cercate su faceb il gruppo " Fibromialgia,le nuvole non possono nascondere il sole" e troverete uno spazio dove confrontarvi con altre persone che soffrono di fibromialgia, tra cui io che ho creato il gruppo! .. SI PUO' GUARIRE! .. scrivetemi in bacheca x avere info sulle varie terapie ;)
Ciao interessante il video ...io sono veramente incazzata perchè sono 7 anni che ne soffro ..e da sempre ho immaginato che non è solo emicrania ,tutte le mie visite sono state in vano ...e alla fine ho scoperto da SOLA di averla... grazie alle mie ricerche personali in internet e discussioni sui forum .Sono senza parole ...tutti soldi che ho sprecato per farmi fare inutili visite private ,,,,che vergogna però.
oltre alla disperazione per sta malattia cosi' drammatica c'è spesso rabbia e rancore verso i medici in generale....come se noi fossimo i vostri nemici-...mah...c'è qualcosa di sbagliato....il vostro nemico è la patologia, non i curanti, anche se a volte non adeguati ed aggiornati-- mi fate avere info sui protocolli "miracolosi" che si userebbero all'estero?e sui centri europei che voi pazienti riterreste migliori per unamalata di fm ?
@62soul non saprei.. si iscrivi al gruppo su fb il link è riportato sulle info del video ..magari li c'e' qualcuno che ne sa più di me.. io non credo nei miracoli
dietro a simile sfogo c'è una montagna di rabbia, dolore e delusione--purtroppo noi medici siamo gli unici che vi potrebbero aiutare....ma spesso siamo lontani e disinformati-- la mia esperienza con mia figlia per fortuna--seguita dal prof tirelli di aviano-- è positiva...quasi guarita in circa 12 mesi...con farmaci e tanto amore ed ascolto--che dire...buona fortuna- nel caso decidesse di farla finita, ci vedremo in PARADISO, dove tutto è gioia e serenita'-62soul
CAVOLO....MA MESSA COSI' E' DA SUICIDIO..... IO SONO ANCHE MEDICO--NON SPECALISTA IN FM-CFS--- MA CASI DRAMMATICI COME IL SUO NON L'HO MAI SENTITO...E FRANCAMENTE ME NE DISPIACE MOLTO . CON AMMIRAZIONE E RISPETTO PER IL SUO DOLORE. dr M. O. VICENZA
@62soul Casi drammatici come il mio non ne ha mai sentiti? Allora la invito ad accedere ad un gruppo su facebook ... Il gruppo si chiama "Fibromialgia cerco novità ed amici" così si renderà conto in quanti siamo di casi drammatici... per voi medici è facile parlare!!! Vi farei vivere una sola settimana nelle nostre condizioni allora si che capireste!!! Noi lottiamo ogni giorno per il riconoscimento di questa malattia è un nostro diritto essere considerati dalla società siete voi medici-->
@62soul che dovreste informarvi di più perchè noi siamo più che informati visto che siamo i diretti interessati.... Un'altra cosa lei ha idea delle spese che deve sostenere un malato ogni mese? Nessuna medicina è mutuabile e chi non puo' permetterselo è costretto a soffrire!! Abbiamo diritto ad assistenza perchè siamo ammalati proprio come è ammalata una persona di cancro! Non è con la vostra superficialità che ci aiutate...quando capirete questo non sarà mai troppo tardi!
@62soul Moltissimi sono i casi drammatici. Su di me e su tanti altri malati le cure del prof.Tirelli non hanno funzionato, anzi hanno peggiorato i sintomi.
Riguardo l' antidepressivo e gli antiepilettici sa meglio di me che non cura la causa ma cerca di coprire i sintomi e una volta assefuatti si ricominicia da capo. Al estero per fortuna ci sono protocolli di cure naturali e chimiche e studi diversi ma i medici italiani non sono aggiornati!
@marilenamarilena ...ho la figlia con la fm....il cymbalta ha 2 effetti...modula la soglia del dolore e regolarizza l'umore--associato al samefast ed a cicli di iniezioni di nicetile ha portato quasi a guarigione mia figlia--poi vedi un po tu....
@62soul non per scoraggiarti.. ma dovresti informarti meglio e non credere molto alle parole dei medici quando dicono (proviamo con questa cura) per la fibromialgia non esiste cura.. Quando poi ha preso tutti e 4 i quadranti...addio! Ok con i farmaci si prova sollievo per un poco di tempo, si crede di esser sulla via della guarigione ma ripeto non lo dico per spaventarti la ricaduta è pure peggio.. i farmaci dopo alcuni mesi non hanno più lo stesso effetto, mi spiace ma è così...
Noi fibromialgici abbiamo tutti la stessa storia in comune...........
Ti distrugge la vita e lo dobbiamo gridare al mondo........NOI ESISTIAMO E ANCHE LA FIBROMIALGIA............altrimenti se la nostra patologia non esiste....allora...... neanche noi esistiamo !!!!
gia'... ma tanto come dici te (ippo chi?) Bastardi!
ma sai una cosa tanto morirò di altre malattie o magari chissà se sarò proprio sfortunata morirò di vecchiaia il punto è ma come cazzo ho vissuto??? Comeee! E la cosa peggiore sai qual'e'? Essere abbandonati dalla sanità, si, ma anche dalla gente specie i familiari che non ti capiscono e sentirsi dire che non hai voglia di fare niente.. la fibro mi ha distrutto la vita in tutti i sensi ma a chi lo devo dire a chi?
bellissimo video.............hai spiegato alla perfezione ciò che noi fibromialgici dobbiamo sopportare ogni ora e ogni giorno della nostra vita.............
@lunamary1969 no tesoro no è sempre troppo poco, non è mai abbastanza riuscire a spiegare e a far capire come ci si sente..come si vive.. se vita si può chiamare ciao un bacio grande
cercate su faceb il gruppo " Fibromialgia,le nuvole non possono nascondere il sole" e troverete uno spazio dove confrontarvi con altre persone che soffrono di fibromialgia, tra cui io che ho creato il gruppo! .. SI PUO' GUARIRE! .. scrivetemi in bacheca x avere info sulle varie terapie ;)
jgiuliajjjulybaby 1 month ago
@jgiuliajjjulybaby smetti di dire stronzaicte per farti pubblicità
marilenamarilena 1 month ago
qui trovate in po' di info sulle terapie possibile x guarire .. Giulia
jgiuliajjjulybaby 1 month ago
Ciao interessante il video ...io sono veramente incazzata perchè sono 7 anni che ne soffro ..e da sempre ho immaginato che non è solo emicrania ,tutte le mie visite sono state in vano ...e alla fine ho scoperto da SOLA di averla... grazie alle mie ricerche personali in internet e discussioni sui forum .Sono senza parole ...tutti soldi che ho sprecato per farmi fare inutili visite private ,,,,che vergogna però.
leyllasoul 4 months ago
GRAZIE ♥
Penso che non servano tante altre parole, perché la fibro toglie troppo, porta via con se troppo di noi, quindi grazie per aver fatto questo.
lallycapuafor 10 months ago
@lallycapuafor questo video è nulla rispetto a quello che vorrei gridare..grazie..
marilenamarilena 10 months ago
oltre alla disperazione per sta malattia cosi' drammatica c'è spesso rabbia e rancore verso i medici in generale....come se noi fossimo i vostri nemici-...mah...c'è qualcosa di sbagliato....il vostro nemico è la patologia, non i curanti, anche se a volte non adeguati ed aggiornati-- mi fate avere info sui protocolli "miracolosi" che si userebbero all'estero?e sui centri europei che voi pazienti riterreste migliori per unamalata di fm ?
62soul 10 months ago
@62soul non saprei.. si iscrivi al gruppo su fb il link è riportato sulle info del video ..magari li c'e' qualcuno che ne sa più di me.. io non credo nei miracoli
marilenamarilena 10 months ago
dietro a simile sfogo c'è una montagna di rabbia, dolore e delusione--purtroppo noi medici siamo gli unici che vi potrebbero aiutare....ma spesso siamo lontani e disinformati-- la mia esperienza con mia figlia per fortuna--seguita dal prof tirelli di aviano-- è positiva...quasi guarita in circa 12 mesi...con farmaci e tanto amore ed ascolto--che dire...buona fortuna- nel caso decidesse di farla finita, ci vedremo in PARADISO, dove tutto è gioia e serenita'-62soul
62soul 11 months ago
@62soul Bhà il paradiso lo lascio a lei byebye
marilenamarilena 11 months ago
CAVOLO....MA MESSA COSI' E' DA SUICIDIO..... IO SONO ANCHE MEDICO--NON SPECALISTA IN FM-CFS--- MA CASI DRAMMATICI COME IL SUO NON L'HO MAI SENTITO...E FRANCAMENTE ME NE DISPIACE MOLTO . CON AMMIRAZIONE E RISPETTO PER IL SUO DOLORE. dr M. O. VICENZA
62soul 11 months ago
@62soul Casi drammatici come il mio non ne ha mai sentiti? Allora la invito ad accedere ad un gruppo su facebook ... Il gruppo si chiama "Fibromialgia cerco novità ed amici" così si renderà conto in quanti siamo di casi drammatici... per voi medici è facile parlare!!! Vi farei vivere una sola settimana nelle nostre condizioni allora si che capireste!!! Noi lottiamo ogni giorno per il riconoscimento di questa malattia è un nostro diritto essere considerati dalla società siete voi medici-->
marilenamarilena 11 months ago
@62soul che dovreste informarvi di più perchè noi siamo più che informati visto che siamo i diretti interessati.... Un'altra cosa lei ha idea delle spese che deve sostenere un malato ogni mese? Nessuna medicina è mutuabile e chi non puo' permetterselo è costretto a soffrire!! Abbiamo diritto ad assistenza perchè siamo ammalati proprio come è ammalata una persona di cancro! Non è con la vostra superficialità che ci aiutate...quando capirete questo non sarà mai troppo tardi!
marilenamarilena 11 months ago 2
@62soul ah dimenticavo... in tanti si sono suicidati lo sapeva???? Buona giornata dottore!!!!
marilenamarilena 11 months ago
@62soul Moltissimi sono i casi drammatici. Su di me e su tanti altri malati le cure del prof.Tirelli non hanno funzionato, anzi hanno peggiorato i sintomi.
Riguardo l' antidepressivo e gli antiepilettici sa meglio di me che non cura la causa ma cerca di coprire i sintomi e una volta assefuatti si ricominicia da capo. Al estero per fortuna ci sono protocolli di cure naturali e chimiche e studi diversi ma i medici italiani non sono aggiornati!
TITTINA74 10 months ago
ma ci sono rimedi, vero?...la duloxetina per s.....
62soul 11 months ago
@62soul un antidepressivo? S vede che non sei un malato di fibromialgia...
marilenamarilena 11 months ago
@marilenamarilena ...ho la figlia con la fm....il cymbalta ha 2 effetti...modula la soglia del dolore e regolarizza l'umore--associato al samefast ed a cicli di iniezioni di nicetile ha portato quasi a guarigione mia figlia--poi vedi un po tu....
62soul 11 months ago
@62soul non per scoraggiarti.. ma dovresti informarti meglio e non credere molto alle parole dei medici quando dicono (proviamo con questa cura) per la fibromialgia non esiste cura.. Quando poi ha preso tutti e 4 i quadranti...addio! Ok con i farmaci si prova sollievo per un poco di tempo, si crede di esser sulla via della guarigione ma ripeto non lo dico per spaventarti la ricaduta è pure peggio.. i farmaci dopo alcuni mesi non hanno più lo stesso effetto, mi spiace ma è così...
marilenamarilena 11 months ago
@marilenamarilena la cura esiste!
jgiuliajjjulybaby 1 month ago
Noi fibromialgici abbiamo tutti la stessa storia in comune...........
Ti distrugge la vita e lo dobbiamo gridare al mondo........NOI ESISTIAMO E ANCHE LA FIBROMIALGIA............altrimenti se la nostra patologia non esiste....allora...... neanche noi esistiamo !!!!
lunamary1969 1 year ago
gia'... ma tanto come dici te (ippo chi?) Bastardi!
ma sai una cosa tanto morirò di altre malattie o magari chissà se sarò proprio sfortunata morirò di vecchiaia il punto è ma come cazzo ho vissuto??? Comeee! E la cosa peggiore sai qual'e'? Essere abbandonati dalla sanità, si, ma anche dalla gente specie i familiari che non ti capiscono e sentirsi dire che non hai voglia di fare niente.. la fibro mi ha distrutto la vita in tutti i sensi ma a chi lo devo dire a chi?
marilenamarilena 1 year ago
Video d'obbligo prima di fare il giuramento d' Ippocrate ( ippo chi ? )
CfsSilentKiller 1 year ago
bellissimo video.............hai spiegato alla perfezione ciò che noi fibromialgici dobbiamo sopportare ogni ora e ogni giorno della nostra vita.............
lunamary1969 1 year ago 2
@lunamary1969 no tesoro no è sempre troppo poco, non è mai abbastanza riuscire a spiegare e a far capire come ci si sente..come si vive.. se vita si può chiamare ciao un bacio grande
marilenamarilena 1 year ago