Un rêve sans mucoviscidose (version 5 minutes)

[TheCvest]

on doit pas lacher, le traitement est bientot là

Pour mon NIKA et les autres enfants On va la vaincre

[mesmainsaideront]

On va la vaincre, c'est Obliger !! on doit pas lacher, le traitement est bientot là

Pour mon Loulou et tous les autres, je vends des créations au profit de l'association "Vaincre La Mucovisidose".

N'hésitez pas à me rendre visite via facebook (y compris les nom inscrit)

page facebook : "mes mains aideront à la vaincre"

MERCI par avance !!!

et IMMENSE merci à l'assoc' pour le fabuleux travail qu'elle fait au coté des familles !

[Berkanno]

Mais c'est vrais que ce n'est pas facile a vivre. Surtout en présence d'autre gens sans maladie. Ils ne comprennent pas. Et les jeune (enfant ados, jeune adulte) sont souvent les plus désagréable à supporter. Des petite réflections qui nous mette dans l'echec ou nous font sentir qu'on est différent presque des "extraterrestres". Par exemple quand on tousse en public :) Et oui, ça ne se voit pas, ou très peu. C'est sur qu'une personne en fauteuil roulant on l'embête pas et on comprend volontier,

[Berkanno]

On peut faire ce qu'on veut même avec une muco. Je sais ce que je dit, car j'ai cette maladie. Les soins sont lourd, mais je suis pas du genre à prendre soin de moi. J'ai 22 ans, je fait par exemple de l'escrime médiévale avec des gars plus grand que moi et en parfaite santé. J'ai dailleur des vidéo sur ma chaine, et pire que tout, je suis la seule fille ;). Tousser la nuit, c'est de loin une des pire chose. Par contre, la greffe, personnellement je n'en veux pas. Je garde mes poumons à moi ;)

[TheRevolutionnow]

@Berkanno salut! ça fait plaisir de voire que tu mords la vie a pleine dents.  il y a quelque chose que je ne comprends pas, si une greffe des poumons permet d'ameliorer ta santé, pourquoi n'en veux tu pas? bonne journée a toi !

[Berkanno]

@TheRevolutionnow Salut toi ;) Ha oui, c'est un coté un peu bisarre chez moi, j'ai réduit mon traitement au maximum, et j'ai le souhait de vivre qu'avec mes poumons (et aussi mon coeur puisque souvent voire à chaque fois, lorsqu'il y a greffe de poumons, le coeur suit), aussi bousillés seront t'ils d'ici là, et le pluslongtemps possible. C'est mon coté "combattant" peut être ;)... Je reconnais je suis bisarre ;)

[TheRevolutionnow]

@Berkanno je peux comprendre ta reaction, aprés tout c'est TON coeur et TES poumons, et le fait de ls "remplacer" peux te donner l'impressions de perdre quelques choses. (ou peut-etre il y a t-il d'autres raison?). j'ai un rein gréffé, et franchement depuis ma vie a changé... mais etrangement le fait d'acepter de changer de style de vie n'est pas forcement evident pour un patient, meme si c'est pour un changement positif (greffes, traitements plus efficaces....). je me souviens clairement

[TheRevolutionnow]

@TheRevolutionnow (suite) je me souviens clairement que le jour ou on n'a gréffé mon rein j'ai mal reagi, j'etais stréssé, et la greffe "m'enmerdait"! aprés tout j'avais mes petites habitudes, hospitalisation 4 fois par semaine pendant 4heures (la dialyse), controle de la quantité a manger...) mais j'ai eviter le pire (pour moi), ne pas pouvoir boire (de l'eau) comme je le voulait, et la je me dit: hereusement que je suis greffé. je sais que mes problemes de santé ne sont rien par rapport aux

[TheRevolutionnow]

@TheRevolutionnow (suite) par rapport au tiens, mais je voulais juste te faire partagé ça. je te souhaite tout le bonheur du monde!

[Berkanno]

@TheRevolutionnow ;) oui, il y a un peu de ça en effet. Et de plus, même si les mucos meurt de cause pulmonaire, on oublis les atteinte sur les autre partie du corps qui elles, demeurent quoi que l'on fasse. Problème digestif, diabête (en tout cas pour certain dont je fait partie), douleur articulaire... Arf changer de poumons ça n'enlève pas ça. Et c'est la partie la plus génante parfois dans le quotidien. Tu as un reins greffé donc. Un compagnon de galère hospitalière ;) Contente dete connaitr

[TheLili10601]

Vainquons la mucoviscidose en donnant des dons

[justemoikmie]

très belle video!

Par contre une dame dit que c'est une maladie rare non? Ce n'est pas du tout le cas c'est la première maladie génétique en France, en Belgique, en Suisse et au Canada...Mais ça ne change absolument rien sur le fait qu'il faut faire des dons à toutes ses associations

[assovaincrelamuco]

On dit généralement de la mucoviscidose qu'elle est la plus courante des maladies rares... Mais avec 6000 malades en France, elle reste malgré tout classée dans les maladies rares.