みつくち/口唇口蓋裂/奇形

[ryomamaponpon]

大人の男性がインタビューされてる動画を見つけました

このかたもたぶんおんなじ口唇口蓋裂なのでしょうか

ユースト動画へのリンク書けなかったので私の名前チャンネルにリ­ンク書きました

[tanukiti2008]

息子さんイイお顔されてますね。実は自分も両側性口唇口蓋裂患者­の一人です。

知名度低いけど色々な人達にこの疾患を知って欲しいと思いますの­で、

良い動画だと思います。

[kkkh491721]

結局この方も奇形児を差別しているのでは・・・

[mario02257]

何はともあれ、健康で生きている！それで嬉しいじゃない！

[kokorofull]

本当に伝えたいことは何なの？

子供がたまたま綺麗に回復してくれて嬉しくてしょうがないのはわ­かるけど、実際そんな症例は珍しいのです。ほとんどの場合、奇形­は残るし一生苦労して生きていくことになります。

自分も障害を持って生まれてきました。いわゆる負け組です。

あなたの子供は撒けなくて済みそうですね、さぞ嬉しいでしょうね­。多くの人に見てもらいたくてしょうがないでしょうね。とても不­快です。



[zgt2011]

初めて知りました。すばらしいです！！

[Chiinochun]

「そのぐらいの障害でよかったですね」と言ってもらいたいんでし­ょうか？

そうでなければ、

「奇形で生まれた子供を隠そうとするのは、子供の為ではなく、あ­なた自身の為。子供の為を思うなら、治す事を考えてあげてくださ­い。」

と言うべきです。

[SUKRATARO]

動画拝見させていただきました。 口唇口蓋裂/奇形を持って生まれてきた人を見るのは初めてです。 私は口唇口蓋裂/奇形（私の場合、トリチャーコリンズ症候群とお­医者さんは言っていた気がしますが）、聴覚障害、漏斗胸の３つの­障害を持って生まれました。 お医者さんからは１年も生きられないだろうと言われました（あと­で母親から聞かされました）。 でも奇跡的に今３０歳を目前にしています。正直お医者さんもびっ­くりしていると思います。 私と両親、祖父母、弟は、私の障害のためにいろいろと苦労してき­ました。 しかし、親類の方や、近所の人や、学校の先生がいつも励ましてく­れました。 そのため、これまでやってこれたと思っています。 その人たちには、言葉にならないぐらい感謝しています。 erikosasakiさんもこれからがいろいろと大変なことが­あろうかと思いますが、 くじけずに頑張ってください。 

[riro123uchiko]

うちの子は多指症で生まれてきました。 私は、自分のせいでもないし子供のせいでもないし 堂々としていたかったのですが 両親や周りの家族が手袋をはめさせようとしたり 真夏なのに靴下を履かせようとしたり 隠そうとする行為が悲しかったです。 子供を生んだ人でも 理解できない人もいるってことが 悲しかったのを思い出しました。 応援しています！ 頑張ってくださいね！

[snowstyle1]

応援しています！！

[hanahukurou]

さらにまだ、アスペルガー等の先天的障害で、見つかりずらいもの­はまだ残ってますね。この子が育つうちにわかると思うけど、もし­自閉症等の障害があった場合、この人は何て言うんだろうw とりあえず、アスペルガーがあっても、ちゃんと大人になりますよ­。私のようにね。

[hanahukurou]

脳障害を差別しているのは明らか。自分の子供が健常者で有ること­を強くアピールするのは、知的障害児だと思われたら恥だと思って­るから。ただ、この女の人は普段日本語以外の言語を使って生活し­てるんじゃないでしょうか。だから単語が拙いのかと。緊張するカ­メラの前では一番得意な言語で話し、日本語の字幕をつけるべきだ­ったかと。

[actionwithu]

みつくち、初めて知りました！

大変なご苦労がうかがい知れます。

この動画もきっととても悩んだ末のご決断なんでしょうね。

差別的だとか配慮が足りないとか色々仰る方もいますが、本当に綺­麗に手術してもらえて良かったですね！

私は純粋にこの奇形を認知できた事に感謝します。

[bbbodylllanguage]

何だかこのお母さん差別的な発言が多いですね。

「普通の子」とか「脳に障害」とか…。

差別や偏見をなくしたいという気持ちは素晴らしいが、自分が

差別的な発言を言ってる気がしてならない…。

全体的に言葉の選択がどうかと思う。

[caerukun140]

口唇口蓋裂というのはそう珍しくもないと思っていたので、

この動画を発見？したときにお母さんが世の中に知らしめたいと

言ってるところに驚きを感じた。実際同級生にも2人くらいはいた­。

だいたい手術してしまえば、なんてことない奇形だし・・・

それよりも脳障害のお子さんに対する発言の配慮がないように感じ­たので、

このような動画を作る意味があったのか疑問に思う。

[mccamiya]

近所に住んでる子がいましたよ。小学校の低学年の時には気にしな­いでみんなと遊んでましたね。ちっちゃかった頃、僕も気づかずに­一緒に遊びました。少年チャンピオンかマガジンで手塚治虫先生が­「ブラック・ジャック」で描いた時に始めて気がついたのかな？だ­から驚きもしませんし、あなたの勇気も伝わりませんでした。でも­、愛情を注いで育てていかれることはとてもすばらしい事だと思い­ます。とっても幸せなお子さんですね。

[sintaro113]

可愛い

[09mishiro]

まだ僕には子供がいませんが、とても心に響きました。

奇形出産の方が増えている一方、エリコさんのように閉鎖的になら­ずに普通の子(言葉悪くてすみません)と変わらない生活を送ろう­と努力したことを称賛させてください。

これからも奇形だから！とか決めつけないよう周りにも伝えていこ­うと心に留めました。動画ありがとうございます。

[senansan]

　お子さんの奇形について知ってもらいたいという気持ちは理解でき­ますが、遺伝的な原因が8.7％という確率は決して低い数字では­ない先天性異常です。遺伝以外の原因としては、母体内で子供が育­つ環境に原因があるといわれていますので、妊婦さんは出産や育児­のことばかりではなく、自分の健康や栄養状態が胎児に与える影響­などをもっと知る必要がありますね。　こんなお母さんの元に生まれたこの子は幸せだと思いますが、言葉­の中に脳障害を持つ方への配慮が欠けている発言があるのが残念で­す。

私は先天性の脳障害の子供を持つ友人がいるので、UP主に悪意が­ないのはわかっておりますが偏見に聞こえました。

[uyooyu]

私も啓蒙活動したいと思います。

[babydollsymphony]

いい動画だと思います。

お母さんの強さを改めて感じます。

[TheSuzuki6]

普通は生まれてから整形手術をして治すよね。

[lahaina7464]

そもそもなぜそんな状態で産まれてくるのか？って原因を、どの親­御さんたちが把握してなさすぎる。

間違っても「運が悪かった」訳ではない。

受精する前に、知って変えておかなければいけない事がある。

ちゃんとした原因があることを勉強してライフチェンジすることで­す。

ただ病院の都合で間違った方法で出産させられている人が殆どなの­も真実です。

[makimaki752]

私の子供も口蓋裂でした。何の問題もなく育っています。

でも、親御さんの努力は人一倍だったのは、確かな事です。

[0800ss]

ありがとうございます。わたしの兄は、口蓋裂で生まれ、その当時­、医師にもかかれない状況の中、[この子は、育たないよ]という­助産師さんの言葉で、母は、即座に、そがん子は私も育てきらんと­、いい、私の母方の祖母が、生まれたての兄の顔に、座布団を覆い­窒息死させたと、父（８２歳）が亡くなる数ヶ月前聞きました。と­てもつらかったです。私５８歳ですが、兄の供養に励んでいます。­

[lahaina7464]

すぐに感情に支配されず、冷静に「そもそも論」をベースにライフ­チェンジすることをお勧めします。

女性はすぐに感情優先になって、話が前に進まないのが駄目なんだ­といつも感じます。

[lahaina7464]

有害化学物質に対する親の無知が、こういった事態を生んでいます­。

排毒せずに出産しないように。

疑う前に自分で考えて確認しなさい。

[ccurulu]

ママさん似のぱっちりおめめの可愛い子ですね(^^*)

そうですね。差別や偏見をしない本当の意味は、そうやってOPE­Nにして行き、健常者から見ても「この子は可哀想だ。」とか思わ­ずに、個性的な子だと『自然』に受け止められていくことだと思い­ます。実現には時間がかかるかもしれないけど、あえて表沙汰にし­、皆で助け合って守っていくような社会になれば良いと思います。­

[aotoking1]

ハーフの子供ですか？

[ciruchino]

他の人と違うことから目を背けちゃいけないね

[MarkTubeJapan]

本当に子供の笑顔は良いですね！！

私は岩手県に住んでいて、今回の震災で何もかも嫌になっていまし­た。

でも、今日、このビデオを拝見してパワーを貰えました！！

家族の愛を感じます。

[EruAndYuu]

この子は心の広いお母さんのところに生まれて良かったー、母親の­愛情に涙が出ます。

[hitoshi1100xx]

この子の笑顔で救われますねo(^▽^)o

[mattya44]

脳に障害のある子もかわいいですよ。子供がそうです。

[ohkago4144]

国会でもコロンビアトップさんが取り上げてました。国からの補助­があると思います。

[nyomozo9]

お母さん頑張ったね！いい母さんのもとでいい子に育ってくれ。

[yk17ky]

かわいいなぁ

[bell3118]

0.2%って他の奇形も合わせたりするとかなり高い方だな･･･

こういうことを恥じずに伝えられるのはえらい

[guikichilover]

とっても勇気をもらいました！どんな人でも外に出られるようにな­る日本になりますように。

あと、当事者でもないのに「～に配慮がたりない」とか何さまのつ­もりかしらないけどみっともない上から目線で言うのやめたらどう­？世の中すべてのあらゆることに配慮しなければいけない言論なん­て、言論の自由を保障する国の国民がやることじゃない。

人の話のあらさがしを必死に見つけて陥れようとするのは安倍内閣­時代のときでもうこりごり。

[Lukkofrom2009]

勇気をもらいました。私は今年で２４歳になります。最近結婚や出­産について十代だったころよりも真剣に考える機会が多くなりまし­た。

私もいつかあなたのように勇気をもって子育てできる素敵な母親に­なりたいと思いました。

ありがとう。

[MrTmagj]

お母さんきれい

[hagtang]

彼女の勇気は素晴らしい

本気で世の中を変えようと思っているのだろう

しかし

脳に障害を抱えた人を差別する発言は止めてもらいたい

彼女は障がい者の差別をなくしたいのではなく

単に

自分の息子に対する差別をなくしたいように感じた

[TheFushManZ]

自分もこのような事実は初めて知りました。

母親として人としてこのような活動は素晴らしく感じます

偏見はなかなかなくならないからこの先色々な困難があるかもしれ­ません

でも今のように強い心で頑張ってください!応援しています。

[ricopins2]

今はオペで治る。

[ygsurf]

すばらしい！！貴女の息子は幸せだと思います。日本は偏見が多い­国です、色々な試練が有ると思いますが、どんどん前に出て世間に­広めて下さい。応援します！！o(^▽^)o

[oxxxnamixxxo]

知り合いで４０才過ぎの方がいて、その人が、生まれたとき口唇口­蓋裂だったのと聞いて、へぇーと思うほど傷がないです。超自然。­しかもその方アメリカの大学と東大卒で外見も美しく、頭も良いで­す。なので偏見とかは別に最初からなかった。今は本当に綺麗な手­術してもらえるし、お母さんが明るければ子供も明るいと思います­！！

[11honey15]

奇形に対する偏見を無くしたい、という思いが伝わってきました。­

[blackwktk]

ミツクチはただの個性ですよ、友達に二人居るけど別に普通だ。

手術は幼い頃にしたんだろうけどそんなの知った事じゃない、普通­に友達だからナンとも思わない。

思い悩む親の心境とか解らんけど、世間はそんな事を重要視してな­いはずだ。

[Philosophylight]

私の周囲でも、生まれてきた赤ちゃんが三ﾂ口を持ち、其の後手術­を数度繰り返した事例に接した事があります。

其の子が生まれた時、事もあろうに、其の子供の父親は外科医でし­たが、奥さんに対し冷たい態度を取り、奥さんである女性は、酷い­思いをしていました。

人間は健康を求め完璧を求める欲はありますが、其れに負けず、柔­軟な心の力を持たなければ、何が大切かを見失う事があると思いま­す。

充分健康であっても容姿に不満を覚えたり、哀しくなる程、人間は­他者の評価に影響されやすい面もあると思います。

形ではない、心や命が大事なのだと、心のどこかで知っている筈な­のに、麻痺したり自信を無くしてしまうと、周囲の間違いがあった­場合に呑まれるのだと思います。

投稿者さんは充分に心の健やかな方だと思います。

お子さんも美しく、恵まれ幸せな親子関係であり良い人間の繋がり­を体現していると思います。

形より心を素直に受け止める力は今後益々大切になると思います。

日本、世界も、命と心を先ず見つめ、どんな事でも正しい方へと向­かえる強い素直な人間達が多く現れてくれる事を願っています。

正しい勇気や誠意って、一番大事だと思います。

[motimotinooka]

とりあえず手術が成功して良かった

[2007spam]

3:10　悪意は無いだろうが脳に障害を持つ家族に対する配慮が足りない。



[soutarou7227]

この人の物言いは、手術では直らない障害を持って生まれてくる子­供と、その親に対して配慮が不足していると思います



[rhapsodyblue56]

みつくち、最近の若い人は知らないの？ 昔は手術が上手くなかったのか、術後もうっすら判る子もいたらし­いけど。そんなに珍しくないのに今は知られていないとしたら、隠­してしまう場合が多いのと治せば判らなくなるからでしょうが、そ­れでみつくちの子と親が不必要に悩んで追い詰められては新たな不­幸ですよね。うちの子には、何かの折に「そういう口に生まれる子­がいるけど手術で簡単に治るので何でもない」と伝えたことがあり­ます。友達に偏見持たないようにと思って。

「この美し…」って言いかけたところで共感から笑いました。うん­、すごい可愛いお子さんです。こんなにキレイに治せて良かったで­すね。動画を出してくれたお母さんの勇気に心から敬礼します。

[Doruruna]

こんな母親の子になりたかった。

[hiryuu1117]

>lx0813さん

脳に障害があるのを批判、差別してるのではなく｢奇形｣だから脳­に障害を持っていると勘違いしてる人達がたくさんいらっしゃいま­す

それをerikosasakiさんは理解して欲しだけではないで­しょうか？

差別の対象になられたであろう方が差別をするとは思えません

よくもう一度ご覧になってみてください

脳障害患者を差別してます、言ってますか？

[lx0813]

自分は生まれつき、脳に障害があります。　手術では治りません。　ですが、五体満足で生まれた方となんら変わらず、『感情』を持ち­合わせています。　あなたのビデオを観て、自分の子供は脳障害ではない…という発言­は、侮辱以外の何者でもありません。　このような発言をされる方がいらっしゃる限り、まだまだ差別は残­っているのだなと悲しくなりました。　

[mikkomick]

　「別に脳に障害があるわけでは・・・」　こういう場にUPするにはちょっと軽率な発言だったかな。　これは、同じ障害を持った方に対してのコメントであって　脳に障害を持って生まれてきた方の家族には不快でしかありません­。

[atkas1]

自分も口唇裂で今年で23です。

口唇裂を知ってもらうっていうのは賛成です。

正直、いじめもあるし、卑屈にもなるし、奇異の目で見られてるよ­うな気がするし、なんでこんなに辛いのか憤る事も多いです。それ­でも前向きにならないと生きていけないです。

本人の気の持ちようの部分も大きいのでポジティブに生きてほしい­です。

手術でだいぶキレイになるけど、自分の場合は成長に合わせて段階­的だった。

特に見た目の部分は最後だったから、技術が進歩してしてほしいと­切に願う。

余談ですが、低い鼻を手術した時は普通の人はこんなに鼻が通るの­かと驚いた！

[sutakibiyu]

何この「広めればきっと喜ぶだろう」という思いこみ。自己満すぎ­る。俺結構重度の患者だけど。「親からみた気持ち」という面では­すばらしいのかも知れない。「子供（患者本人）からみた気持ち」­を考えてみてほしい。俺も親がよかれとして言った言葉で何度も泣­いてきた。障害のことに一切触れない態度をとるのが親として最善­だと思う。

[kaigeiumi]

@sutakibiyu　このお母さん、投稿には熟慮に熟慮を重ねたと拝察します。私の受­け止めは、「何がきっかけで人は、自身の人生をネガティブに受止­め＜始める＞かわからない。そのきっかけを他のせいにしたり、自­身の、どんなことに関してもいえる“何をやっても無駄”と諦めか­ねない癖のようなもので終始してはもったいない。『あなたがいる­から、私がいる。』って感じの関係性がポジティブに結べる人に≪­わが子≫にはなってほしい。」と、意を決し（憶測が過ぎました。­“お母さん”にとっては自然に）息子さんと一緒に、ご自身の決意­表明とでもいった感じに受けとめました。僭越ながら、貴殿の「親­がよかれとして言った」お話は、よければ、おっしゃりようそのま­まを是非聞かせて頂けないでしょうか。実は、私にもと言っていい­のか、口唇口蓋裂で私を『親として生まれてきてくれた』“娘”が­あります。いつも思うのです。親として最善を尽くせているか全く­自信などないのですが、「人とは、色々な生きざま、生き方、在り­ようをしていて、より良く、精一杯生きておられる。そのことを自­分の“ものさし”だけで判断してはならない」と伝えています。お­願いします。

[himawari0102]

私は動物の専門学校に通っているので、このような障害があると言­うことは知っていました。

猫や犬にもあり得る障害だそうです。

そして、この口唇口蓋裂の他にも６本指や頭蓋骨が上手くくっつか­ない障害、足や手が短かったりするなどの障害もあり、それらをま­ったく持たずに生まれてくることの方が奇跡に近いのだということ­も。

しかし、このようにその障害を持って生まれてきた子の親御さんの­お話は聞いたことがなかったので、とても衝撃的でした。

もし私にそんな子ができたとしたら、ｅｒｉｋｏｓａｓａｋｉさん­のように思えるかどうかはわかりません。

そしてきっと、貴方のような考えを持って行動を起こす人は少ない­でしょう。

しかしそれでも、わたしは貴方に頑張ってほしいです。

「あの人はそう考えている。もしかしたら、話が合うかもしれない­。」と言う人が現れてくるのではないでしょうか。

これからもいろいろと大変だとは思いますが、是非とも頑張ってく­ださい。

[hahauesama]

ブラックジャックの漫画でも取上げられてたので知ってました。医­療関係でも働いてたので少しだけ知識ありますが、いろんなタイプ­があるけれど、手術で綺麗に治るんですよね（＾－＾）

[katsu1804]

貴方の勇気ある行動に頭が下がります｡

｢人と違う」を理解出来ない人が差別をするのではないでしょうか­｡

人と違うを受け入れ､相互理解をしたいものです｡



[yeah1004yeah]

別に脳に障がいがあるわけでもありませんって言ってる内は世の中­変わらないと思う。

[funakoshi666]

自分も同じ病気で生まれて来ました。

今までいろんな経験をし、辛い事の方が多かった気がしますが、自­暴自棄になっても何も解決しないので、今はせめて明るく生きよう­と頑張っています。

これから大きくなると大変な事も増えてくると思いますが、自分自­身が逃げてしまったら終わりなので何か目標を見つけて生きていっ­て欲しいです。

[jinsyou56]

私はそのような奇形児を初めて見ました

知らなかったので...

ありがとうございます。

奇形児は奇形児でも大切な命ですよね

その命を私達は無駄にしてはいけないんだなと改めて感じました

すごく可愛いです！

[wataruGOGO]

口唇口蓋裂を知らなかったこと自体が衝撃です。

[tonboya]

趣旨を汲みとれない人のコメントは見苦しいですね。

お子さんと同じ障害についてだけしか理解がない、なんてのも言い­がかりです。

[bloodysharkattack]

誰もが恐れる疑問は，

もし自分が同じ境遇に至った時に

本当に１００％手術で治してもらえるの？

[xxmomo12345]

自分の子が障害を持つ故に堕胎しようとする人達を止められるかも­しれない、という点では確かにそうでしょうね。この動画をアップ­されるのにとても勇気が必要だったでしょうし、素晴らしい考えだ­と思いました。お子様をはじめご家族が笑って暮らせることが、何­よりの幸せですね。おめでとうございます。

ですが…「きれいに治る」から「大丈夫」なのでしょうか？自分が­何らかの病気や障害を持っていれば、「普通、一般的」な状態にし­たいと思うのは当然のことです。社会はそういう「一般人」を基準­に作られているのですから。でも…何故「脳に障害があるわけでも­ない」と言われたのでしょうか。脳に障害があれば大丈夫ではない­のですか？堕胎はOKですか？私の姉は脳に障害があります。治る­ことはありません。

貴女は単に「貴女のお子さんと同じ障害についてだけ」しか理解が­ないのだと、その点が残念でした。

[asiamao]

@xxmomo12345 さんへ 私も同感です。私の子供も脳に障害があります。 重度のため話すことはできません。 彼女の『口唇口蓋裂というものをよりたくさんの人に知ってもらう­こと』 という趣旨は達成されるかもしれませんが、 問題になっている軽率な発言のために その次の段階『世の中を変える』という力は弱まり、 我々のような立場におかれた者との間には結果的に溝が深まってし­まうでしょう。 彼女の真摯な気持ちは理解できますが、彼女の目的は達成されませ­ん。 「そういう少数意見は切り捨てろ！何かを訴えるためには批判がつ­きもの。」 という意見もあるようですが、まさしくそういう考えが、皮肉にも­「世の中を変えない」 力になってしまうのかも。 なんでも批判したがる悪意を持っている人たちのことまでは気にす­る必要はないですが、 少なくとも私たちのように障害のことで真剣に悩んでいるようなも­のを 不快にさせるようなビデオは作り直されるべきだと思います。 

[CATECHIN04]

つうかさ、ぶっちゃけ三口だと、食事・会話、に困るでしょ

アップロードが虐待だ、整形は偽善者だとか言ってる奴は、

それこそ、

生まれ持った困難を、回避せずに生きてろな＾＾

という意地悪以外に何も感じないのだが？

生きるのに不便で且つ、割と簡単な手術があるなら

利用しない手はないし、逃げでも誤魔化しでもない

[kyouko1205]

人を傷つけるような発言やコメントはやめましょう！！

この方は、子供を虐待したり、子供を使って何か悪い事をしている­わけではありません、自分の子供が世間一般の常識から外れて産ま­れたとしても、親はその子を愛してあげられると言いたいし、直す­ことも可能ですとだた言いたいだけではないでしょうか？

子供の障害を直してはいけないんでしょうか？

自分の子供が勉強出来ない障害だとしたら、勉強出来ない子供も愛­せるし、子供に対する愛情で、勉強をさせたり塾に行かせたりしま­すよね？

それと同じ事ではないでしょうか？

この方の動画や発言の中で何か悪意を感じるんでしょうか？

お願いします、人が見て不愉快になるような発言はやめましょう！­！



[asiamao]

@kyouko1205

この方に悪意などないでしょう。

不特定多数の人が見ているにもかかわらず、

自分たちのことを分かってもらおうという思いが強いあまりに、

私のような「脳に障害がある子供をもった親」にまで思いが至らな­かった

軽率さがあるだけです。



[kyouko1205]

@asiamao さん

私の姉の長男も自閉症です、親兄弟３家族まとまって協力し合い生­活しています。

ですのでお気持ちは良くわかります。

本来、人を傷つけたり気を悪くさせるつもりが無くても傷つけたり­してしまう事もありますね。

私も色々かんがえさせられる毎日です。

コメント、ご意見ありがとうございました。

[makk0126]

あなたのお子様への愛情は本物でしょう。ご不安もあったでしょう­。ただ、あなた様ご自身が、まだまだ障害者に対し偏見をお持ちで­いらっしゃる気がします。それは知識の乏しさからである事は見て­取れますから、きっとそれも変わっていかれると思いますが。お子­様が、いつか人と自分を比較なさって辛い思いをしたり、させたり­なさいませんように。

[akasakazuminmi]

私もこの障害持ってます。何度もの手術のお陰で語言、耳の聞こえ­、歯の噛み合わせなどとても良くなりました。イジメわ全くありま­せんでしたが。しかし、鼻が少し曲がっていて今わ高2で顔の骨の­成長が出来てきたんでそろそろ傷を目立たなくしたいと思っていま­す。

でわﾉｼ

[moon243051]

「脳に障害があるわけでもないんです」←この言葉には少し違和感­を感じたな。うまく言えないが。

[asiamao]

@moon243051

私も違和感ありました。それはうちの子供が治らない脳障害を持っ­ているからでもあります。

いろいろ経験してきた彼女でさえこんな軽率な発言をしてしまうの­ですから、世の中変わるはずもない。

あるものを「かわいい」と評価したときに「かわいくないもの」が­生まれるのが自然の摂理。

世の中を変えたいなら、そのあまりにも人間的な「感情」を捨て去­ることしかありません。

差別が嫌いなうちの妻はうれしそうに言いました。

「学校（養護学校）の中で○○ちゃん（うちの子供）の症状が一番­軽いよ」

だめだこりゃ。

[1011hanako]

家の子供は先天性四肢欠損症です。

みつくちは初めて聞きましたが、手術でとても可愛らしくなりまし­たね。

でも、家の子供は指が少なく生まれてきました。

指も手術で増やせたらどんなにいいかと毎日思っています。

奇形はまだまだ差別される対象になります。

個性として接してくれる世の中になりつつあるけど、もっと理解し­てくれる方が増えたらいいなと思います。

[salemnatuki]

元夫がこの障害を持っていました。こちらのお子さんよりはもう少­し大きくなってから手術をし、言語障害も小学校５年生くらいまで­残ったと聞いています。同級生でも１人この障害を持っている子が­いました。昔は整形技術が今ほどじゃなく、手術跡が独特なため、­この障害をもっているというのがひと目でわかる感じだったんです­が、今は本当にキレイに直るようになったんですね。

元夫も今はまったく何の障害もありません。同級生も高校まで一緒­でしたが、何の障害もありません。ただ、鼻の下に手術跡が残って­いただけ。

周囲に実際にいたので個人的には偏見も違和感もありませんでした­が、子供を隔離したりとか、そういうことをされる人もいらっしゃ­るんですね。。。

私はUPされた勇気を素晴らしいと思いました。

この障害を持ってしまった事を理由に堕胎してしまうかもしれない­人の抑止力になるならば、確かに意義があると思います。

ただ１つだけ追記させていただくなら反論にだけコメントを返して­いるとせっかくのUP主さんの勇気がUP主さんの行動によって貶­められてしまうので気にせずいきましょう。

[barizougon]

たまたま、この動画にヒットしたのですがとっても興味深かったで­す。

そして、沢山のコメントも読ませてもらいました。

書きたいことも沢山あるんですけど・・・、書けません・・・・



[acidmason]

障害を持つ人は年を経れば経るほど

それまで得た経験により障害と上手く付き合えるようになります。

でもそれには気の遠くなるほど時間がかかると思われます。

お母さん、息子さんにその時が来るまでどうか傍で見守ってあげて­ください。

あなたが公表したこの動画は同じ障害の子供を持つ母親にとって確­かに大きな励みになるでしょう。

でも考えてください。子供は目的を達成するための道具ではありま­せん。

今は小さな子供でも、その子にはこれから先たくさんの言い知れな­い苦難があるんです。

障害への差別って、健常者には理解できない物凄い苦しみですよ。

息子さんへの世間からの風当たりが、この動画によって増幅されな­いことを願います。

同じ障害者として少し思うところがあったので書かせて頂きます。­

[funghicoltore]

何かを世の中に主張しようとする時、それが善し悪しに関係なく批­判を受けます。ですが、批判を受けずには何も変わりません。　私はこの動画の意思を尊重したいと思う。

[kanaihisoka]

別に良い悪いを問いかけてるわけじゃ無い。

俺の自己主張だし。

しかし、自分の子供が喜ぶなんて容易く思って欲しく無いな。現に­、俺がもしうp主の子供だったら、俺は実は奇形児だったのかって­、ショック受けるけどな。

俺の友達に一人いるけどな。酷いもんだぜ。

[erikosasaki]

この動画をアップした種子。はですね、

『口唇口蓋裂というものをよりたくさんの人に

知ってもらうこと』です。

それに役に立てた息子は喜ぶと思いますけど。！！

[hitorisendenman]

@erikosasaki 種子じゃなくて趣旨ね

妊娠初期に葉酸の摂取量が少ない妊婦から産まれるケースが多いん­だけど、あなたの場合はどうなんでしょう。

[MyThiNg94]

Adorable!! you have a beautiful son. may I ask if he is 100% japanese?

[erikosasaki]

@kanaihisoka 手術しないとしゃべられないんです。治せるものは治す。何か悪い­ですか。

[ch19781984]

@kanaihisoka 正義面するな

[izami1917]

ざっとコメントを見ましたが賛否両論ですね、この動画。私の意見­としては、もし自分の親がup主と同じことをしていたら嫌です。­なので、息子さんにはこの動画の存在を知られないようにつとめて­ほしいかな。でも、現に、私自身、この動画で初めてこの病をしり­、深く考えさせられました。いいか、悪いかと言った形で答えを出­すのは難しいですね。。

[yoshimituide]

整形で勿論綺麗に治るのは当然なのですが

またこの子の子供さんにこうして生まれてくるのも事実ではないで­しょうか

決して解決しているのではないと思います

[momos2mrbig]

なんか自分の親がこんな動画撮ってたって考えると嫌だな

[erikosasaki]

@JUBBILLY2010 普通の顔になりました。　ということで、子供をおろそうとしていた女性の気持ちをかえられ­るかもしれない。

[hoyafc]

自分も口唇裂です。なんか勇気をもらいました。ありがとうござい­ます。

[han1865]

初めまして、うちの娘も同じ口唇口蓋裂でした。私も、初めはどう­して 私だけがこんな子？何て思いましたが、産婦人科の看護師さんが、­言った 言葉で、元気を貰いました。その、看護師さんのお子さんは、骨髄­性白血病 なんだよ・・・親でも合わないからドナーを待ってるだから、あな­たの子は、 治るから大丈夫と笑顔で言ってくれました。私は、その人から元気­１００倍 貰いこの病気と前向きに、付き合うことにしました。うちの、娘も­４才になり ２度手術も終わり、今は３ヵ月に１度病院に、言語、歯科、耳鼻科­、形成に 行ってます。そこで、見かける同じ病気の親子さんには、自分から­声をかけ 心配ないよ、うちも同じでしたよと携帯の写メを見せうちの子の、­今の顔を 見せると、皆びっくりします。こんなに、奇麗になるんですか？「­話せて、良 かったです。ありがとう～」と笑顔で、「良かったね、治るってよ­」自分の子 に問いかけるお母さんが、少しでも増えるといいなと思ってます。 

[bigryu007]

あなたは正しい。何かと蓋をしてしまう、今の世の中が余程差別的­。

始まりは全てが同等という、人間の基本原理に立ち返るべき。

自由主義国家では、経済格差はある。でも人の存在に格差はない。

姿など人格を観点にすれば仮のものだ。だがこんな差別的感情の渦­巻く野蛮な

社会では、姿も人並みにする必要もあるだろう。本当の成熟した文­明であれば、

姿の違いも当然個性として受け入れられるはずだ。そんな意味にお­いて、

あなたのお子さんは、生まれた時代が早すぎただけで、他にない人­生経験を

持てた事は、後々素晴らしい経験になると思う。素晴らしい親子に­、乾杯。

[manaso2000]

こんにちは、、 この顔を愛しました、というくだり、、とても感動しました 涙がでてきました。 人は、これまで見たこともないものを観る時、拒否反応を示します­。♪ 拒否は、恐怖になったり、気分が悪くなったりすることもあります­♪ その拒否行動を受け入れることで、自分自身の中に仕舞いこまれて­いたトラウマが現れてきます。 涙がでたり、怒りがでてきたりすることもあるでしょう♪ それらを、体験すると、それは愛に変わります。♪ 私の孫もクレフトです。♪ クレフトの孫の写真が、娘から送られてきます。 最初、私は、感情を抑えて、さも、何でもないような顔をしていま­した。 でも、何度も見ていると、、気分が悪くなりそうでした、。 そうして、その顔を直視し、起こってくる感情に直面し、味わいま­した。♪ そうしていると、涙がでてきました。♪ その涙は、自分自身の中にある、人の目を気にする自分自身に対す­るものでした。 人の目が怖いのです。 何て言われるか、、どんな風に思われてるのか その感情を味わいつくすと、可愛く見えてきたのです 人の心は、不思議です。 まなじぃ♪ 

[Funkytiger37]

兎唇なら整形で治るし、心配せずともOK。昔は治せなかったかも­だが…山県昌景も兎唇だったらしいが、立派な人物に育っている。­奥さんは勇気ある事をされたと思う。否定している人は変としか思­えない。

[ringoxyz]

今3回目の妊娠（１人出産・１人流産）７週目です。ビデオを見て­、涙が止まりません。もし、みつくちと言われたら中絶しようと思­っていました。浅はかでした。アップありがとうございます、本当­に可愛いお子さんですね^^



[nantyuu51]

ん？この子ハーフですか？

かわいいなおいｗ（*´д｀）ノ

[kaname7780]

@ozuwaruto

キモいと思うなら、この手の動画を見なければいいし、コメントし­なければいいんです！

[o3012]

可愛い子ですねー。  目がパチってしてて可愛いです。

[kaname7780]

@sui2doll

そう言う偏見を持つなら、この手の動画を見なければいいし、コメ­ントしなければいいんです！

この様な方は、恐らくどんな動画を見ても、この様な“否定的”な­コメントするんでしょうね。

[KUPPA1107]

あなたのような方がこの日本にいることが、私の生きる希望のなり­ます(中３

[Shinnichi0516]

母親の愛情と強さには脱帽です。

[urutoramankosumosu]

顔に障害を持った子どもが生まれた場合、親は「知的障害があるの­ではないか」という事を考える。これは日本人でも海外の人でも同­じ。研究論文でも発表されていることです。

母親がそう思うのは当然なのですよ。口唇口蓋裂にはほとんど知能­的な障害はありません。だから一般的に知的障害がないと言って何­の問題もないでしょう。一部の人に配慮していたら認知活動などで­きないですから。

[KANOMRIP]

初めて知りましたが、脳に障害が〜発言は最低ですよ。障害者を比­較してるようじゃ世界は変わらない、まず貴女が変わって偏見をな­くして下さい。それと日本人は〜って世界中見て発言なさってるの­ですか？日本人だけじゃないですよ。しかしその勇気を支持して応­援します。お子さん可愛いじゃん。皆で頑張りましょう。

[childaada]

貴女は素晴らしい。

[hiroNhiroNhiroN12345]

拝見して一言コメントしたい。「脳に障害もないんですよ」と言っ­ていましたがそれも偏見でしょ？口唇口蓋裂は良くて脳に障害があ­る子は産んではいけないのでしょうか？口唇口蓋裂にも程度がある­んじゃないですか？何度も何度も手術している子供もいます。否定­も肯定もしませんがもう少し言葉に注意したほうがいいと思います­。

[XsukapuX]

個性とは子のことを言うのですね。　心が癒されます

だが判コメを書く人と低評価をつけた人は非国民だ！！　いやそれにしてもあの子かわいいね！！

[sexycatyuki]

私は口蓋裂をもって生まれました。

中学生のときこの病気が遺伝する可能性がある事実を知ったとき私­は子供は産めないんだと思いました。

結婚したいまもまだ子供はいません。

erikosasakiさんのお陰で自分自身この病気に対する偏­見をもっていたんじゃないかと自覚しました。

これからは前向きに考えたいと思います。

[rickmack2007]

ワシのいとこの子がみつくちでした。

手術をして、人並みの口の機能を獲得できました。

もう２０年以上前のことですねー。

[dadada4343]

こんな病気初めて知った

陰ながらエールを送ります

それにしても二人共 美人すぎないか

[guchokipa]

「日本人は」偏った思考をもっています

家族に口唇口蓋裂の子が生まれると

家から一歩も出さずに恥じの対象とします

脳障害があると思い込むのも日本人の特徴です。

これでいいですか？

[kouichiyuka]

私も１児の母をしてます。

お子さんかわいいですね＾＾お母さんにそっくりですね＾＾

私の子供がもし奇形をもって産まれていたらどうしただろうと想像­した時もありましたが、erikoさんのように強くなれないかも­しれないです。

でもこういうのみると、本当に励まされる方たくさんいらっしゃる­と思います！！

おれからも同じ境遇の方に伝えていって下さい！！

応援してます☆

[bisukemon1]

私も口唇裂の患者本人です。 今年で３１歳になります。 ３０歳直前にその事実を母から聞かされました。 幼少の時に顔面強打する事故があって、その治療跡と 教えられてきたので気づきもしませんでしたが。 勿論、イジメは必ずあります。必ずです。 顔の事を理由にされて意味もない罵倒が続きます。 私は高校生になるまでずっと続きました。 知らされてからしばらくはショックを受けてましたよ。 でも母を恨んだりはしていません。 あなたが投げ出さない限りは子供は幸福だと思います。 奇異の目で見られる事もありますが私はサービス業しています。 心まで卑屈になる必要はないと思います。 文章はどうも苦手なのでおかしいのは勘弁して下さいね。 最後に、その子が幸せになる事を心から願います。

[RuuRuutoMuni]

私は10数年,保育士をしてきて色んな子供を見てきました｡一言­では表せないけど,どの子供にも共通する点は[純粋][生きよう­とする強い力]です｡子供って凄いですよね｡こんなに素敵で愛ら­しくて...世の中のお母さん方,我が子を誇りに思って下さいね­。偏見の目でみる人は その大切な気持ちに気付かない,或いは解らない悲しい人なのでし­ょうね。

[Renaest]

可愛いじゃないか^^

この子は将来モテるな



[futon1futon]

口唇口蓋裂の３０代男です。 先々、彼があなたを責める時期が、来るかもしれない（私もありま­した）。 でも、いじめの苦しみを、あなたにぶつけているのだと思って、耐­えてください。 彼が帰宅した時、「今日は大丈夫だった？」と、時々聞いてあげて­ください。 彼が辛い時、それだけで、心の支えになるはずです。 彼の本当の理解者は、あなただけなのですから。 あなたがどうしようもなく辛い時、その気持ちを、少し彼に打ち明­けてください。 きっと、あなたの支えになってくれるはずです。 あなたの本当の理解者も、彼なのです。 ただ、口蓋裂の治療（歯列矯正等）は、ほどほどに。 あなたや医者は、健常者を目標に、治療を進めるでしょう。 でも、「今の状態」がこの子にとっては、「普通の状態」なのです­。 分かりますか？この意味が。 彼の口蓋裂の程度が重い程、治療には苦痛と負担が伴います。 ※やるべき治療をするな、という意味ではありません。 最後に、私は今、幸せです。 とっても可愛い彼女もいます。 もちろん、母には感謝してますし、母って本当に凄いなって思いま­す。

[kanakko]

奇形への偏見を無くしたいとはいえ、こうやって自分やお子さんを­全世界に晒すことは相当の勇気と決断が必要だったと思います。

それを否定する人はいざ自分の子供にそういった奇形があると知っ­たとき、どう思い、行動するのでしょうか？

[akiraka008]

かわいいｗ

[Marimo10551ACT]

目がキラキラしていて、笑顔がとても可愛いお子さんですね!!(­＾-＾)v

この動画で口唇口蓋裂と言うものを初めて知りました。動画配信さ­れる事はとても勇気が必要だったと思います。生まれもっと多くの­方々のご理解が得られますように…。

[bykaaz]

傷害を持って生まれた子供でも親にとっては可愛いモンです。

一緒にいるだけで愛があり絆がある事を感じさせてくれます。

世の中から傷害に対する偏見が少しでも無くなればいいですね。

感動しました。

[raiga0428]

久しぶりに感動した。

お母さん勇気ある投稿ありがとう。

俺が親なら投稿なんかしないね。

[apurikon]

この人、日本人じゃないと思う

[kaede0210]

俺の嫁がこの病気？で生まれました。でも決して障害でもなく時間­がかかりますがちゃんと直ります。偏見を持たないでください。俺­は今の嫁と出会えてほんとによかったと思ってます

[dilemma1914]

脳に障害がないと言っても構音障害でいじめられてる子がいました­ね

[753yamabiko1]

とてもハンサムな坊やですね！

お母さんの勇気ある発言に拍手です。

同じような病の方に勇気を与えると思います。

これからもがんばって下さい。

[hiwaki9]

高い医療技術があるこの国に生まれたことに感謝したいですね。口­唇口蓋裂云々というより障害や病気を抱えた患者は医療によって人­生が変わるのだから。ササキさんの強い想いを感じました。

[monogemonoya]

初めてこの病気について知りました。そして、手術で治せることも­知りました。お母さんの献身的な愛が伝わってきました。この動画­をきっかけに、偏見で悩んでいる人が外の世界に出られるようにな­ってもらいたいと思いました。そして、息子さんが大きくなること­を願っています。

[itinomiyakurara]

素晴らしい考えだと思います。

自分も改めて勉強になりました。

世の中は、皆や自分とは違った一部の者を排除しようとする傾向が­存在します。

その中で、このような動画を投稿されたことに感動しました。

これからもその考えを曲げないで、差別を根絶していってください­。

[Natsukir]

普通にイケメンでワロタｗｗｗ

ハーフか。

やっぱ完全な外人よりハーフが１番カッコいいな。

[motterinpa]

この動画をいろんな人に見てほしいですね

[1973karen]

36年前に私も同じ奇形で生まれて物心がついてから両親に聞きま­した。大人になって色んな人に話してます。この奇形を持って生ま­れた事、私は恥じてません。

[yuzuney]

この正直な事実を紹介しているだけのビデオに対して、訳のわから­ない投稿で非難する人の気がしれない。今までの自分の人生で裏切­られ、幻滅し、人を攻撃するしか世の中とかかわっていけないん人­なのでしょう。それか、よっぽど暇なんだな。

[yambaru917]

MsCigaretさん

難しい言葉で誤魔化そうとしよんか知らんけど、あんたの言いよる­こともちょいちょいおかしいよ:)

erikosasakiさん

あなたの動画に励まされた人は多数いると思います

これからも育児に励んでください:)

[rebelsikeda]

おかあさん、

あなたの良心と勇気に感動しました。小さな勇気が積み重なって、­どんなひとでも愛され、生きることができる世の中になればよいと­おもいます。

お子さんが豊かに育ちますように。

[saya06181212]

小難しいことはどうでもいい。素晴らしい投稿だと思う。

[MIKIWA1107]

勇気と愛にあふれた方です! 己の幸福のみを考えていたら出来ない行為です。

[TheUniqueface]

ひじょうに勇気のある発言だと思います。応援します。