algie vasculaire de la face http://algie.vasculaire.free.fr

[shaiinah1070]

Courage à toi je te souhaite de tout coeur que tu te portes mieux

[stann84]

je vous rappel qu'il existe l'association contre l'algie vasculaire de la face

et vous souhaite bon courage a tous et a toute

sur le site afcavf.fr

[Societyisfalling]

C'est à dire qu'en même temps que mes crises, je cauchemardé, alternant entre le rêve et la "réalité", sans aucun controle sur moi, avec la conscience au fond de moi qui croyait que j'étais devenu fou, songeant à la mort comme seul remède. Mes proches ont toujours crus que j'étais seulement somnanbules et qu'ils s'agissaient de simples crises d'angoisses.

Et que les crises qui se produisaient pendant le jour étaient de 'simples' migraines dus à d'autres conneries.

Courage à tous, et solidaires!

[Societyisfalling]

Bonjour, j'ai 16 ans et je souffre de cette maladie depuis 6 ans, 10 ans que je ne savais pas ce que c'était, pour ma part cela fait 1 an que je n'es plus éprouvé de crises et deviennent de plus en plus espacées, à croire qu'elles ne reviendront pas!

On m'avais diagnostiqué avec toute sortes de conneries comme des empoisonnements alimentaires, alors que je me tapais la tête contre le mur en vain. La moitié de mes crises se provoquaient durant mon sommeil, j'étais alors somnanbule!

[gregorystlolo]

Bonjour et bon courage a tous!j'ai aussi cette maladie mais a un rythme raisonable dirons nous(2 a 3 mois avec 1 a 2 crise par nuit tous les 2 ans) et l'oxygene fonctione a assez bien...en attente d'un remede miracle,je compatie et vous resouhaite un énorme courage!

[SaMos69000]

Courage mec

[gaiaseb]

cela fait 9 ans que je me tape des migraines de fou, cela dure 3 mois dans l'année tout le coté droit du cerveau,le seul soulagement que j'ai trouvé est le medicament "ixprim"( paracetamol, tramadol), je compatie a tout ceux qui se font lynchés comme moi ,tenez bon, j'aimerais en pleurer parfois mais jamais une larme n'a coulé, je bosse a fond et si un jour ca m'emporte et bien tanpis

[coudautruche]

J'ai l'impression de me voir dans cette vidéo pendant une crise... on me prend pour un taré quand j'arrive à l'hosto quand la crise ne s'arrete pas, ou plutot quand je ne la supporte plus. mon traitement, isoptine 120 mg + cardiologue. bientot les piqures je pense.

[telemak4]

bonjour

2 belle annee sans crises le miracle et voila que pour le 31 decembre2010 c'est repartit j'ai 45ans et je souffre d'algie depuit l'age de 15 ans j'en ai vraiment marre

j'ai le moral qui flanche mais je sais qu'il faut se battre a mort contre cette douleur et je le fait

j'espere que la periode de crise ne durera pas trop longtemps

courrage a tout ceux quisouffre de cette saloperie

[stann84]

@arclengthlihal is it work for your cluster headeach ?

[MrSuperXbox]

Courage, t'est jeune tu as la vie devant toi et avec les progrès de la médecine on trouvera bientôt un médoc pour soigner sa ;)

[D0nRidah]

J ai eu 3 crises de colique nephretique dont une qui m a défoncé un rein, et j ai cru qu une douleur plus insupportable ne pouvait pas exister. Vous qui souffrez de cette maladie vous avez vraiment un courage immense ( en meme temps que pouvez vous faire d autre à part endurer allez vous me dire...). J espere qu on trouvera un moyen d appaiser vos souffrances.

[MrRodrigueV]

Honnêtement, après des années, le seul traitement qui arrive à stabiliser un peu ma vie, c'est Isoptine 240mg 2 fois/jour, et summatriptan (Imitrex ou Imiject) en injection en cas de crise. L'oxygène ne fait plus aucun effet depuis longtemps...

[lareufleure]

pour ma part c'est isoptine 120 matin et 240 le soir et en cas de forte crise imigrane 20mg en pulvérisation nasale bon courage à tous

[debrancher]

pour ma part j'ai de l'isoptin 80/ 480 mg par jour... et le sumatriptan en cas de crise par injection sous cutané.... ca me donne presque une vie normal.... une chose que j'ai remarqué c'est que pendant une periode j'ai eu un problème d'alcool et je sais pas si ca a quel que chose a voire mais... mes crises pendant cette période la avais nettement diminuer.... je ne fait en aucun cas l'apologie de l'alcoolisme mais je me pose la question encore aujourd'huis

[TheGipsy2010]

parfois plusieurs fois dans la nuit, les douleurs viennent me réveiller pendant mon sommeil! (sa c la mort)

a la proxima hombré!

[TheGipsy2010]

je ne conais pas la dame a t coté sur la vidéo, je pense que c ta maman et bien tu peux l'embrasser trés fort et n'oublie pas de lui dire que tu l'aime...

bonne nuit amigo! (il fo ke je dorme pour la tète)

[TheGipsy2010]

il fo essayer d'avoir une bonne higiène de vi, etre réglé pour manger, pa boire d'alcool , pa fumé, pas se surmener, patro de fatigue, pas d'énervation, ne pa se trouver ou il y a tro de monde , ou il fé cho, ou les odeurs son fortes, ou ily a trop de bruit,éviter d'avoir tro de soucis,etc...une vi de vieux! (désolé c ce ke je pense car c comme sa pour moi!!!) mais bon fo faire avec apprendre a vivre avec... ça fait longtemps que ta sa toi?? et ta quel age?? (chui journaliste!lol)

[TheGipsy2010]

je c le xanax c paske d foi je crake mec!

j'en peux plus et losto je veux plus ils savent que me perfuser quand ji v pour la douleur...et aprés je repars et ensuite c rebelote alor jané mar...bref! tu c a chake foi ke lon suporte c crise tan bien que mal notre ame s'élève car elle devient plus forte ( c ce ke je me dis amigo) t d'ou toi??

[stann84]

dessole j'ai répondu trop vite tu n'avais pas encore ecris le second message j'ai a peu près le meme traitement a savoir le tegretole et tres probablement de trop. Et le xanax a moins que ce soit pour prendre le chose plus légèrement n'as pas d'effet sur l'avf.

avec autant de crise tu devrait te faire hospitaliser. dans un service specialisé avf.

[TheGipsy2010]

STANN84

ce sont bien des AVF que j'endure depuis quelques années...

pourquoi dis.tu que mon traitement n'est pas adapté??

cela m'intéresse beaucoup car moi.mème je me sui souvent demandé si mon traitement était le bon???

pourrais.tu STP me dire quel est ton traitement??

MERCI

[TheGipsy2010]

ma solution... ne fait que repoussé les crises a plus tards mais sa aide bien quand mème "pour ma part"

en ce moment du au changement de temps g entre 8/10 crises/jour sinon c 3/4crises/jour c l'enfer et on ne peut jamais rien prévoir dans sa vie!pffffffffff

[TheGipsy2010]

a bordeaux c madame doucet qui s'occupe de moi elle est spécialisé dans cette maladie et à paris je suis déjà allé voir Mr valade! mais merci à toi stann!

[TheGipsy2010]

ce n'est pas facile à réaliser parfois quand on est crevé oubien qu'il est 4h du matin et que l'on a mème pas envie de se lever pour faire pipi! mais ce n'est rien à coté des crises que l'on endure! cela ne coute pas d'argent!!! voici mon num de tel 06.67.01.51.30 appellez.moi à d heures raisonables! je vous direz comment faire en èpérant de tout coeur que cela marchera aussi bien avec vous!

[stann84]

bonjour

Si cous avez bien une avf diagnostique vous n'avez pas le traitement approprié je te conseille de te rendre sur le site de l'association contre l'algie vasculaire (je ne peut pas mettre de lien mais facile a trouver dans google)

vous y trouverez certainement un neurologue plus proche de chez vous, compètent dans notre maladie.

A paris c'est le docteur valade qui s'occupe de nous et certaienemt d'autres mais il faut bien preciser que c'est pour une algie vasculaire

bon courage

stan

[TheGipsy2010]

j'ai biensur un traitement pour la crise qui est: l'oxygène et l'imiject (calme, l'obscurité, air, glaçons,etc)

Et bien j'ai découvert quelque chose qui ne guerrit pas pour tjrs hélas mais qui fait passer ces "putains" de crises quand on les sent arriver 10min avant environ comme moi oubien dès qu'elles débutent.)

[TheGipsy2010]

BONJOUR A TOUS, je suis un homme de 30ans(gitan/espagnol) j'habite dans le sud-ouest de la FRANCE et moi aussi je souffre depuis 6/7ans de ces "crises de mort" qui font atrocement mal!!! et auxquelles on ne peut pas s'habituer!!!

j'ai était hospitalisé X.fois à BORDEAUX ainsi qu'à LARRIBOISIERE à PARIS...cela n'à strictement rien changé! je suis toujours avec mon traitement de fond qui est l'isoptine LP.240mg 3/jour; tégrétol LP.400mg 3/jour et le xanax 0.50 3/jour

[hinzy0035]

i run a hot water over a towel and stick it on the side i get the pain it doesnt stop it but i got some relief and made me sleep. i sofered like that for 4 hours last week and it was the badest one i ever had

[jeudi88]

Pour ma part l'O2 ne fonctionne absolument pas et comme j'ai droit qu'à 2 injection par jour ( je fais une moyenne de 5 crises ) j ai juste envie de me mettre une balle dans la tete pour que ça s'arrête.

ça fait 20 ans que je souffre AVF mais seulement 7 que je suis "soignée"...

Je te souhaite beaucoup de courage Stann

[stann84]

bonjour

Lo² a une certainne efficacitée mais il faut malheuresement en prendre longtemps des fois presque 20 min et prendre de trés grande respiration c'est a réessayer à default de rien du tout. je n'ai aussi droit qu'a 2 inj, mais c'est a mes risques et périls je passe outres cette limitation plutot que de me tirer une balle. vous trouverez d'autres informations sur le site de l'assocation contre l'algie vasculaire et sur le site algie point vasculaire point free point fr

au plaisir

[leap2jump]

HI. You are not alone mate, ive just had my 2nd attack of the night here in the uk, and it doesnt get any easier, infact the more I have the worse it is, Im seeing my neuro specialist fingers x he can help us all, hang on in there

[Alyssa1967]

Bonjour, je cherche des gens qui comme mon mari et comme cet homme sur la vidéo souffre de ces céphalée. Mon marie en souffre depuis 15 ans et pas un seul neuro n'a put y faire quoi que ce soit. J'aimerais beaucoup avoir de l'aide mais comme c'est très mal connu comme maladie, personne ne peut nous aider. J'attendrai avec impatience toute aide, de partout et de tout le monde. Merci beaucoup à l'avance.

[stann84]

bonjour je peut vous renseigner sur certaines choses sinon vous pouvez allez sur le site de l'association afcafv

attention ce ne sont pas des céphalées mais bien des algies vasculaire de la face

Stan

[2008kellya]

grand merci a ton ami marco et toi pour votre soutien et toute vos petites astuces sincerement vous m avez remontez le moral et apportez, appris beaucoup par rapport a c neuro qui savent pas faire leur boulot vous pouvez pas imaginez mais je tiens a vous felicitez pour votre courage je vous envie car ya d jour ou g envie de baisser les bras et arreté tous c cachet qui nou fon peter les plom encore une foi un grand grand merci courage a vous et vos famill et a bientot laurene merci sincerement

[2008kellya]

je pren epitomax 120 + epitomax 40mg 3 foi par jour + propanolol 2 par jour + 4 propofan pour migraine + almogran pour crise car imiject et isoptine me fon plus ocun effet alors compren que jai vraimen envie dessayer loxygen

[2008kellya]

oh sincer merci beaucoup car sa fai trois ans je galer avec cette maladie et j ai eu des journee avec 3 voir 4 crises a peter les plomb et quand j ai vu que tu avai le traitemen par oxygene sa ma donner espoir est ce bien efficace?

[stann84]

c pas toujours efficace mais ca en repousse certaine acutellement je suis a 8 crises par jour mais je continue a prendre l'02 pour celle qui ne passe pas

[2008kellya]

ok bien recu est ce que c est le neurologue qui prescrit l oxygenotherapie et est ce qu il faut continuer le traitement de fond car avec le traitement de fond je pete les plom leur cachet me fon perdre la tete et sa devien invivable merci beaucoup

[stann84]

oui bien sur il faut continuer sont traitement de fond, en general l'isoptine 120 mg

[2008kellya]

stp jten supplie envoi moi le nom de ton traitement sur ce site car je recoi pas tes messages et jen ai vraiment besoin merci beaucoup kellya 2008

[stann84]

Bonjour

votre neurologue est mal informé loxygenotherapie (nom du traitement) est un classique dans le traitement de la crise de l'avf

peut etre pouvez vous prendre contacte avec le docteur donnet de l'hopital la timone a marseille (neurologue spécialise dans l'avf) pour le sud de la France. elle donneras le protocole a suivre a votre neurologue. ceci dit même un médecin traitant peut le prescrire.

vous trouverez egalement plus d'information sur le site de afcavf

bon courage

Stan

[2008kellya]

bonjour je souffre d avf et j aimerai avoir des renseignements sur le traitement oxygene car jen ai parler a mon neurologue qui me dit que sa n existe pas et je souffre de plusieurs crises par jours a certaine periodes bon courage

[Oradeath]

putin j'ai l'impression de me voir , en tout bon courage a toi et a tout ceux qui en souffre

[2008kellya]

si vous avez le traitement par oxygene merci de me donner plus dinfo svp repondez a mn message soyez cool merci bocoup je compte sur vous kellya 2008

[amarine6]

du courage frere ne perd jamais espoir.tu n'es pas seul.

[stann84]

merci bon courage a toi aussi

si tu as besoin de renseignements fais moi signe

[2008kellya]

jaimerai savoir le nom du traitement par oxygene svp repondez moi merci

[wylstig311]

Slt,

Ca fait bizar de voir quelqu un faire une crise qu en on en fait aussi.

Et oui mec, on est pas tombe sur le bon numero.

Je peux que te et nous souhaiter du courage.

larmes...

a+

[cacauetta77]

Juste to tell you that we have created a FACEBOOK group...

Cluster Headache European Sufferers group. J

Join us!

[fredddu92]

Ta video m'a fait pleuré, tes gestes m'ont trop rappelé ces périodes de douleur halucinante... Mais il faut garder espoir! Par exemple pour moi, je n'ai plus qu'1 crise par an et avec des douleurs bien moins importantes (même si cela reste toujours invaldant) !

Et si cela avait du durer, je crois que j'aurai essayé des techniques de méditations pour tenter "d'accepter" la douleur..Une bonne idée ? sais pas, je sais seulement que ça se tente, tout est bon pour tenter de se sortir de ça!

[africanprincess4ever]

c'est avec des larmes aux yeux que je t'ecris. c'est une maladie que je ne connaissais pas. ne perds jamais espoir. je ne sais que là où je suis je ne peux rien faire pour toi. surtout que les médecins actuels ne font rien. mais sache qu'il y a des gens, qui te soutiennent moralement et qui prient pour toi.

[aureleine]

Bonjour Stan,

de tout coeur avec toi, j'ai vraiment beaucoup de peine en te voyant, c'est terrible qu'au 21 Siècle on ne puisse pas mieux t'aider !!! Je pense aussi à ta maman qui doit souffrir de te voir ainsi !! Courage on pense bien fort à toi !!!!!

[Aquar1uZ]

There is a new post from the Spaniard on clusterheadaches(dot)com. He claims relief by raising the arms above the head and pumping the fists. Check it out!

[Lapinenbois]

salut stann

je te conseille de te renseigner sur le site clusterbusters. Ca a des résultats étonnants chez une majorité de ceux qui essayent. Sinon au rayon homéopathie y a le kudzu parait-il. Je me permets juste de les mentionner parce que tu risques pas facilement de tomber sur un toubib qui soit au courant de ces alternatives. Elles présentent de gros avantages par rapport à l'imitrex/imigrane mais ça marche pas chez tout le monde (dont moi bouhouuu)

[littelweedy]

la premiere fois que je l'ai vu j'en avais mal pour toi et la deuxieme fois me fait toujours le meme effets!!Qaund je continu de voire ce qu'il peux arriver sur terre ca me confirme une chose je ne crois plus en dieu car si il y a avais vraiment un dieu il ne laisserais personne comme ca...

[europeanpolak]

Salut,

Suis persuade de l'influence de l'environnement sur ce type de maladies: concentration en oxygene et autres gaz, humidite, luminosite et couleurs. Deja essaye de changer de lieu de residence? Plus facile a dire qu'a faire mais moi j'essayerai. J'ai eu longtemps des crises hyperimportantes de "migraines ophtalmiques" (pour moi c'etait plus que ca mais bon) et ai demenage deux fois, a chaque fois plus dans le nord (900 bornes plus au nord). Et depuis genre 4 ans, plus rien.

Courage.

[stann84]

j'ai toujours c foutu crises mais les injections font mieux leur effets

[mirazig]

ohhhhhh mon dieu j'ai les larmes aux yeux

j'espere que tu tiens le coup et ca va mieux depuis.

courage

[xsive22]

jai regardai 29 secondes jpeux pas plus etoi tu le vis et dois le vivre tout les jours sans ten echappé.... bravo a toi tout le monde te dis courage mais ta pas vraiment le choix alors moi jevais te dire garde espoir et tien bon!!!

[stann84]

merci a tous a toutes

effectivement je prends bien des injections mais cette fois ci le produit n'as pas agit

[tipro4]

Je viens tout juste de regarder une video de cette maladie sur internet ( dans l'émission de Delarue "ca se discute" ), et un malade atteint de cette maladie a parlé de piqures. Tu dois surment le savoir deja, mais au cas ou tu le ne savais pas, je préfert te prévenir. Je suis de tout coeur avec toi, un jour ils trouveront un reméde a cette maladie. Je me sens telement desolé ... tiens bon ! ne perds JAMAIS espoir !

[stann84]

Ouroboroska dit :

I can't really recommend any medecine since I am not a doctor but I can tell you which medecine I take. Be careful however because the prescription depends on each individual. I take injections of imiject (imigran in English I think) to stop the progression of the headache when I get one, and I take tablets of Isoptine (Verapamil I think) everyday.

[smartforever]

I am also a CH sufferer - in fact during 3 years I didn't have any attack, but since 14 days ago, I have at least one attack a day, what medecine could you recommend?

[d3day]

24 y/o male here who's been getting them since I was 11. I always thought they were migraines until about 6 months ago when I finally went to an actual Neurology Center and found out they were Clusters after being misdiagnosed all of those years. SumaTriptan (the medication I've been prescribed) is my best friend now.

[stann84]

i know i had the same problem with a doctor from the securit social he thought it was a jocke,

thanks you

[HerefordDave]

My doctor should see this. He once told me "We all get headaches you know!" (in a cross voice).....idiot.

Peace to you.

[Trinitydc]

Bonjour Stann...

Qu'ile st dur de voir souffrir d'autres personnes car on connait cette pu....De douleur!!!Je t'ai envoyé un PM pour t'inviter à nous rejoindre sur le site de l'assoc française.

Courage à toi pour la suite.

[dunskie]

I hope that a lot of people see this. Most people who suffer from this horrible condition go for years in agony because of the fact that so few people even know exactly what it is. Doctors included.The medical profession really needs to get caught up on this one. This is said to be the worst pain ever known to humans. In medical books , it is commonly refered to as " Suicide Headaches".

[deenava]

Take it easy from another CH sufferer

[johnbunyan]

Hello from another CH sufferer - take care.

[maffumatt]

Ch pain transcends all boundaries, cultural, political, racial, and geographical. Keep up the fight brother, you're not alone.

[CHbadboo]

1. Victime de mal de tête de faisceau?

2. Vous avez été diagnostiqué avec le mal de tête de faisceau?

3. Vous avez été à un neurologue avant?

Souhaits libres de douleur pour vous. :-)

[CHbadboo]

Support at:clusterheadaches[dot]com

[2008kellya]

punaise 8 crise par jour bon courage et tu es reconnu adulte handicapé ou pas? moi il mon reconnu que 60 pour cent alors que je pe pas travailler les cachet me casse sa fais combien de temp que ta sa?

[stann84]

verifie tes message tout en haut sur l'envellope je t'ai envoye mon msn pour tchater