SINDROME DE WEST

[rousservr]

Hola como estan?...me he enterado hoy que es muy posible que mi sobrino posea el sindrome de west...para mi es un dolor inmenso poder aceptar todos los problemas o dificultades que pueda tener...quisiera poder quitarme el dolor que me provoca y aceptar mas su enfermedad...gracias..

[andrecito2603]

tenemos un niño de 13 años combulsiono de los 7 meses hasta 1 año se controlo con sabril .ahora es hiperactivo,le gusta la musica,y hacer cosas repetitivas,a veces repite palabras,lo mas dificil es que no controla flinteres. a estos niños hay que tenerles paciencia y brindarles mucho cariño. somos de bucaramanga colombia.

[Domy9543]

Que bendicion has tenido al ver la evolución positiva de tu hijito, mi hija javierita tenia ese maldito sindrome y muy severo, vivío casi 11 años y finalmente fallecio producto del deterioro organico que esta enfermedad le provocó, era bellisima un angel de luz que nos acompañara siempre, ella alejó de mi toda la gente mal intencionada y me rodeo de seres especiales, me acercó a DIOS y me regalo un marido maravilloso, javierita descansa en paz mi amor!!

[pablo27col]

que el señor bendiga a todos los niños que poseen esta enfermedad y bendiga y le de fortaleza a sus padres para que día a día encuentren la forma de superar todos los momentos de crisis , se que no son pocos

[xxxJECHUxxx]

Hola, tengo una linda nena y nacio con éste sindrome. Gracias a DIOS ya no esta convulcionando, solo aveces hace focales. Ha progresado lento pero va bien. Los medicamentos que le han servido son: SABRIL (generico: VIGABATRINA), sumado al TOPAMAC (generico: TOPIRAMATO) y acido valproico jarabe DEPAKENE. las dosis las define el neuro pediatra. Mi niña empezo a convulcionar a los 3 meses de nacida y se le controlo tres meses mas tarde, ahora tiene 1 año y 9 meses.Atte: jechusman@hotmail.com

[augustomarques1]

Que Deus te abençoe e proteja. Jesus cuida de ti...................... EU ACREDITO EM MILAGRES

[arquipc]

HAY ESPERANZA!!! SE QUE ES MUY DIFICIL...SE QUE NO TODOS LOS NIÑOS EVOLUCIONAN IGUAL...MUCHO AMOR, MUCHA FUERZA....HAY ESPERANZA!!!

[arquipc]

IVAN SE PARECE MUCHO A MI HIJO MANUEL...MANU TUVO WEST CON PRONOSTICOS MUY DESALENTADORES...CON 6 MESES Y CON MAS DE 30 CRISIS POR DIA...SE SENTO SOLITO! POR SUERTE LUEGO DE 3 MESES LAS CRISIS DIARIAS FUERON CONTROLADAS CON SABRIL Y ACTH. A LOS 13 MESES CAMINO...A LOS DOS AÑOS HABLO...HOY TIENE 8 AÑOS Y TIENE NOTAS MUY DESTACADAS EN 2º AÑO DE UNA ESCUELA NORMAL...JUEGA MUY BIEN AL BASQUET FUTBOL Y HACE UNA VIDA NORMAL...A VECES NOS OLVIDAMOS QUE TUVO WEST...OJALA IVAN EVOLUCIONE COMO MANUEL!!

[claudiaretamal]

Mi hermano menor tuvo síndrome de West, fueron momentos muy difíciles, por eso comprendo las palabras que leo en los comentarios. Hoy está muy bien, tiene 13 años y es una persona normal. Dios hizo un milagro en él, no hay otra explicación. Nunca pierdan la fe. El Señor tiene el mismo poder que tenía cuando estuvo en la tierra. Un fuerte abrazo y busquen a Dios

[marcostacua]

hola mi nombre es karen soy de uruguay y tengo una bb de 5 meses q la que aun no le diagnosticaron el sindrome pero tiene todas las caracteristicas, mañana le hacen un electroencefalograma y se sabra un poco mas, la verdad escribo porque en este momento estoy muy asustada y veo lo que viven con su bb y me llena el alma a pesar de todo.....mucha mucha suerte y que dios los bendiga

[arquipc]

@marcostacua ¿cómo esta tu bb? Muchas fuerza!!! en Uruguay hay exelentes medicos neuropedriatas. Leopoldo Peluffo es el mejor. Les deseo lo mejor. Cuando le diagnosticaron West a mi hijo...nos sentimos muy asustados y muy solos...Cada niño evoluciona distinto y los padres los podemos ayudar mucho...Confiar en los médicos, mucho amor, estimulacion, alegría, mucha fuerza, paciencia, y fe...Sepan que no están solos.

[Niusthon]

Saludos, T Escribo desd Venezuela...Mi HIjo Padece o Padecio(segun el Doc ya esta d Alta Medica). Tiene 15 Años, Esta en el Liceo, Practica Ciclismo, Contra Algunos Pronosticos esta muy bien... No Te Voy a Mentir: El Camino es Largo, a Veces Doloroso, Lagrimas y Estara Marcado de por Vida(Es Algo lento, Las cosas con el son poco a poco, me refiero a la parte connocitiva, Tambien esta algo Flojo, quiza culpa por nosotros) Pero en Balance muy positivo!!!!!

[Niusthon]

Voy a Visitar la pagina que mencionan xq quisiera ver las estadisticas e historias de niños y adultos que padecieron este sindrome. Besos a tu hijo y Animo!!!! en su momento tendras otro hijo(a) para que lo anime y le ponga pilas, en mi caso fue asi, claro pasado algun tiempo( en nuestro caso fueron 6 años(el mismo la pidio)

[danilok96]

hola me conmueve este video ya que tengo una hermanita que tiene esta enfermedad

la verdad para nuestra familia ha sido muy dificil estar en paz porque cada vez que se despierta, la asustan o le dan su medicamento convulsiona y eso es dificil para uno imagina como puede ser para ellos

pero gracias a dios hoy dia mi hermana se ha ido recuperando lentamente pero mi papa y yo siempre buscamos informacion de estos casos y encontramos una fundacion par niños con esta enfermedad y sta nos ayuda

[racango]

wow! k pena

k bueno k el niño se haia recuperado

[sundami18]

mi hermano va kumpli 18 años, a el le daban las konvulciones de pekeño y hace 1 año mas o menos se le desataron de nuevo.. pero a el se le kontrolan kon valproato de magnesio ;) saludos desde mexiko :) a todos los bebes lindos :D

[piojitochoa]

dios que lindo yo tengo un bebe con síndrome de West y ya tiene 6 añitos pero no para de convulsionar es a diario que le dan y de verdad es muy difícil ningún medicamento se las a quitado soy de Venezuela.

[sindromedewest]

@piojitochoa Hola, como mama savbes la lucha que es. Los miedos diarios, las angustias, pero tambien las alegrias de poder disfrutar los pequeños detalles de cada dia. Una mirada... una sonrisa... un gesto o lo que sea......... uno vive una fiesta!!!!!

Vive el dia a dia, nunca te preguntes porque, ni cuanto va a poder hacer, disfruta cada hoy!

[SONNYFELIX]

solo para que lo sepas no todos evolucionan al síndrome lennox gaustaut, es una minoria.

[mafaldriana]

que hermoso bebe¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

[romanido]

q cosita tan bonita , espero que se recupere en la medida de lo posible , mucho animo para quien apoya a estas criaturas celestiales. Alguien tiene el valor de decir que son un regalo de DIos? dios es la gente que ayuda a estos niños

[SorayaElvas]

tenho uma irma com esse sindrome, e tanto eu como os meus pais estamos desesperados a procura de apoio em portugal, mas sem resultados... ela tem quase 3 anitos... e linda d+... ela n desenvolve, se alguem souber de alguma coisa ajude-nos... Por favor...

[Feijooster]

@SorayaElvas Hola Soraya, nunca bajes los brazos. Hacele mucha estimulacion, pero sobre todo amor. Jamas te rindas ni pierdas la fé. Dios todo lo puede.

Actualmente estan estudiando en EEUU el sindrome, y muchos investigadores, en otras areas ligadas a la epilepsia. No desesperes. Se que es dificil, no estas sola. Somos muchos padres que vivimos con lo mismo, y es un disfrutar del dia a dia.

[antulaf]

fuerza y animo este sindrome es doloroso no para uno si no para el bebe por ke no sabes komo ayudarlo te sugiero kalma y konsultar por todo al doctor mi hija tiene este sindrome y ya tiene 13 años y esta estudiando, kaminando y hablando

[rodrigoarsenio]

ola: sou brasileiro tenho tb um filho com sindrome de west.vivemos para ele e sei q ele vive para nos, seu filho é lindo de ++++++ com a graça de deus vai dar tudo certo...somos abençoado por deus...

[soiiloqves]

pero este sindrome de q es? esq yo lo veo todo muy normal...

[sindromedewest]

Desgraciadamente , no todos los niños reaccionan del mismo modo al tratamiento. Algunos evolucionan, otros no. Por eso hice este pequeño video, mostrando que a pesar del mal pronostico, hay esperanzas y que una vez controlados los espasmos, puede el niño adquirir conocimientos. Quizas no al mismo ritmo que un niño normal.

Igalmente siempre corren riesgo de recaida.

[pohol]

@sindromedewest hola como estas yo tengo un hijo con sindrome de west l principio no fue facil pero ellos son unos niños fuertes y luchan dia a dia por mejorar, ya mi hijo por ahora no ha convulsionado tanto como antes, ahorita se encuentra en cuba con mi esposa en tratamiento.. tengas fè mucha fè a todas la madres que tengan un angelito de estos, de len mucho amor. Dios bendiga a todos estos niños del mundo..

[princessvane1707]

sip obvio no los afecta en nada fisicamente

este sindrome

son como un atake de epilepcia

[soiiloqves]

ahh, vale, gracias esq no sabia de que era.

[HIP56948]

Sí que les puede afectar físicamente. De hecho este niño padecío una hemiparesia o hemiplejia por lo q dice el vídeo

[sindromedewest]

@HIP56948 Si, hoy Ivi sigue con rehabilitacion. Camina, corre, juega.

Las descargas cambiaron de lugar del cerebro, del area frontal, se le fue al area rolandica por lo que tuvo cambio de medicacion. Pero se lo sigue muy de cerca, pues al ser un tipo de epilepsia especial, nunca se puede uno quedar tranquilo. Siempre se debe estar alerta.

[HIP56948]

@sindromedewest  Enhorabuena por el esfuerzo y los logros! Mucho ánimo!

[rccsanroque]

Realmente felicito a todos los que trabajan ayudando a los que padecen este sindrome tan particular. Fuerzas!