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From: michelheijman
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  • hola me llamo maria fernanda y tengo una bb que tiene sindrome de west ella nacio el 11 de abril del 2011...y se lo detectectaron a los 5 meces y gracias a Dios tiene se le ah podido controlar las convulciones con un medicamento llamado VALPAKINE...me gustaria mucho saber como esta tammy...porfavor me pueden contestar el mensaje deveras kiero saber como tambien puedo ayudar a mi hija Alessandra!!! por favor contestenme!!1

  • ola q tal me icieron llorar y tambien a luchar por mi ermanita q sufre tambien esta enfermedad

  • hola mi nombre es paola tengo 24 años mi hijito nacio prematuro(seis meses) estubo 3 meses internado(...y fueron los mas largos de mi vida) hoy ya tiene 7 meses,parece de cuatro,va a estimulacion temprana y visual,hace poco fuimos al medico(neurologa por que nos pidieron una tomografia) y le dijeron que tenia sindrome de west,ahora le pidieron una resonancia magnetica,viendo algunos videos que han dejado ustedes es algo duro,pero mi bb es lo mas y si uds pueden salir adelante,yo = gracias

  • les recomiendo al Dr David Luna pediatra Neurologo de Costa Rica, el ah salvado a mi hijo con el mismo padecimiento ahora ya tiene 6 anos y va mejorando lento pero pero hay va saludos

  • me emoçonei com o video pois minha filha tbem tem está sindrome...estou perdida não sei o que fazer...

  • Es verdad que con las celulas madres puede a ver una gran mejoria para esta emfermedad.?Gracas

  • por cierto, comprar la pulsra solidaria, poneros un lazito el dia del cancer, y otro el del sida, hechar unas monedas en el bote del domund.........lo que hay que hacer es salir a gritar para que se acuerden de nosotros y no dejar que los gobiernos se laven las manos dejando que se encargen asociaciones que nunca tendrán medios sufucientes sin esa ayuda..........os pondré unas fotos de Paula para que os sintais mejor.......un saludito

  • Cuando querais conocer a mi hija, que tiene exactamente el mismo sindrome de west y ademas artrogriposis multiple congenita, os invito, llevo mas de 9 años con mi hija a cargo, pesa 10 kilos, es ciega, lo unico que puede hacer es llevarse la mano a la boca , pero ella es feliz, se llama Paula, y yo la cuido y la quiero con todo mi corazón, le doy masajes para que no se atrofie, pero no os pido dinero................no os necesito , hipocritas...donad unos euros y acostaros tranquilitos, un beso

  • mira loque uno biene a encontrar yo tengo un niño igual el ya tiene 6 años luchando espero y xeste medio alguien me pueda aconsejar los tipos de terapia que hay el tambien tiene hidrocefalia es muy difisil pero le estamos echando ganas

  • animo, yo tambien tengo a mi niño igual.

  • y con lagrimas en los ojos te lo digo... VIAJEAR, sinceramente a mi me repugna la gente como tu...

    Padres de Tamy,un abrazo espero que la niña este mejor, yo aun sigo en una lucha diaria y constante CON MI PEQUEÑA AVRIL aunque por dentro a veses me quiero morir, solo vasta una sonrisa de ella para alegrarme la vida... y ahora tenemos otro solcito mas de 6 meses que nos revoluciono la casa y estamos encantados con nuestras bb las amamos!!

    un saludo a todos los que escriben y dan animos GRACIAS

  • el mero hecho de pretender aprovecharse de esta situacion para pedir dinero, me repugna

  • @viajear, vaya vaya, que repugnante eres tu, que harias en una situacion asi, ademas sin conocerlos, es una familia extraordinaria, Tammy una princesa, y te rompe el corazon cuando la ves, que no puede ir a correr con los demás niños, ojala en tu vida jamas dependieras de donaciones...que asco gente que piensa como tu.

  • @viajear que estupido eres la verdad

  • (continuacion del anterior)

    Mi hermana estuvo ingresada en el hospital de la paz de madrid y allli es donde consiguieron dar con el tratamiento que le ayudo a seguir adelante. El tratamiento constaba de depakine, tegretol y noiafren. Ahora esta tomado depakine y topamax. Un beso muy grande para esa preciosidad y muchos animos!! que se puede conseguir!

  • holaaa!! mi hermanita tambien tiene sindrome de west y tambien lo detectamos a los 5 meses cuando le dio la primera crisis epileptica. Ahora tiene 14 años y esta genial!! aunque en estos ultimos dias nos han dado una mala noticia que le han detectado sindrome de lennox gastaut, aunque bueno, todavia no sabemos mucho asique haber que pasa

  • No es que sea Negativo pero Esta Nenita ya notiene salidas, El mundo esta asi, asi de esta manera con esta clase de gente y lo mas lamentable es que la sociedad no sigue aceptando a este tipo de personitas , Solo espero que Dios Haga Justicia por lo menos por UNA VEZ en esta maldita vida y que tenga compasion de esta criatura. Solo Hablo con Verdad y Justicia, Yo tb Sufro de ataques Adversos como la epilepcia no salgo a ningun lado no veo la luz del sol, pero espero q en la otra vida si,final.

  • dios es muy grande y le va a dar todas las fuerzas para salir adelante y con su amor de padres la niña se fortalece mas nunca decaigan mucha suerte.

  • espero algun dia dios permita que personas encuentre la cura para angelitos como ella. o hasta con mas suerte puede que nunca mas se den casos asi. besos

  • gracias a dios por tener entre nosotros esos angelitos que son los que son ya que son perfectos sin ninguna maldad y nosotros no les hacemos ningun favor si no todo lo contrario son ellos que nos dan amor y nos permiten crecer como personas es hermoza conciderencen afortunados por tenerla con ustedes dios los bendiga por darle amor y en verdad es un mensaje de amor y caridad humana lo que nos enseñan estos niños

  • dios te bendiga niña bella, el está a tu lado y siempre te cuida..mucha fe y el mayor amor del mundo...

  • dios te bendiga niña bella, el sera tu guiador, mucha fe y deseo lo mejor para ti de corazón...

  • Si yo fuese millonaria le daria todo mi dinero y lo unico que le puedo dar ahora es cariño en eso si que no dudare en entregarselo :) Animo Chikitina

  • un dia en el hospital garrahan de argentina muy enojado dolido y frustrado pregunte por que dios permitia que valentina nasiera con el sindrome de goldenhar depues de un embaraso tan cuidado.......y esos padresq mamdan a sus hijos a pedir en las esquinas descalzos nunca se enferman.........y un angel me respondio q dios nos la mando a nosotros por una razon imaginate a tammy,valentina y tantos con esos padres como estarian,gracias a dios que tine unos padres como ustedes.eso calmomi enojo.fuerza

  • Ese es el problema de las enfermedades de baja prevalencia, que se les dedica poco para investigar :(. Y chicos como estos son los que me ratifican cada dia el esfuerzo que hago por estudiar medicina. Y sus padres son increibles, no creo que nadie pueda valorar el esfuerzo dia a dia, hora a hora, que supone cuidar de Tammy mejor que ellos. Quien sabe si mañana aparezca el ttº adecuado...la posibilidad esta en nuestro esfuerzo y el vuestro. Animo

  • Los felicito, yo tambien soy mama de una bebe especial, no es el mismo sindrome pero para aguantar tales cosas tambien uno tiene que ser fuerte... mi nena tiene Sindrome de Goldenhart, he igual luchamos para que dia con día sea especial... confien en Jehova.

  • hermosa nenita .... un angel caido del cielo muy linda bebita elijio muy bien a sus padres

    saludos y bendiciones

    pd: angichona la cancion se llama : Heal the world - de michael jackson..

  • Yo tambien tengo un bebe con SW mi Alvarito.. es mi angel que dios me dia,, se como se sienten y Dios nunca se equivoca son niños especiales para padres especiales como nosotros.. Seguiremos luchando para que algun medicamento pueda combatir los espasmos

  • como dice su padre " lo mas importante es el amor" que bella es tamy y que suerte de nacer en una familia como la de ustedes. les manda animo, fuerza y tendré a tamy dentro de mis oraciones para que se mejore.

  • me rompio el corazon, es una niña preciosa " es un angel" sigan dandole todo el amor a esa pequeña... que dios los bendiga siempre...

  • como se llama la cancion el video muy bonito espero ayudar

  • Comment removed

  • tu hija es una verdadera princesa.. hermosa hermosa..

  • Ojala vuestra pequeña princesa se ponga buena pronto, tiene todo el amor de sus papis y eso hara que pronto llegue el milagro.

    Felicidades por ser asi! y muchos besitos para la pequeña Tammy.

  • Esto no se lo merece nadie...seguid dandola todo ese amor y cariño que la dais!! y como bien decis quiza algun dia...todo cambie...es mas estoy segura de que todo cambiara!!Haria cualquier cosa por ayudar...pero tan solo tengo 15 años y no puedo hacer mucho...Teneis todo mi apoyo desde Madrid!!

    Un besazo y ADELANTE nunca NUNCA hay que tirar la toalla =)

  • esta princesa esta hecha para grandes cosas ...Dios va hacer con ella un testimonio de vida , es un pequeña hermosisisiisma, y muy afortunada de tener unos padres como uds...que diso los bendiga y lo llene de amor y espera

  • YO SOI IGUAL

  • yo soy italiana....mi primo es efecto da esta malatia....I Love You Tony

  • Mientras haya Amor y Esperanza los milagros seguiran sucediendo ,mientras la Fe, que te da fuerzas para creer y no bajar los brazos, y no te abandone.

    Tù bella princesa es un regalo de Dios..escogiò a los padres perfectos

    Un abrazo en la distancia...

    Bendiciones siempre con ustedes

  • HolA!!

    Soy la mama de un niño con paralisis cerebral... Y, queria deciros, que teneis una niña preciosa! Y me alegro de que la lleneis de tanto amor! Enhorabuena.

    Dios da niños especiales, a papas especiales ;)

    Un abrazo

  • solo siento bronca por esa maldita enfermedad

    dios ilumina a los investigadores para que encuentren la cura salva a estos angelitos te lo ruego

  • que hermosa niña, se por lo que estan pasando, mi hijo JORGE tiene 12 años y llevamos esta enfermedad desde los tres meses ,al ver este video repaso una y otra vez lo duro que ha sido todo esto,las mismas convulsiones ,las mismas medicinas, la sonrisa perdida ,todo igual , pero el amor por ellos nos hace fuertes, cariños desde CHILE, MIRKO

  • soy madre de un niño con una enfermedad parecida a la de tamy y la esperanza es lo ultimo que se pierde antes o despues tengo la esperanza de que mi hijo andara y hablara como cualquier niño y espero y deseo que vosotros tambien

  • Como padre de un niño especial (con Autismo) aprendi que : a veces nos cuesta creer en Dios, a tal punto..que aunque pasamos por alto la idea de tengamos a cargo un Angel enviado por El.. No valoramos la vida, ni esta ni la futura, porque nos deprimimos por el destino que "creemos" tenemos que afrontar. Sin reparar en que niños especiales son.. solo en el sentido, De que nos han sido dados para mostrarles a ellos de que podemos y sabemos creer... en todo.

  • sigan adelante , a pesar de todo todavia esta ella como una guerrera, mi esposo tambien le da epilepsia pero con amor y pasiensia todo pasara ...suerte y con ayuda de dios y ustedes seguira ese angelito adelante.

  • es una niña hermosa dios la bendiga y a ustedes sus padres sientanse orgullosos por tener a un angelito como ella. Todas mi bendiciones para ustedes no pierdan la fe!!

  • Me ha impresionado mucho, pero no pierdan la fe, existe un poder divino y en oracion, pediremos a Dios por su princesa, para que por su amor y misericordia tenga a bien sanarla, que Papa Dios los bendiga.

  • pobrecita..espero que se recupere pronto porque es una luchadora i se lo merece

    animo para los padres

  • pobrecilla espero que se mejore porque es muy linda y nesesita mucho apoyo y el mio lo tiene :-)

  • me ha tocado el corazon que Dios bendiga a su pequeño angel

  • Me ha tocado el corazon,Dios bendiga a su a

  • HOLA

  • Ustedes poseen La herramienta más importante... El AMOR... y donde hay amor está DIOS!!!

    LA FÉ MUEVE MONTAÑAS.

    no tengan miedo sigan luchando.

  • Sou brasileira e moro no Japão.Meu filho também teve esta doença e creio que ele foi curado.Enquanto ele estava fazendo tratamento eu fiz algumas pesquisas sobre a doença e este video da Tammy vai ficar sempre gravado em minha memoria.Eu estou orando por ela e creio que o mesmo Deus que fez o ímpossivel na vida do meu filho também pode fazer na vida e saude de Tammy.

  • love the song...reminds me of younger years =D

  • Me hisistes llorar. Los tengo mis pensaminetos y horare por su hija linda.

  • Gran video, ojala algun dia no muy lejano exista una cura para esta enfermedad y para muchas mas, es triste ver que una pequeñina este asi ,pero se que todo saldra bien. Saludos.

  • Thank you for this testimony of love . . . my love from Kansas to you.

  • animo familia seguir luchando

  • Un besito para mi tammy y a vosotros ...Carmen y Michel xapo !!!!!

  • que injusto q las multimillonarias empresas de farmacos no dediquen su esfuerzo y dinero a enfermedades asi simplmnte porque son raras y no les darian beneficios!.

    un beso

  • Solo el amor puede fabricar la sonrisa quizas no en sus labios pero si en su alma Michel Y carmen DIos sabe por que puso esa princesa en su vida seguramente ustedes llevan el don de lucha necesario para TAMMY FELICITACIONES!!!!

    POR QUE EL VIDEO MOSTRO TODO EL AMOR QUE REINA ENTRE LOS 3

    ROSANA0220

  • Fuerza Tammy, Dios esta contigo y con tus papis... yo se que vas a llegar bien alto, tienes cara de ser una niña luchadora y asi va a ser aparte de tener una cara angelical...

    besos Tammy...

  • gracias por entregar tanto amor!

  • muchisima fuerza Tammy, espero q pronto haya una medicacion especializada para esta enfermedad,

    un abrazo

  • la vida es muy dura , es admirable la fuerza y ganas que le ponen . suerte y espero que alguien les recete la medicacion adecuada apenas esta sea creada , fuerza y un abrazote

  • tammy buena suerte.. saluda a tus padres y mucha fuerza.

  • che bellissima bimba.. povera piccola.. t auguro di poter guarire.. per te e per i tuoi genitori. un bacino angioletto

  • te quiero tammy

  • adelante no os rindais....mi novio tiene un niño con sindrome de west lennox y es una enfermedad horrible...animo besos de julio aleman y de mar cabrera

  • Mucho ánimo Tammy y a tu familia un saludo

  • ma exo llorar este video si puedira ayudarla le ayudaria en todo lo que fuera para k se curara cuanto lo siento ojala algun dia pueda recuperarse en cuando alguna noticia informala xfavor

  • Tammy te amo ^^

  • pues yo orare y le pedire mucho a dios por este angelito tan presioso. dios te bendiga tymmy

  • Siento por lo de el nombre.. cuidate wapa.. eres un bombon de niña ..eres preciosa.. besos para la familia y para ti TAMMY!!

    luv you!!!un abrazotteee!!!

  • Timmy, te kiero!!!.. familia no perdais la esperanza porque Dios esta con vosotro y esta a vuestro lado en cada paso que dais..

    "Todo lo puedo en Cristo que me fortalece!!"

    No perdais la FE!!! ANIMO! FAMILIA y TU TAMBIEN TIMMY !! BESOS Y ABRAZOS!!

  • tammy te amamos :)

  • y yo me quejo porq no veo bien :S

  • Por algo Tamy llego a ese hogar,creo que en ningun otro hubiera recibido tanto amor. Los felicito,a los papis y a toda esa familia.Y nunca pierdan la fe.

  • Yo tambien tengo una peque con SW. Sepan q no están solos, q habemos muchos haciendo oración por todos los nenes con cualquier discapacidad y Dios n todas sus formas y n todas sus expresiones está con nosotros, especialmente en nuestros hijos, tan maravillosos y tan especiales.

  • Si aprendiéramos a amar de la manera tan pura como ellos aman, si aprendiéramos d ellos las cosas realmente importante como el amor y la compañía de los que nos rodean, si pudiéramos como ellos desprendernos del cuerpo en una forma tan sublime y gozar de la vida sin límites, entonces viviríamos en el paraiso.

    Un abrazo del alma y muchas más bendiciones lleguen a su vida. Animo, siempre!!

  • Queria contarles que a mi hija Camila a los 8 meses, le trataron las convulciones con medicina alternativa (Homeopatas)Con gotas, y le funciono muy bien, por que aparte esa droga es natural y no tiene reacciones secundarias como los anticonvulcivos,Bueno espero que esa princesa siga mejorando y desde hoy va a estar en mis oraciones, para que Dios muestre el proposito de su enfermedad en sus vidas y si es su voluntad,la sane. Suerte!

  • Hola, Soy Andrea de Colombia y mi bebe sufrio el S.W.Los felicito por su perseverancia, se q no es facil y ustedes son un ejemplo a seguir. Tammy esta hermosa y es muy afortunada de tenerlos a ustedes para que la cuiden y luchen por ella.

  • Estoy investigando la sindroma en my hija, y soy nutrologo e farmacologo. Yo utilizaria hidrolisados de organos, especificamente "cerebro", magnesio, taurina, inositol, entre otros nutrientes que disminuem las descargas eletricas cerebrais. Ustedes intentaran estes tratamientos?? Gracias y congratulaciones.

  • soy el papa de Jesus Maria mi hermoso bebe, tambien sufre del mismi sindrome, fuerza, animo, que con seguridad dios nos va dar la cura para este terrible mal, besos y abrzos ¨!!!!!

  • Estaa supeer lindaa la niñaa! .. estaa hermoosa!! ANIMOO!! QUE SI SE PUEDE ! :)

  • soy mama de una princesa con sindrome de down que es como la suya la cosa mas bella que dios me a dado nunca dejen de tener esparanza pues sin esperanza no podemos vivir ni seguir luchando por nuestras pequenias prinsesas.Natalie nacio el 19 de septiembre del 2005 y lleno mi vida de luz lo mismo que llena tu ninia sus vidas sigan adelante.DIOS DA HIJOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES.......MUCHA SUERTE

  • Tu video me ha hecho derramar lagrimas pues revivi todo lo que mi hija de 4 anos paso y porque se lo que es esa enfermedad y solo nosotros los padres con ninos asi sabemos a que me refiero..mi hija la sufrio y asi mismo fue su Historia todo normal hasta sus 5 meses,ya tiene 4 anos y es casi una nina normal no pierdas las esperanzas amigos, Que dios los bendiga y le de fuerzas pues a veces la necesitamos. Un beso a su princesa.

  • Querida michell, animo, tienes un hermoso angelito que bendice tus dias llenandolos de luz y esperanza. tu bebe toca nuestros corazones, emana mucho amor y paz, definitivamente es un ser especial. Dios tendra un lugar special para ella y todos las q la aman. abrazos desde panama panama Any

  • kkkkk

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    Abraços.

    Sílvio e Simone Mobilio de Lima.

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  • Soy madre y conprendo que nuestros hijos son la vida misma y por eso mismo no hay esfuerzo pequeño que podamos hacer por ellos ustedes son los mejores padres del mundo que le pudieron tocar a tammy si dios buscara otros padres para ella sedaria cuenta de que no hay otros que ustedes son perfectos y que este angel era para ustedes y se sin lugar a duda de que dios esta siempre de su lado animo y resiban de mi parte todas las oraciones posibles desde usa tienen un angel hermoso no desistan

  • Mucha suerte para la bebé...y de verdad es un gran aporte este video...de hecho lo usaré para una clase de enfermería...y será una excelente forma de dar a conocer la enfermedad y a la Fundación

    Mucha fuerza para los padres de Tammy y un beso para ella...Vamos!!

  • animoooo!!

  • Es la niña más bonita que he visto en mi vida. Mucho ánimo!

  • Animo Michel!!! Algún día volvereis a sentir la emoción de que tu pequeña os mire con ese amor solo saben transmitir los ojos de un hijo!!!

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