Un niño con Sindrome de West, una pesadilla de 11 años

[luisZapataPinto]

Gracias Marianela; la verdad poco a poco, no hemos ido apagando y perdiendo las esperanzas, de echo teníamos la esperanza de poder encontrar ayuda con este vídeo para educar y darle un bienestar a nuestro hijo, teníamos la esperanza de que uno de los miles de multimillonarios que hay en el mundo, se dieran un lujo menos y nos ayudaran con unas lukas para al menos poder arreglarle su dormitorio, que lo tiene echo pedazos, pero ya no pasó nada, cada vez le importa menos a la sociedad, los problema

[marielacandela]

hola soy mariela de buenos aires argentina soy mama de candela de 3 años con sindrome de west fuerza q con amor todo se puede

[EvolutionWis]

deverian poner un numero de cuenta para que los que quieran ayudar depositen aunque sea 1000 pesos como minimo, entre muchos eso se suma, estare siguiendo este canal a ver si encuentro alguna manera de ayudar en algo, saludos.

[luisZapataPinto]

@EvolutionWis Tienes toda la razón, y son varios lo comentarios que me sugieren lo mismo, no queríamos que se viera como que nos estamos aprovechando de su problema para obtener dinero, hemos pasado 10 amargos años. Si alguien quiere donar, le vamos a dar una cuenta del banco del estado de Chile; Cuanta RUT 15.795.084-3 a nombre de Luis Zapata Pinto, Muchas gracias @EvolutionWis

[vickyziga]

hola mi nombre es catalina y tengo 15 años la cerdad es que no tengo plata para ayudarlos pero a mi toda la vida me a gustado compartir con niños especiales besitos

[luisZapataPinto]

@vickyziga Hola Catalina, mas allá del dinero, que no es precisamente lo que buscamos, es de gran ayuda tu comentario, lamentablemente, en esta vida,. Aunque estamos pasando por una situación muy complicada, esperamos conseguir ayuda de otro tipo, para poder educarlo y que nuestro hijo tenga una mejor calidad de vida, esto ya que al estar mejor el, nosotros tendremos la posibilidad de hacer mas llevadera esta pesadilla, dormimos solo algunas horas cada noche, y llevamos así hace mas de 10 años,

[TheMerena]

HOLA, YO TAMBIEN TENGO UNA NIÑA CON S DE WEST ELLA TIENE 8 AÑOS Y VIENDO A SU HIJO ES MUY PARECIDA A ELLA, YO HE APRENDIDO A LO LARGO DE ESTOS AÑOS EN LOS LUGARES Q ELLA HA RECIBIDO TERAPIAS Q SU HIJO TIENE MUCHAS PROBABILIDADES DE TENER UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR Y DE APRENDER MAS SOLO Q LE FALTA ESA ATENCION ESCUCHE Q TIENE AL IGUALQ LA MIA DIFICULTAD PARA DORMIR DESCONOZCO SI LE DAN MEDICINA PARA HACERLO ME GUSTARIA PODER PLATICAR MAS A FONDO DE ESTO CON USTEDES ...........

[luisZapataPinto]

@TheMerena Gracias por su preocupación y respuesta, el si esta con medicamentos, son Clorpromazina, esto lo relaja un poco, pero cuando pasa el efecto, vuelve a ser muy, pero muy inquieto, saca cosas, rompe cosas y eso, lo que necesitamos es un lugar donde lo eduquen, en la tele-ton se han negado siempre y no hay ninguna institución en Chile que se haga cargo de educar a este tipo de niños con estos problemas

[TheMerena]

@luisZapataPinto Kisiera saber si su niño todavia tiene convulsiones, por q me dice q solo le da un medicamento la mi hija toma 3 diferentes, 2 para convulsiones y uno para dormir se llama clonidine y con ese duerme toda la noche y ella hace lo mismo q su hijo no se si ha buscado ayuda en el teleton de mexico? me gustaria ayudarlo q alguna manera por q yo se lo dificil q es, pero con informacion del lugar adecuado podria cambiar su vida.

[luisZapataPinto]

@TheMerena No nada de eso, el no tiene convulsiones, y solo tiene un solo medicamento indicado, este es clorpramazina que es un tranquilizante, nosotros somos de Chile, no de México, y lo intentamos llevar a la tele-ton de la ciudad de Puerto Montt que es donde vivimos, pero no lo quisieron recibir, ya que dijeron que esta institución es para minus validos, no para discapacidad mental. Saludos, gracias

[TheMerena]

@luisZapataPinto POR LO Q LE PREGUNTABA DE LAS CONVULSIONES ES POR Q EL SINDROME DE WEST SE CARACTERIZA POR ESO,Y YO SE Q USTED ES DE CHILE PERO PUEDE SOLICITAR AYUDA AL DE MEXICO HAY GENTE Q VA DE AKI DE USA A MEXICO POR REHABILITACION Y EN ESE TELETON DAN TERAPIA NEUROLOGICA,Y OTRA COSA NUNCA HA TENIDO CONVULSIONES SU NIÑO???????

[luisZapataPinto]

@TheMerena Lamentablemente, no tenemos el dinero para viajar a México, lo pero es que estamos sin trabajo, y mi mujer está estudiando Técnico en enfermería, por lo que no tenemos dinero para nada, y lo peor es que tenemos que juntar el dinero para su titulación, que el instituto cobra en este caso unos tres mil dolares, por lo que viajar a ese país es impensado, no tenemos dinero para nada

[javiJACKASS16]

que lastima si pudiera ayudaros pero yo eske solo tengo 17 años y soy hiperactivo pero claro no tiene nada q ver con los problemas de discapacidad por q yo no soy discapacitado pero tu hijo si y me da lastima solo os digo MUCHA SUERTE!!!

[luisZapataPinto]

@javiJACKASS16 No te preocupes, pero la edad no es un impedimento para ayudar, lo demas son cuentos, pero no hay problema, no esperamos que se hagan milagros sino de parte de Dios, lo demás es cuento, que ojalá estés muy bien y te vaya bien en tus problemas. Saludos

[luisZapataPinto]

Disculpen por no contestar mas rápido sus comentarios, pero no siempre tenemos dinero para meternos a Internet, la mayoría de los recursos, van a parar para comprar pañales y otras necesidades de Luis Andres y también los otros dos Hijos que tenemos. Higual nos complica que hacer para hacerles un pequeño regalo en esta navidad, nosotros como adultos entendemos, pero en sus mentes de niños, todavía no cabe ese termino. Ojalá llegue el milagro que suele traer cada navidad. Saludos

[luisZapataPinto]

Muchas gracias TheLoquitoafull, la verdad lo recursos son lo que mas escasean cuando uno está sin trabajo, y me cuesta mucho encontrar un trabajo en donde pueda quedarme el tiempo para asistir a mi hijo. En realidad vivimos de las pocas Changas que salen, unos cuantos pesos que siempre se hacen pocos, y para peor, la prensa esta enfocada en solo reportar crimen, y entre mas muertos mejor. Gracias sinceramente por al menos darte el tiempo de contestarnos, un niño con estos problemas no es noticia

[TheLoquitoafull]

ojala pudiera hacer todo lo posible y donar dinero o tan solo ofrecerme a ayudar .. voy a tratar de pedir ayuda a personas que dispongan de tiempo libre y si tengo suerte que la noticia aparesca en algun noticiero local o que les puedan ofrecer ayuda. Les mando mis mas gratos saludos y espero que salga adelante porque nada es imposible .

[luisZapataPinto]

Hola, seria muy interesante que pudieran ayudarnos con nuestro hijo. El necesita educarse, nuestros correos son Luiszapatapinto@yahoo.es (padre) y lauraafisherr@gmail.com (madre) y seria bueno al menos que pudieran poner "Me gusta" al menos así habrá algún canal de tv que se interese por nuestra historia y poder hacerlo publico, ya que hasta ahora, hemos golpeado cientos de puertas, y nadie nos ha querido ayudar, si se quiere se puede, pero nadie nos quiere ayudar, esto solo es voluntad