courage a toute les personnes atteintes de la SPA.mon conjoint a également cette maladie qui lui a était diagnostique il y a maintenant 2 ans au début il était traité par anti-inflammatoire qui ne lui on rient fait a part lui détraqué l'estomac.Maintenant il est traité par des anti-tnf et la l'amélioration c'est fait ressentir.la maladie est toujours la mais la douleur beaucoup moins
Merci pour la video, je suis un autre homme qui souffre de cette maladie et j'espère que un jour on trouve une solution. voici mon email pour se communiquer et probablement changer les expérience. fhoulakamel@hotmail.com
moi je voudrai savoir comment on vs a diagnostiquer cela car moi ma rhumato me dit que c'est cette maladie que j'ai a la suite de nombreuses douleurs ds le bas du dos,fesses,epaule,cervicale...mais scanner et irm n'ont rien demontre juste la prise de sang donc je m'interroge car la plupart des douleurs ont disparues mais j'ai encore une gene ds le bas du dos et j'ai chope un pb d'adducteur et aussi de coude j'ai fait du kine + anti-inflamatoire pdt plus de 6mois mais j'ai encore qq douleurs
c'est une belle et douce introduction de cette maladie, votre témoignage aidera sans doute beaucoup de gens à comprendre cette pathologie, et est surtout porteur d'un bon exemple de force d'esprit et de bonne adoption de la SP. merci à vous et à vos proches pour votre soutien.
bonjour maintenant il y des produit trés bon qui vient des etats unie ces 4life si tu veut plus de renseignement voilá mon mail fabi.963k@hotmail.com avec plaisir je te repondrée.
Salut Renard, j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1977. Dans les années 90 je ne pouvais plus marcher et j'avais 3 uvéites par an (6 mois de dilatation de l'oeil par an...). Un jour un ostéopathe m'a conseillé le régime du Docteur Daddamo (4 groupes sanguins, 4 modes de vie) et en quelques mois de régime stricte toutes les douleurs sont parties et j'ai arrêté les anti-inflammatoire, salasopyrine..Si tu ne connais pas, cela vaut peut-être la peine d'essayer.
Hallo Renard, I can't france and my english is not so good. I love your video - it's so great and beautiful. It bring me a smile in my face and it make me happy in my heard. I've also Spondylarthritis. There are bud times and good times like you.
hello for everybody !! I have AS , I have been medicated with remicade with great advances , now I am with autohemoterapy with also great advances ! I am looking for people to chat with , in english , to learn the languaje , also for coment experiences about our AS , good luck for everybody in your lifes , I will be waiting for your mesage , bye, bye !!!!
Vidéo oui émouvante ! Moi j'ai une amie très proche qui a cette foutu maladie ! Personnellement j'aimerais l'avoir en moi pour lui éviter cette douleur qu'elle ressent lors qu'une crise apparaît. La voir à l'écart, toujours coucher... Bref je passe les détails... Et franchement c'est dans ces moments là qu'on se sent impuissant ! :(
je c pas si vous connais le régime seignalet moi je le pratique pas mais je ne mange plus de gluten et tres peu de produits laitiers seulement le w end pour du fromage j'avais des maux de t^te et d'yeux considérable j'en ai toujours de temps en temps c plus espacé et moins fort mes jambes et mon dos vont mieux aussi ma cage thoracique pfff quelle plaie c mieux aussi mais c'est ça le plus cariace en somme la maladie est toujours là mais je vis mieux beaucoup mieux
@renard56100 Vidéo oui émouvante ! Moi j'ai une amie très proche qui a cette foutu maladie ! Personnellement j'aimerais l'avoir en moi pour lui éviter cette douleur qu'elle ressent lors qu'une crise apparaît. La voir à l'écart, toujours coucher... Bref je passe les détails... Et franchement c'est dans ces moments là qu'on se sent impuissant ! :(
@renard56100 bonsoir, je suis élève aide soignante et désormais je vois beaucoup mieux ce qu'est la spondylarthrite ankylosante. merci beaucoup pour votre montage; courage!
Je pense avoir une solution pour vous, même partielle mais qui vous permettra de "bouger" d'avantage dans votre quotidien. J'ai une méthode qui se developpe actuellment en Fac de Médecine. Je vous envoie un email personnel. Je trouve, effectivement que votre message est excellent et tonifiant de confiance et de courage; Compliments.
Bonjour a tous . mon ex petite amie est atteinte de cette maladie.
les seul traitement que l'on lui donnait était des anti inflammatoire combiné avec du kiné sans grand résultat, les anti inflammatoire fonctionnais mais lui détruisait l'estomac, l'eusofage et même la langue donc il fallait réduire les dose, et les douleurs revenaient , son rhumatologue lui parlait des TNF-alpha mais en lui déconseillant ,il lui disait qu'elle était trop jeune pour ce traitement vu les effets secondaire
Et nous avons entendu parler d'un médecin tibétain qui vient en France 2 a 3 fois par an et qui avait des résultats bluffant pour beaucoup de maladies, dont la spondylarthrite ankylosante,
nous avons eu le témoignage d'un homme qui était atteint de cette maladie a un point qu'il
ne pouvait plus travailler, et après traitement , sa maladie avait quasiment disparue.
Elle a réussie a avoir un rendez vous avec ce medecin, aprés dniagnostique lui a donné tout un tas de pilulles tibétaine (tout a base de plante ) et un régime alimentaire a suivre.
Après quelques semaines de traitement ses douleurs c'était considérablement réduite ,
a un point quelle ne prenait plus q'un demi anti inflammatoire tout les quelques jours( avant c'était 3 par jour )
mon conjoint a la meme maladie aussi est ces trés difficile a admettre et a vivre avec je le vois souffrir tout les jour apres le dos sa lui prend les main et les genoux on se sent impuissant fasse a la maladie et ces tres difficile.merci pour ta video et bon courage a tous
perso ça fait 15 ans que j'ai des pb de dos de type double hernie discale / sciatiques à répétition, passages en kiné pour des cures massages / piscines de plus en plus fréquents + pas mal d'autres problèmes de plus en plus chroniques ces derniers temps ( intestinaux qui me font penser à Chrohn , pb à l'oeil gauche par période, au pied, talon d'achille, périodes de grosse fatigue, réveils la nuit avec des douleurs intercostales terribles et j'en passe me demande de+en+ si c'est pas une spondy..
merci pour cette video qui temoigne la perturbation sinon la perte de la qualite de vie des patients atteint de spa ,mais courage car de nouvelle therapeutiques arrive (malgres les effets 2aires ) courage ..
Hey mercii pour ta video elle me faiit grave plaiisiir ! car malgrée mon trop jeune age sa me soul a un point maiis bn !! mercii tkt jamais ne laiisser tomber et ma devise g une spondylarthrite je n'ai ke 17 ans et elle c déclarer il y a 9 ans et c seulement ya 6 ans ke g sut ke c cette maladiie mercii a toiii !! bon courage a tous !! tenez bon !!
merci renard56100 pour cette video. tu sais quand on sait qu on est pas seule a confronter cette maladie c est un soulagement pour nous tous. moi j ai 42 ans et je sui porteur du gene hla b27, ca a l air d un avion de guerre, n est ce pa, j ai toujous des douleur au niveau de la colon vertebral allan de la parti lomber jusqu a la cevicale et des douleur legere au niveau des epaule et la poitrine. les anti inflamatoir me font mal a l estomac, je les prend quand j tres mal. que dieu soit en aide
Perso :ça fout hipocontriaque ,envie de s'piquer au couteau a l'endroit ou ...histoire de percer cette boule ,le lévé/l'assis est une mission douloureuse ,mais la vie continue....
j'ai déja laissé un commentaire auparavant sur cette vidéo, j'ai maintenant 18 ans, et je suis en pleine crise, je suis tout seul chez moi, j'ai pourtant pris un voltarène et de l'aspirine, mais rien ne passe, et je n'arrives plus a bouger, ma jambe me fait un mal de chien a en tourner de l'oeil, et je ne sais plus quoi faire, je ne savais pas non plus ou chercher de l'aide, si vous aviez des conseils pour passer cette crise je suis preneur, merci
J' ai cette maladie depuis18 années c'est dur quand on aime le sport ,aujourd'hui j'ai 38 ans cela fait 5 ans que j'ai un nom sur mes douleurs et ma maladie .
Humira ma vraiment enfin délivré de ces douleures , dormir une nuit entiére .
Je ne guérirais jamais , j'ai le dos tordu mais maintenant je peut vivre normalement.
Quand on a une spondylarthrite ankylosante c'est pas du courage qu'il nous faut , c'est apprendre a vivre avec , la médecine avance a grand pas .
@cathy57700 oui effectivement !!! etre pris pour un fainéant pour la simple et bonne raison que l'on a peu de dignité qui nous empeche de nous pleindre sans cesse ...
et tout les signes sont contre nous...cernes sous les yeux ,la vitesse de travail....
Courage a tous eta mon frero qui lui aussi vient de la declarer!
et un grand merci pour la vidéo dont j'aurait aimé etre l'auteur 8) ++
J'aime beaucoup ta vidéo pour la simple et bonne raison que l'on vient de me m'apprendre que j'ai cette merde .Je me retrouve dans ce que tu dis .Je ne travaille plus depuis plus d'un an ,les assurances ne prennent pas en charge cette pathologie et bien sur la vie de couple en pathie .Le ragard des autres fait mal car on ne montre pas de signes extérieurs ,mais la douleur et bien là et on doit vivre avec .La dépression n'est jamais bien loins car on se sent démunie .
Merci pour cette vidéo.... Voilà 4ans que j'avais ces symptômes et qu'on mettait cela sur le dos du stress et puis ma route a croisé celle d'une rhumato extraordinaire qui m'a trouvé cet anti-gène HLA B27 et tout ce qui va avec .... La Spondy est ma nouvelle meilleure amie depuis un moison a mis un nom sur mes douleurs ! Ne pas se sentir seule est le début de l'acceptation ! Merci ! Il faut apprendre à vivre avec et que l'entourage apprenne à comprendre ce que l'on vit ! Encore merci
(suite)cage thoracique douloureuse le matin au réveil , raideurs matinales parfois infernales, je me demande de plus en plus si c'est pas ce que j'ai. Quoiqu'il en soit tout ce qui touche la colonne c'est très douloureux, et les gens ne comprennent pas ( perso ma vie a été détruite entre ça + un cancer développé en 2003 et je peine à la reconstruire mais j'essai de rester positif malgré tout ^^ Bon courage !
très belle video. Pour ma part j'ai une double hernie discale L4-L5 L5/ S1 non opérable depuis une douzaine d'années mais plus les années passent et plus 'autres symptômes apparaissent (qui sont bizarrement d'après ce que je lis sur les sites web exactement les symptômes de spondylopathies : atteintes de l'oeil, tendon d'achille, rhumatismes et arthrose un peu partout notamment vers les hanches, le genou, problèmes intestinaux depuis 2 ans presque non stop, gonflements , cage thoraciqu
quand je ne savais pas ce que j avais encore je me disais un pti tour chez le médecin et ce sera réglé mais quand on se rend compte que c est pour la vie ça devient difficilement envisageable et trouver la force de se battre devient un petit miracle! se plaindre n est pas une solution il fau juste en parler pour que les personnes comme moi et vous puissent etre au courant des moyens de se soigner de se battre et de faire comprendre aux "autres" que la douleur n est pas un stigmate apparent!
mon amie Stefania a cette maladie et votre vidéo me permet de mieux comprendre ce qu'elle vit quotidiennement. Elle vient d'avoir un bébé et elle en bave encore plus qu'avant...mais sa fille est adorable et en bonne santé, c'est la seule consolation qu'elle a. Son mari est heureusement là pour la soutenir et je suis de tout coeur avec elle mais je me sents tellement impuissante face à sa douleur, je ne sais pas quoi lui dire, quoi faire pour l'aider...courage...
Merci pour ta vidéo, Mais depuis ce matin, suite à un mail de pub, je suis en train de découvrir la maladie que je soufre depuis juin 2009. Pour le moment, on m'a décelé une double hernie discale.en L4-L5 & L5-S1. Au mois de février, on m'a opéré de la L4-L5, et pour la fin du mois j'ai la deuxième à faire. Mais par contre, tout ce que j'ai vu sur différent site, c'est tout ce que j'ai et que je soufre. Merci encore, et bon courage à tous le monde qui soufre. FREDDY
je veux simplement dire : "merci". cette video est simple et parle avec beaucoup de réalisme de ce que l'on endure. Avec du soutient nous finirons j'en suis sure à trouver un traitement définitif. Je veux y croire car j'ai 27 ans , 1 enfant et diagnostiquée depuis 2 ans
j ai découvert l existence de cette maladie lors de la pub "dos au mur" et après visite de leur site, j ai trouvé beaucoup de symptômes décrit sur le site que j ai aussi. ayant des douleurs surtout du dos et des jambes et depuis 2 mois une forte douleurs dans le coude droit. des demain je vais vite en parler avec mon médecin car je suis pas rassuré dessus.
très belle vidéo qui m as donné des frissons, courage a tout le monde.
merci d'expliquer aussi simplement que nous vivons au quotidien! tres joli documentaire !je sais depuis 15 jours que j ai une spondy et c est dur! l impression de ne pas etre comprise. je viens de creer un groupe de discussion sur facebook "spondylarthrite ankylosante" ainsi toutes les personnes atteintes pourront en discuter ,se confier,comparer ,se soutenir ....
un grand courage a tous !!!!a tous une enorme pensée !!!karen
pour finir avec ce traitement, mon squelette a été comparé avec celui d'un gars de 60 ans.j'aurais aimé que le miens soit en aussi bon état.ce traitement est cher et nécessite une prise de la maladie à 100% par la sécu mais depuis, je dort la nuit,je peux jouer avec mes fils au foot,rugby.chose que je n'avais pas pu faire depuis mes 17 ans: du vélo ou simplement courir.Un an que j'ai oublié la douleur. Alors gardez espoir.selon mon rhumato c'est que le début de ce type de traitement
J'ai 31 ans et atteint de cette saleté depuis mes 17 ans. je peux témoigner qu'il existe un traitement extrêmement efficace. même si il ne fait pas régresser les dégâts, il arrive a enrailler la maladie, la stopper ou au pire la freiner.
je suis depuis un an sous immunodépresseur (humira 40mg), un traitement par injection. une toute les deux semaines.
depuis le début de ce traitement, j'ai même tendance a oublier la spondy: plus de douleur, plus de médoc.
moi c'est john jai 27ans et ça fait 1 ans et 2 mois que je vie cette maladie la spondylarthrite ankylosante mais c'est une maladie dure a vivre prendre un lourd traitement meme avec ce traitement tu a toujours mal partou et les gens te regarde de haut comme tu a du mal a marché mais il faut avoir tu courage tout les jour et ce dire que un jour ou l'autre il vont sur'ment trouvé un bon traitement pour gardez le morale
C'est très beau, très vrai et merci de faire connaitre ce mal, cette maladie qui vous pourrit la vie petit à petit malgré les traitements. On se sent vite seule, isolée, mal comprise .... et le courage ne suffit pas forcément ..... Mais la vie continue et il faut se battre .... tous les jours .....
Ta vidéo décrit très bien ce qu'on peut vivre. J'ai 20 ans des douleurs au talon depuis 1 an et sa ne s'arrange pas. Sa va bientôt faire 3 mois que je dois rester allongé et même sans marcher sa ne bouge pas. Mais il faut pas baisser les bras faut continuer d'avancer et tenir bon! Je vous embrasse à tous bien fort et courage à tous ;)
Un grand merci Nicolas pour cette vidéo, je l'affiche sur Facebook. Je suis moi-même fatiguée d'expliquer tout le temps mes douleurs, ma fatigue, je ne suis pas tire au flanc comme tu dis, juste malade ! Bon courage !
Bonjour, j'ai 17 ans, et je viens d'apprendre que je suis atteint d'une SA qui se développe depuis 2 ans, j'en souffre énormément la nuit lors des montées et des crises, et les gens ne me comprennent pas, mes amis n'y pretent pas attention, je me prend des vacheries dans la gueule quand je marche comme un boiteux, et c'est ça qui est déprimant.
merci pour ce temoignage, il me fait chaud au coeur et me rapelle qu'on peux compter sur certaines personnes pour faire face a cette maladie.
bonsoir, j'ai un fils de 17 ans qui a une spa lui s'est crise son continuelle il passe son anti tnfla (injection d'enbrel ) je sais se que tu peu ressentir car je le vie avec mon fils courage
Merci de cette video ca m'a mis les larme au yeux je suis aussi atteint de la spa je suis actuellement au stade de 4 heures de sommeil et j'ai des pousee au sternum je remercie aussi ma femme qui me soutien tout les jours sans elle je ne tiendrais pas le coup
merci ma bouille je t'aime
courage a tout les gent qui sont atteint de la spa et des autres arthrite
Merci belle presentation que je vais faire ciculer aupres de ma famille Attiente de la SA depuis plusieurs annees ,traite au REMICADE mais pas beaucoup d'amelioration (apres 3 traitements) encore une autre fois BRAVO ......ET MERCI ENCORE.......
bravo pour ta video, moi aussi j'ai 1 spa traité sous rémicade et comme toi je ne baisse pas les bras, c'est un beau remerciement pour tous ceux qui te soutiennent!! bon courage a toi!!
je vois que ta famille et tes proches te souviennent bien c important pour nous ça évite de penser a cette merde .Merde aux cons qui te juge et profite de la vie même si c'est galère
Voici une vidéo sur la spondylarthrite ankylosante, une maladie génétique. On m'a découvert le gène HLA B27 en 2004. j'ai fait cette vidéo afin de décrire la maladie au minimum, soutenir les autres personnes atteintes et remercier ma famille !
@renard56100 slt je suis marocain musulman exactement de Marrakech âgé de 34 ans j'ai la même maladie ..... depuis 1999 ....bref désolé pour mon français alors j'ai commencer 1 traitement depuis 6 mois je crois ca marche bien ....faut éviter de manger tous les produits conserve dormir bien et 2 fois par semaine jeuné c'est comme ramadan...maintenant j'essaye de suivre 1 nouveau traitement c"est de poire le lait du chameau et son pipé oui c'est très intéressant.....bon nordin28spsp@hotmail.com
J'ai 34 ans, 3 tites puces. Je suis atteinte de cette maladie invisible pour les autres mais qui nous fait souffir à l'intérieur!Je suis à un stade avancé et j'ai comme traitement Humira, injection tous les 15 jrs. Mes zones atteintes sont les même que toi. Grâce à ta vidéo, bcp de personnes de mon entourage ont compris ma douleur et mon mal de vivre même si je garde bonne figure pour tous ceux que j'aime. Je t'envois tout plein de courage ainsi à tous ceux que ont cette maladie de merde
J'ai 34 ans, 3 tites puces. Je suis atteinte de cette maladie invisible pour les autres mais qui nous fait souffir à l'intérieur!Je suis à un stade avancé et j'ai comme traitement Humira, injection tous les 15 jrs. Mes zones atteintes sont les même que toi. Grâce à ta vidéo, bcp de personnes de mon entourage ont compris ma douleur et mon mal de vivre même si je garde bonne figure pour tous ceux que j'aime. Je t'envois tout plein de courage ainsi à tous ceux que ont cette maladie de merde
courage a toute les personnes atteintes de la SPA.mon conjoint a également cette maladie qui lui a était diagnostique il y a maintenant 2 ans au début il était traité par anti-inflammatoire qui ne lui on rient fait a part lui détraqué l'estomac.Maintenant il est traité par des anti-tnf et la l'amélioration c'est fait ressentir.la maladie est toujours la mais la douleur beaucoup moins
sab31000 3 days ago
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Merci pour la video, je suis un autre homme qui souffre de cette maladie et j'espère que un jour on trouve une solution. voici mon email pour se communiquer et probablement changer les expérience. fhoulakamel@hotmail.com
fhoula 5 days ago
Bonjour,
ta solution m'interesse si ca peut aider à aller un peu mieux...
quel est ton email?
merci
91samben 1 week ago
moi je voudrai savoir comment on vs a diagnostiquer cela car moi ma rhumato me dit que c'est cette maladie que j'ai a la suite de nombreuses douleurs ds le bas du dos,fesses,epaule,cervicale...mais scanner et irm n'ont rien demontre juste la prise de sang donc je m'interroge car la plupart des douleurs ont disparues mais j'ai encore une gene ds le bas du dos et j'ai chope un pb d'adducteur et aussi de coude j'ai fait du kine + anti-inflamatoire pdt plus de 6mois mais j'ai encore qq douleurs
cro5474 2 months ago
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c'est une belle et douce introduction de cette maladie, votre témoignage aidera sans doute beaucoup de gens à comprendre cette pathologie, et est surtout porteur d'un bon exemple de force d'esprit et de bonne adoption de la SP. merci à vous et à vos proches pour votre soutien.
AZIL09ful 2 months ago
Comment removed
AZIL09ful 2 months ago
bonjour maintenant il y des produit trés bon qui vient des etats unie ces 4life si tu veut plus de renseignement voilá mon mail fabi.963k@hotmail.com avec plaisir je te repondrée.
me salutations, fabienne
LePetitPriinze 2 months ago
Bon courage !
grizzlyroux 4 months ago
Salut Renard, j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1977. Dans les années 90 je ne pouvais plus marcher et j'avais 3 uvéites par an (6 mois de dilatation de l'oeil par an...). Un jour un ostéopathe m'a conseillé le régime du Docteur Daddamo (4 groupes sanguins, 4 modes de vie) et en quelques mois de régime stricte toutes les douleurs sont parties et j'ai arrêté les anti-inflammatoire, salasopyrine..Si tu ne connais pas, cela vaut peut-être la peine d'essayer.
fimbeljj 8 months ago
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@fimbeljj
Pouvez vous me donner une explication sur cette méthode. Voici mon email : fhoulakamel@hotmail.com merci bcp
fhoula 5 days ago
Hallo Renard, I can't france and my english is not so good. I love your video - it's so great and beautiful. It bring me a smile in my face and it make me happy in my heard. I've also Spondylarthritis. There are bud times and good times like you.
We are going to make it.
Thanks and all the best for you.
einhorn29 8 months ago
hello for everybody !! I have AS , I have been medicated with remicade with great advances , now I am with autohemoterapy with also great advances ! I am looking for people to chat with , in english , to learn the languaje , also for coment experiences about our AS , good luck for everybody in your lifes , I will be waiting for your mesage , bye, bye !!!!
urusol 9 months ago
Vidéo oui émouvante ! Moi j'ai une amie très proche qui a cette foutu maladie ! Personnellement j'aimerais l'avoir en moi pour lui éviter cette douleur qu'elle ressent lors qu'une crise apparaît. La voir à l'écart, toujours coucher... Bref je passe les détails... Et franchement c'est dans ces moments là qu'on se sent impuissant ! :(
tayron62100 10 months ago
je c pas si vous connais le régime seignalet moi je le pratique pas mais je ne mange plus de gluten et tres peu de produits laitiers seulement le w end pour du fromage j'avais des maux de t^te et d'yeux considérable j'en ai toujours de temps en temps c plus espacé et moins fort mes jambes et mon dos vont mieux aussi ma cage thoracique pfff quelle plaie c mieux aussi mais c'est ça le plus cariace en somme la maladie est toujours là mais je vis mieux beaucoup mieux
ptisoleil2010 10 months ago
Merci à tous pour le nombre de visites et vos com' de soutiens et de solidarité! Courage à tous et n'hésitez pas à m'écrire bihan.nico@gmail.com
renard56100 10 months ago
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@renard56100 Vidéo oui émouvante ! Moi j'ai une amie très proche qui a cette foutu maladie ! Personnellement j'aimerais l'avoir en moi pour lui éviter cette douleur qu'elle ressent lors qu'une crise apparaît. La voir à l'écart, toujours coucher... Bref je passe les détails... Et franchement c'est dans ces moments là qu'on se sent impuissant ! :(
tayron62100 10 months ago
@renard56100 bonsoir, je suis élève aide soignante et désormais je vois beaucoup mieux ce qu'est la spondylarthrite ankylosante. merci beaucoup pour votre montage; courage!
priscgtturbiste 5 months ago
Je sais ce qu'il en est ...
DjStmkii 3 weeks ago
@renard56100
Bonjour.
Je pense avoir une solution pour vous, même partielle mais qui vous permettra de "bouger" d'avantage dans votre quotidien. J'ai une méthode qui se developpe actuellment en Fac de Médecine. Je vous envoie un email personnel. Je trouve, effectivement que votre message est excellent et tonifiant de confiance et de courage; Compliments.
345manolito 2 weeks ago
@345manolito pouvez vous me donner cette solution svp?
fhoula 5 days ago
Bonjour a tous . mon ex petite amie est atteinte de cette maladie.
les seul traitement que l'on lui donnait était des anti inflammatoire combiné avec du kiné sans grand résultat, les anti inflammatoire fonctionnais mais lui détruisait l'estomac, l'eusofage et même la langue donc il fallait réduire les dose, et les douleurs revenaient , son rhumatologue lui parlait des TNF-alpha mais en lui déconseillant ,il lui disait qu'elle était trop jeune pour ce traitement vu les effets secondaire
ouvacemonde88 11 months ago
Suite.
Et nous avons entendu parler d'un médecin tibétain qui vient en France 2 a 3 fois par an et qui avait des résultats bluffant pour beaucoup de maladies, dont la spondylarthrite ankylosante,
nous avons eu le témoignage d'un homme qui était atteint de cette maladie a un point qu'il
ne pouvait plus travailler, et après traitement , sa maladie avait quasiment disparue.
ouvacemonde88 11 months ago
Suite.
Elle a réussie a avoir un rendez vous avec ce medecin, aprés dniagnostique lui a donné tout un tas de pilulles tibétaine (tout a base de plante ) et un régime alimentaire a suivre.
Après quelques semaines de traitement ses douleurs c'était considérablement réduite ,
a un point quelle ne prenait plus q'un demi anti inflammatoire tout les quelques jours( avant c'était 3 par jour )
ouvacemonde88 11 months ago
Suite.
entre temps nous nous somme séparés (snif)
Mais quand je prend de ces nouvelles elle me dit que ses douleurs disparaissent petit a petit.
Voila c'était juste un témoignage pour vous dire qu'il y a des traitements autre que la médecine traditionnelle qui a de TRÈS bon résultats.
bon courage a vous
ouvacemonde88 11 months ago
le pire que personne ne peut te comprendre ni la famille ni les amis même ton médecin mais une personne qui soufre comme toi merci pour la vidéo.
yassben01 11 months ago
le pire que personne ne peut te comprendre ni la famille ni les amis même ton médecin mais une personne qui soufre comme toi merci pour la vidéo.
yassben01 11 months ago
mon conjoint a la meme maladie aussi est ces trés difficile a admettre et a vivre avec je le vois souffrir tout les jour apres le dos sa lui prend les main et les genoux on se sent impuissant fasse a la maladie et ces tres difficile.merci pour ta video et bon courage a tous
sab31000 1 year ago
perso ça fait 15 ans que j'ai des pb de dos de type double hernie discale / sciatiques à répétition, passages en kiné pour des cures massages / piscines de plus en plus fréquents + pas mal d'autres problèmes de plus en plus chroniques ces derniers temps ( intestinaux qui me font penser à Chrohn , pb à l'oeil gauche par période, au pied, talon d'achille, périodes de grosse fatigue, réveils la nuit avec des douleurs intercostales terribles et j'en passe me demande de+en+ si c'est pas une spondy..
belebcuthalion 1 year ago
merci pour cette video qui temoigne la perturbation sinon la perte de la qualite de vie des patients atteint de spa ,mais courage car de nouvelle therapeutiques arrive (malgres les effets 2aires ) courage ..
yahia100kmh 1 year ago
Merci beaucoup pour cette vidéo
Manewz 1 year ago
j ai beaucoup de mal a ademètre que je suis malade mais il faut vivre avec
courage a tous *
merci pour cette video
fedo925 1 year ago 11
Hey mercii pour ta video elle me faiit grave plaiisiir ! car malgrée mon trop jeune age sa me soul a un point maiis bn !! mercii tkt jamais ne laiisser tomber et ma devise g une spondylarthrite je n'ai ke 17 ans et elle c déclarer il y a 9 ans et c seulement ya 6 ans ke g sut ke c cette maladiie mercii a toiii !! bon courage a tous !! tenez bon !!
5marokiine7 1 year ago
merci renard56100 pour cette video. tu sais quand on sait qu on est pas seule a confronter cette maladie c est un soulagement pour nous tous. moi j ai 42 ans et je sui porteur du gene hla b27, ca a l air d un avion de guerre, n est ce pa, j ai toujous des douleur au niveau de la colon vertebral allan de la parti lomber jusqu a la cevicale et des douleur legere au niveau des epaule et la poitrine. les anti inflamatoir me font mal a l estomac, je les prend quand j tres mal. que dieu soit en aide
elkoss67 1 year ago
Perso :ça fout hipocontriaque ,envie de s'piquer au couteau a l'endroit ou ...histoire de percer cette boule ,le lévé/l'assis est une mission douloureuse ,mais la vie continue....
DRIK561 1 year ago
Bonsoir,
j'ai déja laissé un commentaire auparavant sur cette vidéo, j'ai maintenant 18 ans, et je suis en pleine crise, je suis tout seul chez moi, j'ai pourtant pris un voltarène et de l'aspirine, mais rien ne passe, et je n'arrives plus a bouger, ma jambe me fait un mal de chien a en tourner de l'oeil, et je ne sais plus quoi faire, je ne savais pas non plus ou chercher de l'aide, si vous aviez des conseils pour passer cette crise je suis preneur, merci
DjSweetline 1 year ago
@DjSweetline
moi j'ai toujours une bouteille d'eau congelé a mettre la ou ça te tire le + ,au bout d'1 Hr moi ça me soulage un peu... courage l'ami !!
DRIK561 1 year ago
J' ai cette maladie depuis18 années c'est dur quand on aime le sport ,aujourd'hui j'ai 38 ans cela fait 5 ans que j'ai un nom sur mes douleurs et ma maladie .
Humira ma vraiment enfin délivré de ces douleures , dormir une nuit entiére .
Je ne guérirais jamais , j'ai le dos tordu mais maintenant je peut vivre normalement.
Quand on a une spondylarthrite ankylosante c'est pas du courage qu'il nous faut , c'est apprendre a vivre avec , la médecine avance a grand pas .
merci pour ta vidéo
++
richardchriss 1 year ago
bonjour,
merci pour cette vidéo j'éspère que cela va faire réagir certaines personnes qui ne comprenne rien et nous prenne pour des fainéant
moi aussi j'ai de la chance d'avoir ma famille et certains amis qui comprenne
c'est très dure d'entendre les critiques par derrière des autres aussi très dur de ne pas craquer des fois mais ta vidéo me donne du courage
alors merci encore et courage a tous bisous
cathy57700 1 year ago
@cathy57700 oui effectivement !!! etre pris pour un fainéant pour la simple et bonne raison que l'on a peu de dignité qui nous empeche de nous pleindre sans cesse ...
et tout les signes sont contre nous...cernes sous les yeux ,la vitesse de travail....
Courage a tous eta mon frero qui lui aussi vient de la declarer!
et un grand merci pour la vidéo dont j'aurait aimé etre l'auteur 8) ++
bibi59560 1 year ago 6
@bibi59560 je te souhaite plein de courage
fedo925 1 year ago
J'ai regarder cette vidéo parce que je vient d'apprendre que je souffre de spondylo et je comprend dorénavant.Merci.
mattby77 1 year ago
Bonjour Renard56100.
J'aime beaucoup ta vidéo pour la simple et bonne raison que l'on vient de me m'apprendre que j'ai cette merde .Je me retrouve dans ce que tu dis .Je ne travaille plus depuis plus d'un an ,les assurances ne prennent pas en charge cette pathologie et bien sur la vie de couple en pathie .Le ragard des autres fait mal car on ne montre pas de signes extérieurs ,mais la douleur et bien là et on doit vivre avec .La dépression n'est jamais bien loins car on se sent démunie .
aplusoif 1 year ago
Merci pour cette vidéo.... Voilà 4ans que j'avais ces symptômes et qu'on mettait cela sur le dos du stress et puis ma route a croisé celle d'une rhumato extraordinaire qui m'a trouvé cet anti-gène HLA B27 et tout ce qui va avec .... La Spondy est ma nouvelle meilleure amie depuis un moison a mis un nom sur mes douleurs ! Ne pas se sentir seule est le début de l'acceptation ! Merci ! Il faut apprendre à vivre avec et que l'entourage apprenne à comprendre ce que l'on vit ! Encore merci
daphnee38 1 year ago
(suite)cage thoracique douloureuse le matin au réveil , raideurs matinales parfois infernales, je me demande de plus en plus si c'est pas ce que j'ai. Quoiqu'il en soit tout ce qui touche la colonne c'est très douloureux, et les gens ne comprennent pas ( perso ma vie a été détruite entre ça + un cancer développé en 2003 et je peine à la reconstruire mais j'essai de rester positif malgré tout ^^ Bon courage !
belebcuthalion 1 year ago
très belle video. Pour ma part j'ai une double hernie discale L4-L5 L5/ S1 non opérable depuis une douzaine d'années mais plus les années passent et plus 'autres symptômes apparaissent (qui sont bizarrement d'après ce que je lis sur les sites web exactement les symptômes de spondylopathies : atteintes de l'oeil, tendon d'achille, rhumatismes et arthrose un peu partout notamment vers les hanches, le genou, problèmes intestinaux depuis 2 ans presque non stop, gonflements , cage thoraciqu
belebcuthalion 1 year ago
quand je ne savais pas ce que j avais encore je me disais un pti tour chez le médecin et ce sera réglé mais quand on se rend compte que c est pour la vie ça devient difficilement envisageable et trouver la force de se battre devient un petit miracle! se plaindre n est pas une solution il fau juste en parler pour que les personnes comme moi et vous puissent etre au courant des moyens de se soigner de se battre et de faire comprendre aux "autres" que la douleur n est pas un stigmate apparent!
stangia 1 year ago
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mon amie Stefania a cette maladie et votre vidéo me permet de mieux comprendre ce qu'elle vit quotidiennement. Elle vient d'avoir un bébé et elle en bave encore plus qu'avant...mais sa fille est adorable et en bonne santé, c'est la seule consolation qu'elle a. Son mari est heureusement là pour la soutenir et je suis de tout coeur avec elle mais je me sents tellement impuissante face à sa douleur, je ne sais pas quoi lui dire, quoi faire pour l'aider...courage...
fanny020510 1 year ago
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fanny020510 1 year ago
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fanny020510 1 year ago
Merci pour ta vidéo, Mais depuis ce matin, suite à un mail de pub, je suis en train de découvrir la maladie que je soufre depuis juin 2009. Pour le moment, on m'a décelé une double hernie discale.en L4-L5 & L5-S1. Au mois de février, on m'a opéré de la L4-L5, et pour la fin du mois j'ai la deuxième à faire. Mais par contre, tout ce que j'ai vu sur différent site, c'est tout ce que j'ai et que je soufre. Merci encore, et bon courage à tous le monde qui soufre. FREDDY
Freddy6854 1 year ago
je veux simplement dire : "merci". cette video est simple et parle avec beaucoup de réalisme de ce que l'on endure. Avec du soutient nous finirons j'en suis sure à trouver un traitement définitif. Je veux y croire car j'ai 27 ans , 1 enfant et diagnostiquée depuis 2 ans
TheCleomenza 1 year ago
j ai découvert l existence de cette maladie lors de la pub "dos au mur" et après visite de leur site, j ai trouvé beaucoup de symptômes décrit sur le site que j ai aussi. ayant des douleurs surtout du dos et des jambes et depuis 2 mois une forte douleurs dans le coude droit. des demain je vais vite en parler avec mon médecin car je suis pas rassuré dessus.
très belle vidéo qui m as donné des frissons, courage a tout le monde.
a bientot.
micke28h59 1 year ago
merci d'expliquer aussi simplement que nous vivons au quotidien! tres joli documentaire !je sais depuis 15 jours que j ai une spondy et c est dur! l impression de ne pas etre comprise. je viens de creer un groupe de discussion sur facebook "spondylarthrite ankylosante" ainsi toutes les personnes atteintes pourront en discuter ,se confier,comparer ,se soutenir ....
un grand courage a tous !!!!a tous une enorme pensée !!!karen
km69220 1 year ago
merci d'expliquer aussi simplement que nous vivons au quotidien!
karen
km69220 1 year ago
pour finir avec ce traitement, mon squelette a été comparé avec celui d'un gars de 60 ans.j'aurais aimé que le miens soit en aussi bon état.ce traitement est cher et nécessite une prise de la maladie à 100% par la sécu mais depuis, je dort la nuit,je peux jouer avec mes fils au foot,rugby.chose que je n'avais pas pu faire depuis mes 17 ans: du vélo ou simplement courir.Un an que j'ai oublié la douleur. Alors gardez espoir.selon mon rhumato c'est que le début de ce type de traitement
ThePoulpe34 1 year ago
J'ai 31 ans et atteint de cette saleté depuis mes 17 ans. je peux témoigner qu'il existe un traitement extrêmement efficace. même si il ne fait pas régresser les dégâts, il arrive a enrailler la maladie, la stopper ou au pire la freiner.
je suis depuis un an sous immunodépresseur (humira 40mg), un traitement par injection. une toute les deux semaines.
depuis le début de ce traitement, j'ai même tendance a oublier la spondy: plus de douleur, plus de médoc.
parlez s'en a votre rhumato.
ThePoulpe34 1 year ago
moi c'est john jai 27ans et ça fait 1 ans et 2 mois que je vie cette maladie la spondylarthrite ankylosante mais c'est une maladie dure a vivre prendre un lourd traitement meme avec ce traitement tu a toujours mal partou et les gens te regarde de haut comme tu a du mal a marché mais il faut avoir tu courage tout les jour et ce dire que un jour ou l'autre il vont sur'ment trouvé un bon traitement pour gardez le morale
tomy70250 1 year ago
C'est très beau, très vrai et merci de faire connaitre ce mal, cette maladie qui vous pourrit la vie petit à petit malgré les traitements. On se sent vite seule, isolée, mal comprise .... et le courage ne suffit pas forcément ..... Mais la vie continue et il faut se battre .... tous les jours .....
Courage à tous !!!
fflorilegge 1 year ago
Ta vidéo décrit très bien ce qu'on peut vivre. J'ai 20 ans des douleurs au talon depuis 1 an et sa ne s'arrange pas. Sa va bientôt faire 3 mois que je dois rester allongé et même sans marcher sa ne bouge pas. Mais il faut pas baisser les bras faut continuer d'avancer et tenir bon! Je vous embrasse à tous bien fort et courage à tous ;)
Shikamaru95140 1 year ago
Un grand merci Nicolas pour cette vidéo, je l'affiche sur Facebook. Je suis moi-même fatiguée d'expliquer tout le temps mes douleurs, ma fatigue, je ne suis pas tire au flanc comme tu dis, juste malade ! Bon courage !
ninespondy 1 year ago
Bonjour, j'ai 17 ans, et je viens d'apprendre que je suis atteint d'une SA qui se développe depuis 2 ans, j'en souffre énormément la nuit lors des montées et des crises, et les gens ne me comprennent pas, mes amis n'y pretent pas attention, je me prend des vacheries dans la gueule quand je marche comme un boiteux, et c'est ça qui est déprimant.
merci pour ce temoignage, il me fait chaud au coeur et me rapelle qu'on peux compter sur certaines personnes pour faire face a cette maladie.
DjSweetline 2 years ago
bonsoir, j'ai un fils de 17 ans qui a une spa lui s'est crise son continuelle il passe son anti tnfla (injection d'enbrel ) je sais se que tu peu ressentir car je le vie avec mon fils courage
catherine13210 2 years ago
Merci de cette video ca m'a mis les larme au yeux je suis aussi atteint de la spa je suis actuellement au stade de 4 heures de sommeil et j'ai des pousee au sternum je remercie aussi ma femme qui me soutien tout les jours sans elle je ne tiendrais pas le coup
merci ma bouille je t'aime
courage a tout les gent qui sont atteint de la spa et des autres arthrite
gregoryh1976 2 years ago
Merci, je l'ai mit sur mon facebook!
J'espère que ça fera reflechir mon entourage! ;)
chatlolet 2 years ago
Merci belle presentation que je vais faire ciculer aupres de ma famille Attiente de la SA depuis plusieurs annees ,traite au REMICADE mais pas beaucoup d'amelioration (apres 3 traitements) encore une autre fois BRAVO ......ET MERCI ENCORE.......
pontiacgrandprix1952 2 years ago
merci pr ta vidéo, atteinte de spa jlai mise sur mn facbook pr faire réfléxhir merci encore merci
hepburn5600 2 years ago
bravo pour ta video, moi aussi j'ai 1 spa traité sous rémicade et comme toi je ne baisse pas les bras, c'est un beau remerciement pour tous ceux qui te soutiennent!! bon courage a toi!!
caroles87 2 years ago
Merci de nous partager votre vidéo!
Il est vrai que les gens jugent...Puisque cela n`est pas écrit dans notre front!
Bon courage !
zxayqww 2 years ago
a mon tour je viens témoigner sur ta vidéo
je vois que ta famille et tes proches te souviennent bien c important pour nous ça évite de penser a cette merde .Merde aux cons qui te juge et profite de la vie même si c'est galère
courage a toi pour ton combat
laurent
MrLolo37800 2 years ago
Voici une vidéo sur la spondylarthrite ankylosante, une maladie génétique. On m'a découvert le gène HLA B27 en 2004. j'ai fait cette vidéo afin de décrire la maladie au minimum, soutenir les autres personnes atteintes et remercier ma famille !
renard56100 2 years ago 5
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@renard56100 slt je suis marocain musulman exactement de Marrakech âgé de 34 ans j'ai la même maladie ..... depuis 1999 ....bref désolé pour mon français alors j'ai commencer 1 traitement depuis 6 mois je crois ca marche bien ....faut éviter de manger tous les produits conserve dormir bien et 2 fois par semaine jeuné c'est comme ramadan...maintenant j'essaye de suivre 1 nouveau traitement c"est de poire le lait du chameau et son pipé oui c'est très intéressant.....bon nordin28spsp@hotmail.com
zawa9zawa9 1 year ago
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fanny020510 1 year ago
J'ai 34 ans, 3 tites puces. Je suis atteinte de cette maladie invisible pour les autres mais qui nous fait souffir à l'intérieur!Je suis à un stade avancé et j'ai comme traitement Humira, injection tous les 15 jrs. Mes zones atteintes sont les même que toi. Grâce à ta vidéo, bcp de personnes de mon entourage ont compris ma douleur et mon mal de vivre même si je garde bonne figure pour tous ceux que j'aime. Je t'envois tout plein de courage ainsi à tous ceux que ont cette maladie de merde
ocelisa94 1 year ago
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ocelisa94 1 year ago
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J'ai 34 ans, 3 tites puces. Je suis atteinte de cette maladie invisible pour les autres mais qui nous fait souffir à l'intérieur!Je suis à un stade avancé et j'ai comme traitement Humira, injection tous les 15 jrs. Mes zones atteintes sont les même que toi. Grâce à ta vidéo, bcp de personnes de mon entourage ont compris ma douleur et mon mal de vivre même si je garde bonne figure pour tous ceux que j'aime. Je t'envois tout plein de courage ainsi à tous ceux que ont cette maladie de merde
ocelisa94 1 year ago
@renard56100
J'en souffre aussi, et il est vrai que c'est une maladie invisible mais quelle souffrance!
yacine37 1 year ago