@thicket20: Danke für den Hinweis und allgemein für deine Nachricht, ich habe dies auch gehört! Wäre natürlich toll wenn es bald etwas geben würde, was dem Menschen verabreicht werden könnte! Aber man muss realistisch sein, dies wird bestimmt noch lange dauern...
Immerhin kann ich auch nach fast 3 Monaten sagen, dass sich noch nichts gross verschlechtert hat, vielleicht etwas weniger beweglich in den Fingern und Kraftverlust in den Schultern, aber sonst noch alles ok!
Bin 32 und habe die Diagnose vor 2 Wochen erhalten. Symptome merke ich schon seit ca. 2 Jahren. Da ich aber bis jetzt lediglich Schwächen in den Schultern und eine leichte Verkrampfung in den Beinen spüre, ist es für mich (noch) nicht vorstellbar, dass es jemals zu so einem Ausmass kommen könnte, ebensowenig, dass ich es soweit kommen lassen will. Als Versuchskaninchen für die Wissenschaft würde ich sofort dienen, aber an Therapien oder Medikamenten habe ich kein Interesse.
@nacknuck Wer weiss vielleicht wird irgendwann etwas gefunden. Immerhin die Ursachen wurden ja letztens heraus gefunden, was die Suche nach einem Heilmittel zumindest schon mal möglich macht. Das ist doch schonmal was :) Zum Glück ist es noch nicht so weit fortgeschritten bei dir. Ich wünsche dir dass es auch noch lange so bleibt!
@thicket20: Danke für den Hinweis und allgemein für deine Nachricht, ich habe dies auch gehört! Wäre natürlich toll wenn es bald etwas geben würde, was dem Menschen verabreicht werden könnte! Aber man muss realistisch sein, dies wird bestimmt noch lange dauern...
Immerhin kann ich auch nach fast 3 Monaten sagen, dass sich noch nichts gross verschlechtert hat, vielleicht etwas weniger beweglich in den Fingern und Kraftverlust in den Schultern, aber sonst noch alles ok!
nacknuck 5 months ago
Bin 32 und habe die Diagnose vor 2 Wochen erhalten. Symptome merke ich schon seit ca. 2 Jahren. Da ich aber bis jetzt lediglich Schwächen in den Schultern und eine leichte Verkrampfung in den Beinen spüre, ist es für mich (noch) nicht vorstellbar, dass es jemals zu so einem Ausmass kommen könnte, ebensowenig, dass ich es soweit kommen lassen will. Als Versuchskaninchen für die Wissenschaft würde ich sofort dienen, aber an Therapien oder Medikamenten habe ich kein Interesse.
nacknuck 8 months ago
@nacknuck Wer weiss vielleicht wird irgendwann etwas gefunden. Immerhin die Ursachen wurden ja letztens heraus gefunden, was die Suche nach einem Heilmittel zumindest schon mal möglich macht. Das ist doch schonmal was :) Zum Glück ist es noch nicht so weit fortgeschritten bei dir. Ich wünsche dir dass es auch noch lange so bleibt!
Thicket20 5 months ago
Sie sind eine sehr tapfere Frau und ich wünsche ihnen alles glück auf der Welt!
ButterMilch98 8 months ago
Sie sind eine bewunderswerte,starke Frau!!
Sie sind ein Vorbild wo mancher sich eine Scheibe abschneiden sollte!
Ich wünsche Ihnen alle Kraft und Zuversicht auf ein bestmögliches Leben!!
Ruttiseyf 1 year ago
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Julianoelde 1 year ago
es gibt heilungsmöglichkeiten, aber man hat sie evtl. noch nicht entdeckt. sowas macht mich traurig und ich hoffe, dass die wissenschaft sich beeilt.
HHamburgCity 1 year ago
Ich wünsche Dir vom Herzen alles gute, viel Kraft , und noch lange lange bessere Jahre :
Laith197534 2 years ago