosi`!!!!

Grazie del commento: mi dai sempre forza con le tue parole!

Baci

[tamburina66]

Carissima Angela,

ti devo ringraziare tantissimo perchè con la tua forza ed il tuo coraggio riesci ad infondere tantissima speranza a chi, come te, convive con questa malattia (parlo per me ma spero di parlare anche per molti altri).

Un abbraccio enorme,

Cristiana

[angelusa73]

Carissima Cristiana,

sei molto dolce a scrivermi questo gentile commento e sono lieta di poter portare speranza a coloro che affrontano questa malattia e la sua imprevedibilita` come me.

Un grande abbraccio e grazie ancora :)

Angela

[freddo0780]

Angela i tuoi video sono sempre seguiti da me con grande interesse, ci stai insegnando veramente tanto, ho molto a cuore la tua situazione, ho molto a cuore te, e so che la tua grande forza d'animo ti aiuterà in questa tua vicenda. Cio che hai detto in questo video, delle contoindicazioni del tysabri, mi spaventa, ma voglio pensare che non succederà mai una cosa del genere!

Forza Angela..sappi che io sarò sempre con te!! un forte abbraccio...

[angelusa73]

Caro Ivan,

sei davvero cosi`gentile a seguirmi e a preoccuparti di me e vedrai che tutto andra`bene e che continuero`a pensare a cose belle e a dedicare il mio tempo a fare cio`che mi sta molto a cuore :)

Sono dieci mesi che prendo questa medicina e sono tante le cose che devo accettare ogni giorno anche a causa di essa e non solo della malattia ma vedo pure che le cose sono in qualche modo migliorate

Sei un vero tesoro a seguirmi e ad interessarti a me e l'apprezzo tanto!

Un bacione

Angela

[fufuralzu]

Cara Angela

ogni tuo video è una lezione di vita...

il tuo coraggio e la tua serenità nell'affrontare la malattia è straordinario non mi stancherò mai di dirlo!Sei sempre nei miei pensieri...

un abbraccio Simo

[angelusa73]

Cara Simo,

non mi e`sempre facile accettare con serenita`tutto cio`che mi succede, ma cerco sempre di trovare un modo di tirarmi su...Oggi, ad esempio, durante la decima infusione di Tysabri, ho visto il Dr. Calabresi ed ho parlato con un'amica al telefono e cio`ha fatto passare il tempo in modo veloce e in modo molto piacevole! :)

Grazie di essere mia amica e spero tanto che ti piaccia girare per Genova con l'adesivo di Flowers 4 MS sulla tua bella auto positiva! :)

Un grande bacio,

Angela

[pianarosagianna]

Ciao carissima Angela, sappi che hai tutta la mia ammirazione, complimenti per il tuo coraggio e... avanti così! Sei un grande esempio per noi tutti, ti abbraccio, Gianna. 5555555555555

[angelusa73]

Carissima Gianna,

prima di tutto, spero che la dolce Chiara sta molto meglio e che tutto sia tornato alla normalita`. In quanto a me, io continuero`a restare cosi`il piu` a lungo possibile! :)

Un grande abbraccio ad entrambe,

con affetto

Angela

[paspan1952]

Carissima Angela, sto conoscendo gradatamente questa malattia che tu con il garbo e la serenità che ti contraddistinguono, ci stai spiegando con molta chiarezza!!! Un grande abbraccio, Pasquale

[angelusa73]

Carissimo Pasquale,

trovo incredibile il fatto che cosi`tante persone che non conoscevano molto della sclerosi multipla e che non sono malati come me provano tanto interesse e vogliono conoscerla di piu`.

Apprezzo il tuo interessamento e ti ringrazio tanto di essere venuto ad imparare nuove cose al riguardo. Sei molto gentile! :)

Un grande abbraccio,

Angela

[gigiberceto]

Ad ogni video che fai Angela aumenta la mia stima per te.

Sei come un faro per le persone che si dibattono nelle acque di questa malattia, con i tuoi video fai puntualmente luce e lo fai con un sensato ottimismo.

5*

Complimenti Angela per questo prezioso aggiornamento,

un affettuoso saluto dall'amico

Luigi

[angelusa73]

...e volevo che tutti voi potessero imparare un po`di piu`riguardo a questa medicina.

Ho cosi`tante cose che vorrei dire e che vorrei dividere con tutti e, se tutto andra`bene, conto di continuare a farlo e di dividere esperienze ed informazioni, in modo da poter essere utile anche in questo modo.

Ti ringrazio tanto caro Luigi, per il supporto e l'attenzione che mi dai.

Apprezzo le tue parole e il tuo interessamento e ti ringrazio di avermi scritto!

Tanti saluti da Baltimora

baci

Angela

[gigiberceto]

Non si può dire: "Puoi prenderlo, tanto male non ti fa" perchè vorrebbe dire che il farmaco è limitatamente efficace.

L'importante è che degli effetti collaterali sia consapevole il paziente così come il medico, che già preparato possa prontamente intervenire per mettere a posto le cose.

Per questo è molto importante la segnalazione che tu fai con questo video.

[angelusa73]

Carissimo Luigi,

quale dettagliato e meraviglioso commento mi hai lasciato questa volta!

Mi trovo a Baltimora in questo momento e domani ricevero`Tysabri per la decima volta e volevo parlare della medicina in questo modo perche`, nel mese di Settembre, ci sono stati 10 nuovi casi dell'infezione e volevo aggiornare e rassicurare allo stesso tempo tutti coloro che stanno prendendo la medicina e che sono in procinto di prenderla

Capisco cio`che provano e volevo che sapessero che non sono soli...

[gigiberceto]

Poichè il supporto psicologico è un'attività paramedica, già questo basterebbe per farti giungere un plauso dalla comunità scientifica.

In questo caso hai segnalato un possibile effetto collaterale della terapia che stai facendo.

In generale quasi tutti i farmaci hanno un qualche effetto collaterale, la riduzione di questi ultimi muove la ricerca di nuove molecole e nuove terapie.

[gigiberceto]

Ciao Angela,

questa volta hai cominciato il video con una terminologia prettamente medica.

A dire il vero ho sempre pensato che la tua opera di divulgazione fosse anche scientifica. Anche quando parli con un linguaggio alla portata di tutti (cioè quasi sempre), le tue parole sono trainanti dal punto di vista psicologico: insegni ad affrontare la malattia utilizzando la propria creatività, facendosi venire qualche idea e realizzandola.

[filobru]

Sei Stupenda Angioletta...non aggiungo altro hai detto delle cose difficilissime da dire in un modo estremamente semplice e chiaro....Ti Voglio Bene Amica mia sei davvero Speciale Ciao..un Bacio

[angelusa73]

Carissimo Bruno,

grazie a te per essere venuto ad ascoltare questo video. Apprezzo davvero molto tutti coloro che non sono malati di sclerosi multipla e sono interessati ad imparare di piu`al riguardo e quindi sono io a ringraziarti nuovamente di essere venuto qui e di essere mio amico perche`cio`mi aiuta molto :)

un grande abbraccio e buona serata,

Angela

[dedaloblu]

Sei fantastica Angela a spiegare tutti i pro e i contro delle cure e della malattia. Direi che ormai sei meglio di un medico :))

TVB tantissimissimissimo !!

Un bacione, Marisa

[angelusa73]

Carissima Marisa,

ti devo ammettere che avrei dovuto essere un medico semplicemente perche`vedo che ci metterei il cuore nel prendermi cura dei malati e non penserei al mio stipendio o a cose sciocche del genere!!! :)

Sono in molti che mi scrivono e che mi chiedono informazioni e devo ricordare loro che non sono un dottore! :)

Grazie del tantissimissimissimo...wow, sono riuscita a scrivere questa parola! Non male, vero?!

Anche io ti voglio bene ed apprezzo tanto la tua amicizia!

Angela

[laurafior]

Ti ammiro molto per come riesci a comunicare le paure e le aspettative connesse alle decisioni riguardo alle terapie indispensabili per essere curati

[angelusa73]

Carissima Laura,

come ho detto a varie altre persone, volevo parlare di tutto questo da tanto tempo, ma volevo essere pronta a farlo e volevo poter parlare in modo personale della mia esperienza e poter dire i benefici ed i rischi di questa medicina.

Non e`facile per me prenderla e non lo sara`mai, ma vedo e sento cio`che sta facendo e come mi sta aiutando e sono grata che sono in tanti a dire lo stesso perche`avevamo bisogno di un po`di speranza :)

Un grande abbraccio,

con affetto

Angela

[tootsiepat]

ciao angela, capisco timori, è importante scambio info x noi con ms. da agosto '09 biogen-idec vietato reports pml x non influire quotazioni borsa, soci lamentato perdite eco post report. sintomi pml = poussè sm, solo esame dna rileva virus jc. x ricadute medici danno cortisone, ma immunosoppressori sconsigliati da touch program. emea suggerito rispetto scrupoloso di t.p., fda comunicato revisione protocolli tysabri e c/o harvard è in studio tecnica esami urine x rilevare jc. abbracci, patty

[angelusa73]

Oh, carissima Patty, si`, so tutto al riguardo di com'e`Biogen e la cosa mi infuria moltissimo! Mi disgusta di come sono le cose nel mondo di Wall Street e mi disgusta leggere i reports che si preoccupano del prezzo delle azioni invece che delle vite umane che vengono toccate da PML! Comunque, anche se Biogen non fara`sapere riguardo ai nuovi casi, credo che lo scopriro`comunque, in qualche modo. Adoro vivere in America, ma mi e`difficile accettare cio`che fanno le compagnie famaucetiche, tutte!

[massimonesei]

è incredibile come parli della tua malattia e di tutto ciò che ne fa parte , la tua tranquillità è disramante sei veramente come dice il nostro amico luigi wonder woman, ti voglio bene massimo 5***

[angelusa73]

Carissimo Massimo,

era da molto tempo che volevo parlare di questo, ma ho sempre temuto di spaventare coloro che sono in procinto di prendere questa medicina e volevo trovare il modo piu`adatto di farlo. Sto facendo un po`le cose alla rovescia, ma spero che sia ok...almeno adesso posso dare buone notizie riguardo a Tysabri e non parlare solo dei rischi.

Sai che averti come amico e`molto importante per me e non dimentichero`mai il giorno in cui ti ho incontrato ed abbracciato!

Ti voglio bene

[lichiarenz]

Grazie Angela per queste interessanti informazioni. Tutte le terapie e le medicine comportano effetti collaterali. Se, come è scritto nel video, questo anticorpo colpisce 1 persona su 1000, allora la percentuale è molto bassa 0,1%.

Io credo che il rischio vale la pena e noto dalle tue parole il grande coraggio e la forza d'animo che tieni nell'affrontare questi rischi.

Ti auguro di cuore di non avere questi problemi. Dai Angela. L'ottimismo è la tua vera forza.

Un abbraccio

Fabrizio

[angelusa73]

Caro Fabrizio,

mi sono accorta di non aver mai parlato della medicina che prendo in questo modo e, dato che nel mese di Settembre, ci sono stati ben 10 nuovi casi di questa infezione, ho pensato che era tempo di spiegare a tutti perche`e`pericolosa prenderla. Ho parlato subito dei benefici di essa, ma spiegare che cos'e`e cosa comporta non l'avevo mai fatto e mi sono accorta che stavo facendo le cose alla rovescia!

E`meglio pensare all'oggi...il domani arrivera`...

Baci ed abbracci

Angela

[bettix82]

Il bello è cara Angela che tu sei preoccupata per noi se siamo preoccupati oppure no per te...hahaha...questo mi fa sorridere perchè hai un cuore grande cosìììììììììì!!!

[angelusa73]

E tu fai sorridere me con il tuo ultimo messaggio!!! :)

Sei davvero coccolo!

[bettix82]

Anche questo video ci fa capire quanto siamo difficili certe malattie e certe cure...tu lo racconti con tale tranquillità e forza d'animo che davvero mi fai sentire un pò meno in pensiero per te.

Sei una grande persona che per noi fai tanto...

5*

Un saluto dal tuo amico Alan

[angelusa73]

Caro Alan,

eccomi qui pronta a leggere uno dei tuoi carinissimi messaggi e sono contenta che, nonostante questa medicina e`pericolosa, non sei troppo preoccupato per me dopo quello che ti ho detto al riguardo.

Non e`mai facile prendere una decisione del genere ma, qualche volta, non si ha altra scelta e, per ora, prendere Tysabri e`stato il passo giusto per me.

Poi si vedra`...

Un grande abbraccio e passa una buona serata,

Angela

[francyfantasy]

io sò cara Angela che tu 6 una donna forte , e io ti soterrò sempre un grande bacio

[angelusa73]

Grazie, cara Francy. Sei sempre presente, questo e`vero e ti ringrazio tanto di esserlo! :)

Un bacione,

Angela